De inkt van de brief van de leerplichtambtenaar is nauwelijks opgedroogd, of de volgende ‘uitdaging’ valt door de brievenbus: een uitnodiging van het Zorgkantoor tot verplichte deelname aan het PGB-fraudeonderzoek. Binnen een week moeten we alle contracten, facturen en een inhoudelijke beschrijving van de ingekochte zorg aanleveren. Daarna volgt een huisbezoek waarin we e.e.a. mogen toelichten.
Zuchtend gaan we aan het werk. Vervolmaken onze administratie en halen deze door de kopieermachine. Slaan de CIZ-indicatiewijzer er nog maar eens op na voor de nog op te stellen inhoudsbeschrijving. Het Zorgkantoor controleert namelijk niet of Jens recht heeft op AWBZ-zorg en of we die daadwerkelijk hebben ingekocht, nee, het controleert of we de ingekochte zorg in de juiste terminologie op papier hebben weergegeven. En die terminologie is een mijnenveld. De scheidslijnen tussen de verschillende zorgfuncties zijn flinterdun, wat maakt dat één verkeerd gekozen woord tot afkeuring van nota’s – en daarmee tot grote persoonlijke financiële problemen - kan leiden. We laten onze beschrijving daarom door een expert checken en sturen de vuistdikke envelop net voor de deadline op.
Jens hoeft niet bij het huisbezoek aanwezig te zijn, zo horen we een krappe week later. Wij denken daar echter anders over: het gáát toch over hem? Jens heeft, door zijn vele en zware handicaps, recht op betaalde zorg. Wij hebben er heel bewust voor gekozen om zelf de regie over die zorg te voeren. Daar gedijt Jens heel goed bij. Dat willen we graag laten zien – en daarmee een tegengeluid bieden aan het huidige politieke klimaat van over elkaar heen buitelende bezuinigingen op en stigmatisering van gehandicapten.
Dus trakteert Jens de PGB-inspecteur bij binnenkomst op een flinke diarree-luier en dito geur. Hij vertrekt geen krimp, drinkt rustig zijn thee en biedt ons vervolgens een onverwachts podium: “We zijn uitdrukkelijk ook op zoek naar de goede voorbeelden van PGB-gebruik’, zo opent hij. “Waarom heeft U gekozen voor PGB”?
Ik vertel. Over hoe het reguliere zorgaanbod voor Jens vooral overprikkeling en onderstimulering betekende en ertoe leidde dat hij zich steeds meer in zijn onbereikbare
binnenwereld verschanste. Hoe een oudercursus voor kinderen met ontwikkelings-problemen niet alleen een wereld voor ons, maar vooral de wereld van en voor Jens opende. Hoe intensieve 1-op-1 begeleiding in de thuisomgeving Jens tot een open jongentje maakte. Hoe hij geïnteresseerd raakte in zijn omgeving en, steeds meer, in staat was met die omgeving te interacteren. Hoe een simpel communicatiesysteem – waar men in de reguliere zorg nog niet eens aan wilde beginnen – Jens hielp om duidelijk te maken wat hij wil.
Alsof we het zo hebben afgesproken, kruipt Jens naar zijn communicatiebord, pakt de PEC‘draaien’, kruipt terug en geeft hem aan me. Leuk, al dat gepraat over hem, maar Jens wil wel wat om handen hebben. De inspecteur is onder de indruk maar wordt ook herinnerd aan wat hij bij een ander PGB-gezin heeft gezien. Hij vraagt ons naar het gebruik van een communicatiesysteem op de iPad. We leggen hem uit dat we hier ook mee bezig zijn maar dat we daarin, vanwege Jens’ gebrekkige (fijn)motorische ontwikkeling, nog een lange weg te gaan hebben.
Een lange, maar weliswaar geen onbegaanbare weg. Coen vertelt verder. Over hoe we alle vier het thuisprogramma zijn ontgroeid en we onlangs de stap hebben gezet naar kleinschalige dagbesteding. Over het plezier waarmee Jens daar naartoe gaat. Hoe er écht maatwerk wordt geleverd en uitbouw van zijn communicatiesysteem een doel op zich is. Hoe ook het werken met de iPad volop aandacht krijgt en Jens, door het zélf voor ons af mogen spelen van een videoverslag van zijn activiteiten aldaar, thuis verder kan oefenen. Hoe zijn weerbaarheid stap voor stap wordt vergroot zodat het hem ook lukt zijn vaardigheden met een ander kind om zich heen te laten zien.
Ik vertel verder. Hoe ik, na alle ontnomen dromen, voor het eerst in al die jaren weer over de toekomst durf na te denken. Over hoe wij als gezin, door de opstart van logeren eind deze maand bij hetzelfde initiatief, eindelijk ‘hersteltijd’ ingebouwd gaan krijgen. Over hoe Jens, zodra hij volwassen is, in dit kleinschalig initiatief zou kunnen gaan wonen. Jens in een eigen huis, zo dichtbij huis, zo dichtbij thuis. Een leven in het verschiet dat het
waard is ons te overleven.
