Slaapdronken prevelt Almaz ‘Nee hoor, ik ga niet slapen’. Ze ligt in een operatiehemd op de tafel van de OK hartkatheterisatie en houdt mijn hand vast. De anesthesist brengt een kapje naar haar mond. “Dat is het kapje hè, Almaz, daarmee ga je slapen. De dokter gaat je hartje beter maken en straks als je wakker wordt is mama er weer”. Haar ogen vallen langzaam dicht. 
 
Zoals we samen haar handjes mogen vasthouden, zo lopen we samen naar buiten. Anderhalve zenuwachtige uren voor de boeg. Op zoek naar  afleiding, krijg ik een flashback. Jens, die zijn eerste narcose krijgt. En zijn  tweede, derde en vierde. Alle keren wordt hij erdoor overvallen en spartelt wild  tegen. 
 
Wat is een verblijf in een ziekenhuis met je kind anders als je het erop kunt voorbereiden. In simpele kindertaal, met een boekje, alle stappen keer op keer kunt uitleggen. Natuurlijk overziet een 3-jarige de impact niet. Almaz vindt het erg interessant dat ze met mama in het ziekenhuis mag slapen en zegt stellig dat ze niet in een bed op wieltjes wil. Maar het biedt haar wél houvast. Bij elke stap, het infuus, het wegen, het temperaturen, het hartfilmpje, de operatie, grijpen we opnieuw terug naar het boekje. Ze knikt dan begripvol en verbijt zich. Klemt zich aan ons vast en ondergaat alles dapper. Ook als het pijn doet of vervelend is. Zelfs het nuchter blijven vanaf ruim voor middernacht tot de volgende dag 3 uur, op een snikhete kamer, slikt ze na mijn woorden “De dokter heeft gezegd dat je niet mag eten en drinken voordat je geopereerd wordt. Dat is heel vervelend. Maar strakjes na de operatie, als je  wakker wordt en mama weer bij je is, mag je eerst wat drinken en dan wat eten”.

Jens konden en kunnen we niet voorbereiden. Natuurlijk proberen we het, maar hij slaat de keten van handelingen niet op en put geen vertrouwen uit de voorspelde goede afloop. In ziekenhuizen noch op  consultatiebureaus zijn pedagogische methoden toegespitst op een kind met een ernstige verstandelijke handicap. Integendeel. In onze slechtste ervaringen wordt hij zonder waarschuwing en zonder woorden hard achterover geduwd en plaatst een tweede verpleegkundige al even ruw een spuit. Als bij een stuk vee. Nóg schiet ik vol bij de herinnering aan de pure angst in zijn ogen en  lichamelijke afweerreactie. Ook al vecht je nog zo hard voor je kind, dergelijke taferelen gaan je voorstellingsvermogen te boven en zijn daarom  gebeurd nog voordat je ze hebt kunnen voorkomen.

Het nog onbekende melodietje van mijn nieuwe telefoon haalt me terug naar het hier en nu, naar degene om wie het nu gaat. De cardioloog belt – nu al? De ingreep is boven verwachting goed en snel gegaan –  de open ductus is met een precies passend parapluutje gedicht - en we kunnen al naar Almaz toe. Ons meisje slaapt haar roes uit. Daarna huilt ze dat ze óók papa wil en keelpijn heeft. Dat is heel naar, maar het is wel duidelijk. We weten wat we de verpleging kunnen vertellen en vragen om haar ongemak op te heffen. 
 
Terug op de afdeling knapt ze sneller op dan we voor mogelijk hadden gehouden. Een paar slokjes water, nog een paar. Een puddinkje, twee boterhammen met jam en een pakje appelsap. Alleen de iPad kan haar netjes in bed houden. Uren lang bekijkt ze het ene na het andere filmpje en prevelt de haar oh zo bekende woorden mee. 
 
De volgende ochtend word ik gewekt door een luid ‘Mama wat ben jij gék!’. Betrapt – in een lichte ziekenhuiskamer kan ik echt alleen maar slapen met een vliegtuigmaskertje op. Twee olijke ogen kijken me aan. Almaz is één en al levenslust en energie. Het infuus mag eruit en ze krijgt een laatste echo, waaruit blijkt dat de ingreep voor dit moment 100% geslaagd is. We mogen naar huis. Over 6 weken volgt nog een controle en respectievelijk 3, 6 en 12 maanden daarna weer. Als alles goed blijft zitten, is ze over 2 jaar patiënt-af.  Ook dat vooruitzicht is een voor ons geheel nieuwe ervaring. 
  
Bij thuiskomst knuffelt Almaz haar grote broer innig en ze zijn beide duidelijk verheugd elkaar weer te zien. Ze vertelt hem trots dat ze een slangetje had, “net als jij, Jens!” Waar de verschillen voor ons zo confronterend zijn en wonden die maar niet willen helen extra prikkelen, zoekt zij naar de overeenkomsten. En plakt daarmee de spreekwoordelijke pleister, steeds weer.

