Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Bureaucratieburnout

9/20/2016

3 Reacties

 
Foto
Geachte Secretaris-Generaal van het Ministerie van VWS, Geachte heer Gerritsen,
 
Allereerst wil ik u bedanken voor de moeite die u genomen heeft mijn boek Een kind met kansen te lezen en er op te reageren. Ik waardeer het zeer dat u bereid bent geweest zich op deze manier te verdiepen in de situatie van Jens en zijn gezin – symbool voor zoveel andere meervoudig complex gehandicapten in Nederland.

U vroeg me via Twitter reeds eerder om Jens’ huidige zorgsituatie aan u te mailen. Omdat ik tot nu toe vooral geprobeerd heb voor de hele groep meervoudig complex gehandicapten op te komen – via actieve lobby in de Tweede Kamer en bij VWS, lidmaatschap van een klankbordgroep voor Waardigheid in Zorg en de uitwerking van het Maatwerkprofiel met ZIN/NZA en door het geven van lezingen/workshops bij zorginstellingen en op conferenties – was ik hiervoor wat huiverig en heb gegevens door een collega-zorgmoeder laten sturen, tezamen met de gegevens van vele anderen. Nu lijkt de situatie hier thuis echter zodanig te verkrampen, dat ik besloten heb om op uw hernieuwde uitnodiging te reageren.

Zoals bij uw Ministerie bekend, is Jens’ zorgbehoefte sinds 2012 geïndiceerd middels een zorgzwaartepakket VG5. Sinds medio 2015 heeft hij daarnaast een toeslag ‘Extra kosten thuis’ (EKT), die de pijn van de ZZP-korting in de achterliggende jaren enigszins verzacht, maar zijn zorgvraag nog altijd niet dekt.

VG5 heeft als profiel nooit bij Jens gepast. Tot nu toe werd dit door uw Ministerie afgedaan met  “Het is een breed spectrum.” Kennelijk is dit spectrum zó breed, dat het de zorg dekt voor mensen die volledig mobiel zijn, in redelijke volzinnen spreken, zichzelf met een huissleutel kunnen binnenlaten en zich onder toezicht kunnen scheren. Voor hen is evenveel zorg beschikbaar als voor Jens, die, als hij niet geblesseerd is, onder  1-op-1 begeleiding  therapeutisch een paar meter met een rollator loopt, niet praat, sondevoeding krijgt en eigenlijk voor alles in zijn leven volledig afhankelijk is van derden. “Daarom bestaat er ook de Extra Kosten Thuis toeslag”, aldus uw Ministerie. Deze moet wel ieder jaar opnieuw worden aangevraagd. Nooit, maar dan ook nooit, is er zekerheid over de in te kopen zorg het volgende kalenderjaar.

Toch gingen we er tot nu toe in mee. We houden immers van Jens en gunnen hem ontwikkelingsgerichte zorg, ook al gaat dat ten koste van onszelf. Als zoveel zorgouders lijken we wel van elastiek – iedere keer rekken we wat verder uit. Maar nu  Jens snel groter en zwaarder wordt staat het elastiek op knappen. Door toenemende lichamelijke klachten mijnerzijds komt veel van de verzorging op Coen neer. En ook zijn belastbaarheid is niet oneindig groot.  We hebben simpelweg meer ondersteuning in de zorg nodig. Daarom  hebben we besloten niet langer te wachten op de uitwerking van het maatwerkprofiel (motie Vera Bergkamp – 2019 is immers nog heel ver weg) en terug te gaan naar de basis: een passende indicatie.

We hebben een herindicatieaanvraag klaar liggen, maar aarzelen om deze in te dienen. We horen van passende indicaties elders in het land, maar ook van te krappe herindicaties hier in de regio. Feitelijk heeft CIZ de macht om i.p.v. een VG5 een VG6 toe te kennen, een indicatie die numeriek hoger is, maar die toch echt minder zorg behelst. Daarnaast vervalt per datum herindicatie de EKT. Het totale zorgbudget van Jens zal dan zelfs dalen in plaats van stijgen (ook VG8 dekt de zorgbehoefte niet). Natuurlijk gaan we daarom ook een nieuwe aanvraag voor EKT bij het Zorgkantoor indienen. Maar opnieuw zijn we afhankelijk van het oordeel van een medewerker en zal de eventuele toekenning wederom voor slechts een jaar zijn.

Mijn agenda puilt uit van doktersbezoeken,  afspraken met hulpmiddelenleveranciers (een maatje groter bestellen gaat niet zomaar), instanties (o.a. vanwege jaarlijkse ontheffing leerplicht, zie pag. 352-353 van mijn boek) en mijn activiteiten ten behoeve van alle meervoudig complex gehandicapten van Nederland. In die zin weet ik nog steeds niet goed hoe aan uw uitnodiging tegemoet te komen.

Wat stelt u voor? Ziet u een manier om onze bureaucratische last – en daarmee de last voor zoveel ouders van meervoudig complex gehandicapten – zonder nieuwe stress te verlichten? Kunnen er snelle oplossingen worden gecreëerd voor Jens en anderen? Wat  zou dat een verschil maken!
 
Vriendelijke groet,
Odet Stabel



3 Reacties
Suzanne
9/21/2016 11:45:58 pm

Beste Odet,

Ik word er al moe van als ik het lees. Wat moet je als zorgouder toch veel doorstaan. En wat frustrerend moet het zijn dat je elk jaar weer opnieuw moet strijden voor je bestaan. En dan ook nog de energie opbrengen om voor deze groep op de barricades te blijven gaan. Mijn respect! Heel veel sterkte en hopelijk komen er inderdaad snel oplossingen.

Antwoord
Josien
9/22/2016 05:39:08 am

Beste Odet,

Ode aan de leeuwin in jou. Wat zou ik haar gunnen ook eens te soezen in de zon, zoals het een leeuwin betaamt. Ik wens je hernieuwde kracht en hoop dat men in Den Haag opgeschrikt wordt door jouw brul.

Antwoord
Jeroen Willemsen link
1/4/2017 04:07:23 am

Beste Odet,

Is deze kwestie al opgelost?

Vriendelijke groet,

Jeroen Willemsen
06-58834271

Antwoord



Laat een antwoord achter.

    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.