“Het wordt steeds makkelijker”, zo heb ik menig vriendin al horen verzuchten. Natuurlijk, de logistiek van speelafspraakjes en sportclubs is een heel gegoochel. Maar met de kalenderleeftijd groeit de onafhankelijkheid van hun kroost en voelen mijn vrienden zich als ouders minder geleefd.
Het ouderschap van Jens ontwikkelt zich omgekeerd evenredig. Hij wordt groter en zwaarder en de zorg wordt steeds complexer. Wat was zijn babytijd, achteraf gezien,‘simpel’. Onze toekomst viel in duigen en onze zoektocht in Zorgland was bar en boos. Maar er waren nog geen medicatie, sonde, 24-uurs alertheid, XS-luiers en hulpmiddelen. Die introduceerden zich de jaren erna, onaangekondigd. Met als enige wetmatigheid dat er bij de zorg voor Jens altijd dingen bij komen, en er zelden af gaan.
Na 9 jaar heel veel zelf zorgen is de rek er al lang uit. Daarom gaat Jens, voor het eerst, een weekend logeren. Bij zijn kleinschalig initiatief – de best denkbare plek. We hebben dan ook geen enkele twijfel of hij het naar zijn zin zal hebben. En dat geldt ook voor onszelf: zó toe zijn we aan deze volgende stap.
Gedrieën genieten we van de Gaia Zoo – in de warme herfstzon met een schilderachtig kleurenpallet van het heuvellandschap als decor. Ik kijk om me heen en vraag me af waarom we Jens niet hebben meegenomen. Zoals altijd wanneer we zonder hem erop uit zijn voel ik me geamputeerd –incompleet en met een onzichtbaar geheim. Is dit echt nodig? Jens uit logeren op kosten van de gemeenschap? Ik zou willen dat de zorg voor mijn zoon me niet zoveel meer energie kost dan geeft. Ik zou zo graag supermama zijn.
Maar dat ben ik niet. Behalve geamputeerd, voel ik me bovenal bevrijd. Even gewoon op stap, zonder aanhalingstekens. Geen blik op de klok, de begaanbaarheid van het pad of de buienradar. Alles mag en alles kan. We kunnen zomaar spontaan beslissen óók nog uit eten te gaan. Hoeven niet te turen naar een beeldscherm naast de tv of ons bed. Kunnen écht slapen - zonder gespitste zintuigen. Het tijdstip van ontwaken wordt bepaald door onze peuter en niet door de medicijnwekker. We trekken de deur achter ons dicht met alleen een telefoon op zak. Nóg een dag die open voor ons ligt.
We tellen de laatste minuten af totdat we Jens kunnen ophalen – nog even en hij is weer daar waar hij hoort te zijn: thuis. Tegelijk zien we uit naar het volgende logeerweekend, en dat daarna en daarna. Ja, dit is nodig, echt nodig. Dit blijft nodig. Op adem komen, bijtanken. Opdat we de zorg voor Jens thuis, na 9 tropenjaren, nóg 9 jaren gaan volhouden.
UPDATE:
Dit blog is geschreven in oktober 2013. Sinds een jaar gaat Jens twee weekenden per maand logeren. Hij draait dan mee met de gezinsactiviteiten binnen het kleinschalig wooninitiatief. Ieder draagt zijn steentje bij: Jens pakt de appels uit een bak en geeft ze aan, een ander schilt ze en de begeleiding kookt ze tot moes. Jens zoekt sokken in dezelfde kleur bij elkaar, een ander vouwt ze op. Wij als ouders zijn even vrijgesteld van de dag- en nachtzorg en ondernemen met Almaz normale gezinsactiviteiten. We tanken bij, zodat we daarna de zorg weer op ons kunnen nemen.
Ondanks de inspanningen van #oudersvoorgoedezorg is "Logeren" niet goed in de Wet langdurige zorg geregeld. We zouden graag alsnog via de Eerste Kamer horen dat Jens ook in 2015 en de jaren erna kan logeren bij zijn kleinschalig initiatief.
Het ouderschap van Jens ontwikkelt zich omgekeerd evenredig. Hij wordt groter en zwaarder en de zorg wordt steeds complexer. Wat was zijn babytijd, achteraf gezien,‘simpel’. Onze toekomst viel in duigen en onze zoektocht in Zorgland was bar en boos. Maar er waren nog geen medicatie, sonde, 24-uurs alertheid, XS-luiers en hulpmiddelen. Die introduceerden zich de jaren erna, onaangekondigd. Met als enige wetmatigheid dat er bij de zorg voor Jens altijd dingen bij komen, en er zelden af gaan.
Na 9 jaar heel veel zelf zorgen is de rek er al lang uit. Daarom gaat Jens, voor het eerst, een weekend logeren. Bij zijn kleinschalig initiatief – de best denkbare plek. We hebben dan ook geen enkele twijfel of hij het naar zijn zin zal hebben. En dat geldt ook voor onszelf: zó toe zijn we aan deze volgende stap.
Gedrieën genieten we van de Gaia Zoo – in de warme herfstzon met een schilderachtig kleurenpallet van het heuvellandschap als decor. Ik kijk om me heen en vraag me af waarom we Jens niet hebben meegenomen. Zoals altijd wanneer we zonder hem erop uit zijn voel ik me geamputeerd –incompleet en met een onzichtbaar geheim. Is dit echt nodig? Jens uit logeren op kosten van de gemeenschap? Ik zou willen dat de zorg voor mijn zoon me niet zoveel meer energie kost dan geeft. Ik zou zo graag supermama zijn.
Maar dat ben ik niet. Behalve geamputeerd, voel ik me bovenal bevrijd. Even gewoon op stap, zonder aanhalingstekens. Geen blik op de klok, de begaanbaarheid van het pad of de buienradar. Alles mag en alles kan. We kunnen zomaar spontaan beslissen óók nog uit eten te gaan. Hoeven niet te turen naar een beeldscherm naast de tv of ons bed. Kunnen écht slapen - zonder gespitste zintuigen. Het tijdstip van ontwaken wordt bepaald door onze peuter en niet door de medicijnwekker. We trekken de deur achter ons dicht met alleen een telefoon op zak. Nóg een dag die open voor ons ligt.
We tellen de laatste minuten af totdat we Jens kunnen ophalen – nog even en hij is weer daar waar hij hoort te zijn: thuis. Tegelijk zien we uit naar het volgende logeerweekend, en dat daarna en daarna. Ja, dit is nodig, echt nodig. Dit blijft nodig. Op adem komen, bijtanken. Opdat we de zorg voor Jens thuis, na 9 tropenjaren, nóg 9 jaren gaan volhouden.
UPDATE:
Dit blog is geschreven in oktober 2013. Sinds een jaar gaat Jens twee weekenden per maand logeren. Hij draait dan mee met de gezinsactiviteiten binnen het kleinschalig wooninitiatief. Ieder draagt zijn steentje bij: Jens pakt de appels uit een bak en geeft ze aan, een ander schilt ze en de begeleiding kookt ze tot moes. Jens zoekt sokken in dezelfde kleur bij elkaar, een ander vouwt ze op. Wij als ouders zijn even vrijgesteld van de dag- en nachtzorg en ondernemen met Almaz normale gezinsactiviteiten. We tanken bij, zodat we daarna de zorg weer op ons kunnen nemen.
Ondanks de inspanningen van #oudersvoorgoedezorg is "Logeren" niet goed in de Wet langdurige zorg geregeld. We zouden graag alsnog via de Eerste Kamer horen dat Jens ook in 2015 en de jaren erna kan logeren bij zijn kleinschalig initiatief.
RSS-feed
