Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Stemmetje

6/7/2016

2 Reacties

 
Foto
Ruim twee jaar na onze stop met Growing Minds begint het weer te kriebelen. Of kan ik beter zeggen: lukt het niet langer dat geniepige stemmetje te negeren. "Kijk dan toch, die berichten op Facebook. Over al die kinderen, in ontwikkelingsniveau vergelijkbaar met Jens, bij wie zich na jaren toch een wonder voltrekt." 
 
Nadat hun ouders met veel strijd een Tobii spraakcomputer voor hun kind hebben geregeld, blijken ze zoveel communicatiever dan gedacht. Met hun ogen breken ze uit hun isolement. Laten de computer tot in detail hun wensen uitspreken. Nee, geen broodje, maar een banaan. Naar buiten, want daar valt wat te beleven. Alsjeblieft niet weer die eeuwige rammelaar of kleutermuziek, maar iets wat meer bij hun leeftijd past. Computerspelletjes, rock. En hun oogspieren zeggen wat hun stem nooit heeft kunnen doen: "Mama, ik vind je lief". 
 
We negeren ons eigen tijdgebrek en beginnen een communicatie-behandelingstraject. Na een gedetailleerde analyse van Jens' beperkingen en mogelijkheden, zoals we nog niet eerder hebben gezien, komt er een stoomwals op gang. Doelen, overleg, instructiemeetings, filmopnames, feedbacksessies. Veel communicatietools. Jens geniet van alle aandacht en bewijst wat hij al vele malen bewezen heeft, voordat hij een stapje extra mag zetten. En dat doet hij, enthousiast. 
 
Juist dan wordt het traject afgerond. Maar omdat we net op dreef zijn en Jens nog lang niet klaar is, vragen we om een vervolg. En krijgen het ontstellende bericht dat dit alleen kan, als we het voortaan uit Jens' PGB betalen. In jargon: onder de kern-WLZ wordt behandeling volgens de rekenmodule gekort op de zorg binnen het zorgprofiel. In gewonemensentaal: nu we na jaren knokken eindelijk weer budget hebben om Jens' zorg te bekostigen, moeten we dat budget gaan steken in zijn communicatietraining. Voorheen was het en-en, onder de nieuwe wet is het of-of. Wat zo zwaar bevochten is, moeten we dus weer inleveren. 
 
Logeren -tijd voor onszelf- óf Jens écht leren communiceren. Een onmogelijke keuze, die je niet van ouders mag verlangen. Maar dat doet het Zorgkantoor wel. 
 
Zou daar nou nooit iemand last hebben van een geniepig stemmetje?
 


Nabrander:
Na scherpe stellingname van mijzelf, de zorgaanbieder én Per Saldo ligt er inmiddels de uitspraak dat de communicatietraining vergoed wordt uit de Zorgverzekeringswet. Let wel, de communicatieTRAINING, Jens komt NIET in aanmerking voor een oogbesturingscomputer (maar dat is een ander verhaal). We beraden ons op dit moment op de vervolgstappen.

2 Reacties
Rebecca
6/7/2016 02:44:35 pm

Dit is een kort verslag van hoop, vertrouwen, beloning door je efforts voor je zoon gecombineerd met woede, strijdlust, energy-drain, berusting, voldoening door de strijd van bekostiging. Chapeau!

Antwoord
Anne
6/9/2016 01:29:04 pm

Beter dan Rebecca zou ik het niet kunnen zeggen. Diep respect voor jullie!

Antwoord



Laat een antwoord achter.

    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.