Slaapdronken prevelt Almaz ‘Nee hoor, ik ga niet slapen’. Ze ligt in een operatiehemd op de tafel van de OK hartkatheterisatie en houdt mijn hand vast. De anesthesist brengt een kapje naar haar mond. “Dat is het kapje hè, Almaz, daarmee ga je slapen. De dokter gaat je hartje beter maken en straks als je wakker wordt is mama er weer”. Haar ogen vallen langzaam dicht.
Zoals we samen haar handjes mogen vasthouden, zo lopen we samen naar buiten. Anderhalve zenuwachtige uren voor de boeg. Op zoek naar afleiding, krijg ik een flashback. Jens, die zijn eerste narcose krijgt. En zijn tweede, derde en vierde. Alle keren wordt hij erdoor overvallen en spartelt wild tegen.
Wat is een verblijf in een ziekenhuis met je kind anders als je het erop kunt voorbereiden. In simpele kindertaal, met een boekje, alle stappen keer op keer kunt uitleggen. Natuurlijk overziet een 3-jarige de impact niet. Almaz vindt het erg interessant dat ze met mama in het ziekenhuis mag slapen en zegt stellig dat ze niet in een bed op wieltjes wil. Maar het biedt haar wél houvast. Bij elke stap, het infuus, het wegen, het temperaturen, het hartfilmpje, de operatie, grijpen we opnieuw terug naar het boekje. Ze knikt dan begripvol en verbijt zich. Klemt zich aan ons vast en ondergaat alles dapper. Ook als het pijn doet of vervelend is. Zelfs het nuchter blijven vanaf ruim voor middernacht tot de volgende dag 3 uur, op een snikhete kamer, slikt ze na mijn woorden “De dokter heeft gezegd dat je niet mag eten en drinken voordat je geopereerd wordt. Dat is heel vervelend. Maar strakjes na de operatie, als je wakker wordt en mama weer bij je is, mag je eerst wat drinken en dan wat eten”.
Jens konden en kunnen we niet voorbereiden. Natuurlijk proberen we het, maar hij slaat de keten van handelingen niet op en put geen vertrouwen uit de voorspelde goede afloop. In ziekenhuizen noch op consultatiebureaus zijn pedagogische methoden toegespitst op een kind met een ernstige verstandelijke handicap. Integendeel. In onze slechtste ervaringen wordt hij zonder waarschuwing en zonder woorden hard achterover geduwd en plaatst een tweede verpleegkundige al even ruw een spuit. Als bij een stuk vee. Nóg schiet ik vol bij de herinnering aan de pure angst in zijn ogen en lichamelijke afweerreactie. Ook al vecht je nog zo hard voor je kind, dergelijke taferelen gaan je voorstellingsvermogen te boven en zijn daarom gebeurd nog voordat je ze hebt kunnen voorkomen.
Het nog onbekende melodietje van mijn nieuwe telefoon haalt me terug naar het hier en nu, naar degene om wie het nu gaat. De cardioloog belt – nu al? De ingreep is boven verwachting goed en snel gegaan – de open ductus is met een precies passend parapluutje gedicht - en we kunnen al naar Almaz toe. Ons meisje slaapt haar roes uit. Daarna huilt ze dat ze óók papa wil en keelpijn heeft. Dat is heel naar, maar het is wel duidelijk. We weten wat we de verpleging kunnen vertellen en vragen om haar ongemak op te heffen.
Terug op de afdeling knapt ze sneller op dan we voor mogelijk hadden gehouden. Een paar slokjes water, nog een paar. Een puddinkje, twee boterhammen met jam en een pakje appelsap. Alleen de iPad kan haar netjes in bed houden. Uren lang bekijkt ze het ene na het andere filmpje en prevelt de haar oh zo bekende woorden mee.