Bij de adoptiescreening na thuiskomst blijkt dat Almaz  een klein gaatje en een ‘open ductus’ in haar hart heeft. Voor de korte termijn is dit niet zorgwekkend. Almaz blijft onder controle van de kindercardioloog in het AZM en we kunnen thuis van ons meisje gaan genieten.

Twee jaar later is het gaatje dichtgegroeid, maar het adertje zit er nog steeds. Omdat dit de kans op een hartontsteking aanzienlijk  vergroot, wordt een hartkatheterisatie met ingreep voorgesteld. Het AZM werkt hiervoor samen met het UZ Leuven en plaatst ons aldaar op de wachtlijst. 
  
Een krappe twee weken voor de driedaagse opname van half juli ontvangen we een opmerkelijke brief van de Ziektekostenverzekeraar: er wordt maximaal €1098 vergoed en extra kosten in geval van complicaties zijn uitgesloten. Tussen de regels door klinkt de boodschap: hoe halen jullie het in  je hoofd naar een niet-gecontracteerd ziekenhuis te gaan. Maar wij hebben ons  helemaal niets in ons hoofd gehaald. Almaz is patiënt bij het AZM en het AZM kan deze ingreep zelf niet uitvoeren en laat dat door het UZ Leuven doen. Interne dienstverlening heet zoiets, en aan de telefoon had diezelfde Ziektekosten-verzekeraar me eerder verzekerd dat dat geen enkel probleem was.
 
Ik laat het er niet bij zitten en heb de volgende dag contact met het AZM. Ze beloven e.e.a. binnen een week in orde te maken. Aan het  einde van die week is er echter niets gebeurd en wordt er een nieuwe deadline gesteld. Uiterlijk twee dagen voor de opname zal er duidelijkheid zijn. 
  
Maar helaas – er volgt miscommunicatie op miscommunicatie binnen het AZM en tussen AZM en Ziektekostenverzekeraar. De telefoon rinkelt die laatste spannende dag minstens zes keer met als uiteindelijke conclusie dat we zelf moeten beslissen of we dit financieel risico willen dragen. Een uur nadat de deadline verstreken is laat ik me doorverbinden met de vervangend cardioloog. Hij begint met uitgebreid zijn excuses aan te bieden, namens zijn hele team. Ik sta perplex. Dat is de eerste keer dat een arts dat doet. 
 
Daarmee prikt hij een gaatje in de zo zorgvuldig bewaakte sluisdeuren naar onverwerkt verdriet. Fouten – ontelbaar veel fouten. Van gynaecologen, kinderartsen, consultatiebureauartsen, specialisten. De barre zoektocht – het je wegwijs moeten maken in de totaal onbekende wereld van de zorg zonder dat ook maar één enkel iemand de helpende hand toesteekt. Al die energie die verspild is aan bureaucratie, onwillige instanties, onbeschaamde medewerkers, bruuskerende artsen. Niets mag ooit vanzelf gaan. Zelfs nu niet.

Ik baal van mijn tranen – ik weet dat ik overreageer. Dit gaat niet om deze ingreep of om Almaz – dit gaat om de strijd die we al 9 jaar  voeren. De eeuwige strijd die mijn incasseringsvermogen voorgoed heeft aangetast. Ik ben het zo moe, ik ben zo moe. Ik zou me zou graag kunnen richten op het gewone in het leven, maar dat is in het huidige zorgsysteem onmogelijk. 
  
Anderhalf uur later belt de cardioloog opnieuw. Het is geregeld. 

Tranen – hoe onbedoeld ook – openen kennelijk deuren. Maar in dit geval zelfs meer dan dat. De arts spreekt opnieuw zijn excuses uit,  voor alles wat niet mis had mogen gaan, ooit, en nog steeds. Voor een systeem dat ouders als lastig en bij voorbaat als verdacht beschouwt. Voor een wereld  waarin empathie meestal ver te zoeken is. Hij reikt me de hand - voor het verkeerde kind, in het verkeerde zorgtraject. Maar dat maakt niet uit. Ik aanvaard zijn excuses graag. Het kan dus tóch, medemenselijkheid in de zorg.

Jens is vanaf zijn geboorte grootverbruiker in de zorg. Of misschien is ‘gigaverbruiker’ een beter woord. Voor zover wij kunnen nagaan, bedraagt de optelsom van de kosten van ziekenhuisopnames en controles, onderzoeken, verpleging, ambulancevervoer, medicatie, hulpmiddelen, dagbesteding, begeleiding en verzorging een bedrag met 5 nullen. Misschien zijn het er wel 6. Ik word er onpasselijk van als ik bedenk hoeveel kinderen we daar in Ethiopië een beter bestaan van hadden kunnen geven. Ik schaam me er ook voor dat Jens, ook al is het ongevraagd, zo’n beslag legt op Nederlandse algemene middelen. Van huis uit zuinig proberen we de uitgaven dan ook te beperken. Dat blijkt echter vaak onmogelijk.