Even is het stil. Dan concludeert de inspecteur: “Het PGB is bedoeld voor kinderen als Jens en gezinnen als dat van u. Ik hoop dat hij dit leven mag blijven houden”. Opgelucht laten we hem buiten. We blijven dromen, we blijven vechten. We blijven horde na horde nemen. Alles voor een Jenswaardig bestaan.
Zuchtend gaan we aan het werk. Vervolmaken onze administratie en halen deze door de kopieermachine. Slaan de CIZ-indicatiewijzer er nog maar eens op na voor de nog op te stellen inhoudsbeschrijving. Het Zorgkantoor controleert namelijk niet of Jens recht heeft op AWBZ-zorg en of we die daadwerkelijk hebben ingekocht, nee, het controleert of we de ingekochte zorg in de juiste terminologie op papier hebben weergegeven. En die terminologie is een mijnenveld. De scheidslijnen tussen de verschillende zorgfuncties zijn flinterdun, wat maakt dat één verkeerd gekozen woord tot afkeuring van nota’s – en daarmee tot grote persoonlijke financiële problemen - kan leiden. We laten onze beschrijving daarom door een expert checken en sturen de vuistdikke envelop net voor de deadline op.
Jens hoeft niet bij het huisbezoek aanwezig te zijn, zo horen we een krappe week later. Wij denken daar echter anders over: het gáát toch over hem? Jens heeft, door zijn vele en zware handicaps, recht op betaalde zorg. Wij hebben er heel bewust voor gekozen om zelf de regie over die zorg te voeren. Daar gedijt Jens heel goed bij. Dat willen we graag laten zien – en daarmee een tegengeluid bieden aan het huidige politieke klimaat van over elkaar heen buitelende bezuinigingen op en stigmatisering van gehandicapten.
Dus trakteert Jens de PGB-inspecteur bij binnenkomst op een flinke diarree-luier en dito geur. Hij vertrekt geen krimp, drinkt rustig zijn thee en biedt ons vervolgens een onverwachts podium: “We zijn uitdrukkelijk ook op zoek naar de goede voorbeelden van PGB-gebruik’, zo opent hij. “Waarom heeft U gekozen voor PGB”?
Ik vertel. Over hoe het reguliere zorgaanbod voor Jens vooral overprikkeling en onderstimulering betekende en ertoe leidde dat hij zich steeds meer in zijn onbereikbare
binnenwereld verschanste. Hoe een oudercursus voor kinderen met ontwikkelings-problemen niet alleen een wereld voor ons, maar vooral de wereld van en voor Jens opende. Hoe intensieve 1-op-1 begeleiding in de thuisomgeving Jens tot een open jongentje maakte. Hoe hij geïnteresseerd raakte in zijn omgeving en, steeds meer, in staat was met die omgeving te interacteren. Hoe een simpel communicatiesysteem – waar men in de reguliere zorg nog niet eens aan wilde beginnen – Jens hielp om duidelijk te maken wat hij wil.
Alsof we het zo hebben afgesproken, kruipt Jens naar zijn communicatiebord, pakt de PEC‘draaien’, kruipt terug en geeft hem aan me. Leuk, al dat gepraat over hem, maar Jens wil wel wat om handen hebben. De inspecteur is onder de indruk maar wordt ook herinnerd aan wat hij bij een ander PGB-gezin heeft gezien. Hij vraagt ons naar het gebruik van een communicatiesysteem op de iPad. We leggen hem uit dat we hier ook mee bezig zijn maar dat we daarin, vanwege Jens’ gebrekkige (fijn)motorische ontwikkeling, nog een lange weg te gaan hebben.
Een lange, maar weliswaar geen onbegaanbare weg. Coen vertelt verder. Over hoe we alle vier het thuisprogramma zijn ontgroeid en we onlangs de stap hebben gezet naar kleinschalige dagbesteding. Over het plezier waarmee Jens daar naartoe gaat. Hoe er écht maatwerk wordt geleverd en uitbouw van zijn communicatiesysteem een doel op zich is. Hoe ook het werken met de iPad volop aandacht krijgt en Jens, door het zélf voor ons af mogen spelen van een videoverslag van zijn activiteiten aldaar, thuis verder kan oefenen. Hoe zijn weerbaarheid stap voor stap wordt vergroot zodat het hem ook lukt zijn vaardigheden met een ander kind om zich heen te laten zien.
Ik vertel verder. Hoe ik, na alle ontnomen dromen, voor het eerst in al die jaren weer over de toekomst durf na te denken. Over hoe wij als gezin, door de opstart van logeren eind deze maand bij hetzelfde initiatief, eindelijk ‘hersteltijd’ ingebouwd gaan krijgen. Over hoe Jens, zodra hij volwassen is, in dit kleinschalig initiatief zou kunnen gaan wonen. Jens in een eigen huis, zo dichtbij huis, zo dichtbij thuis. Een leven in het verschiet dat het
waard is ons te overleven.
Even is het stil. Dan concludeert de inspecteur: “Het PGB is bedoeld voor kinderen als Jens en gezinnen als dat van u. Ik hoop dat hij dit leven mag blijven houden”. Opgelucht laten we hem buiten. We blijven dromen, we blijven vechten. We blijven horde na horde nemen. Alles voor een Jenswaardig bestaan.
RSS-feed