Zo geven we bij elk voor Jens te bestellen hulpmiddel (speciale stoel, badstoel, statafel, rollator, wandelwagen, fiets, autostoeltje, auto-aanpassing) aan dat tweedehands voor ons goed genoeg is. Toch is er aan Jens nog nooit een gebruikt hulpmiddel verstrekt. De laatste keer is ons uitgelegd dat dit komt omdat iedere verzekeraar zijn eigen depot met tweedehands hulpmiddelen heeft. Staat het benodigde hulpmiddel niet in het depot van jouw verzekeraar, maar wel in dat van een andere, dan krijg je gewoon een nieuw.  Toch vreemd als je bedenkt dat al die ‘depots’ slechts imaginair zijn - de weer ingeleverde hulpmiddelen staan namelijk allemaal in één en hetzelfde magazijn bij de leverancier.

Daarnaast blijkt ‘tweedehands’ in de wereld van de hulpmiddelenleveranciers tegen min of meer ‘eerstehands’ prijzen te worden verstrekt. In onze zoektocht naar een tweede stoel voor Jens vragen we een offerte van een tweedehands stoel aan bij onze vaste leverancier. Zonder blikken of blozen wordt ons een voorstel gedaan waarin onderstel en binnenwerk tweedehands zijn (beide voor 50% van de nieuwprijs!) en alle andere onderdelen nieuw worden geleverd, voor een totaalprijs van ruim €3200. We hebben geluk. Hoewel deze stoelen, door het verplicht weer inleveren bij de verzekeraar, nauwelijks op de vrije markt verkrijgbaar zijn, vinden we er toch een op Marktplaats. Aangevuld met een los tuigje via de leverancier (à €129 euro ex BTW plus €20 !!! verzendkosten – het wordt vast per limousine bezorgd) kan Jens voor €500 ook op zijn dagbesteding goed zitten.

Minstens zo stuitend vinden we het voorbeeld van Jens’ sondevoeding. Jaren is hij aangewezen op Neocate, een hypo-allergene voeding die ook veel voorgeschreven wordt aan verder gezonde baby’s met een ernstige voedselallergie. Op aanraden van de betrokken arts van het AZM kopen we deze voeding de eerste maand bij de apotheek in België voor €42,50 per blik. In Nederland is de verkoopprijs van precies hetzelfde product vastgesteld op €65,00. Bij navraag blijkt het prijsverschil alleen terug te voeren op het feit dat Neocate in België niet, en in Nederland wel wordt vergoed. We krijgen echter al snel problemen met onze Zorgverzekeraar – we mogen alleen in Nederland gekochte Neocate declareren. Omdat Jens per week 2,5 blikken nodig heeft, gaan we al gauw overstag. In de jaren daarna blijft de prijs in België gelijk en stijgt die in Nederland verder naar ruim €70. Kassa voor Nutricia.

Nog een voorbeeld. Tot Jens’ derde verjaardag weet ik precies waar de luiers in de reclame zijn en draagt Jens afwisselend Kruidvat, Etos, DA en Albert Heijn luiers. Vanaf zijn derde verjaardag geldt een AWBZ-machtiging en worden zijn billen verwend met Pampers. Geen enkele leverancier kan andere dan A-merk luiers leveren en zelf inkopen en declareren wordt door de Verzekeraar niet toegestaan.

Zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan. Medicatie die over de drempel van de apotheek is geweest kan niet meer worden ingenomen – ook niet als dit de verkeerde is. De apothekersassistente smeekt me zelfs een keer een grote partij tóch mee te nemen omdat het anders een financiële strop voor de apotheek betekent. Ik weiger beslist – ze stuurt het maar terug of levert het aan een volgende patiënt. Sindsdien controleer ik alle medicatie nog in de apotheek demonstratief, om te voorkomen dat er weer een partij bij het chemisch afval belandt.

Berucht is ook het papierwerk dat nodig is voor elke nieuwe verstrekking, zelfs bij  vervanging vanwege een groeispurt. Nooit is een verwijzing naar Jens’ vuistdikke dossier voldoende. Hoewel geen arts of therapeut nog gelooft in grote ontwikkelingsstappen, moeten we keer op keer verklaringen (laten) invullen en handtekeningen verzamelen. Kostbare tijd van dure specialisten (én van ons) – terwijl de uitkomst vooraf bekend is.

De verspilling in de zorg is zo wijdverbreid en omvangrijk dat dit zelfs is doorgedrongen tot Den Haag. Op de door minister Schippers onlangs geopende website stromen de reacties over verspilling binnen. De meeste daarvan herkennen we uit onze eigen praktijk. Ik hoop dat dit het begin is van meer, de aanzet tot echte verandering. Laat de volgende bezuinigingsronde nu eindelijk eens de misstanden, de bureaucratie, de inefficiëntie en ondoelmatigheid aanpakken. Zodat het geld dat we allemaal samen voor onze gigaverbruiker kunnen en willen opbrengen, ook echt aan zijn kwaliteit van leven wordt besteed.