De volgende ochtend word ik gewekt door een luid ‘Mama wat ben jij gék!’. Betrapt – in een lichte ziekenhuiskamer kan ik echt alleen maar slapen met een vliegtuigmaskertje op. Twee olijke ogen kijken me aan. Almaz is één en al levenslust en energie. Het infuus mag eruit en ze krijgt een laatste echo, waaruit blijkt dat de ingreep voor dit moment 100% geslaagd is. We mogen naar huis. Over 6 weken volgt nog een controle en respectievelijk 3, 6 en 12 maanden daarna weer. Als alles goed blijft zitten, is ze over 2 jaar patiënt-af. Ook dat vooruitzicht is een voor ons geheel nieuwe ervaring.
Bij thuiskomst knuffelt Almaz haar grote broer innig en ze zijn beide duidelijk verheugd elkaar weer te zien. Ze vertelt hem trots dat ze een slangetje had, “net als jij, Jens!” Waar de verschillen voor ons zo confronterend zijn en wonden die maar niet willen helen extra prikkelen, zoekt zij naar de overeenkomsten. En plakt daarmee de spreekwoordelijke pleister, steeds weer.
Zoals we samen haar handjes mogen vasthouden, zo lopen we samen naar buiten. Anderhalve zenuwachtige uren voor de boeg. Op zoek naar afleiding, krijg ik een flashback. Jens, die zijn eerste narcose krijgt. En zijn tweede, derde en vierde. Alle keren wordt hij erdoor overvallen en spartelt wild tegen.
Wat is een verblijf in een ziekenhuis met je kind anders als je het erop kunt voorbereiden. In simpele kindertaal, met een boekje, alle stappen keer op keer kunt uitleggen. Natuurlijk overziet een 3-jarige de impact niet. Almaz vindt het erg interessant dat ze met mama in het ziekenhuis mag slapen en zegt stellig dat ze niet in een bed op wieltjes wil. Maar het biedt haar wél houvast. Bij elke stap, het infuus, het wegen, het temperaturen, het hartfilmpje, de operatie, grijpen we opnieuw terug naar het boekje. Ze knikt dan begripvol en verbijt zich. Klemt zich aan ons vast en ondergaat alles dapper. Ook als het pijn doet of vervelend is. Zelfs het nuchter blijven vanaf ruim voor middernacht tot de volgende dag 3 uur, op een snikhete kamer, slikt ze na mijn woorden “De dokter heeft gezegd dat je niet mag eten en drinken voordat je geopereerd wordt. Dat is heel vervelend. Maar strakjes na de operatie, als je wakker wordt en mama weer bij je is, mag je eerst wat drinken en dan wat eten”.
Jens konden en kunnen we niet voorbereiden. Natuurlijk proberen we het, maar hij slaat de keten van handelingen niet op en put geen vertrouwen uit de voorspelde goede afloop. In ziekenhuizen noch op consultatiebureaus zijn pedagogische methoden toegespitst op een kind met een ernstige verstandelijke handicap. Integendeel. In onze slechtste ervaringen wordt hij zonder waarschuwing en zonder woorden hard achterover geduwd en plaatst een tweede verpleegkundige al even ruw een spuit. Als bij een stuk vee. Nóg schiet ik vol bij de herinnering aan de pure angst in zijn ogen en lichamelijke afweerreactie. Ook al vecht je nog zo hard voor je kind, dergelijke taferelen gaan je voorstellingsvermogen te boven en zijn daarom gebeurd nog voordat je ze hebt kunnen voorkomen.
Het nog onbekende melodietje van mijn nieuwe telefoon haalt me terug naar het hier en nu, naar degene om wie het nu gaat. De cardioloog belt – nu al? De ingreep is boven verwachting goed en snel gegaan – de open ductus is met een precies passend parapluutje gedicht - en we kunnen al naar Almaz toe. Ons meisje slaapt haar roes uit. Daarna huilt ze dat ze óók papa wil en keelpijn heeft. Dat is heel naar, maar het is wel duidelijk. We weten wat we de verpleging kunnen vertellen en vragen om haar ongemak op te heffen.
Terug op de afdeling knapt ze sneller op dan we voor mogelijk hadden gehouden. Een paar slokjes water, nog een paar. Een puddinkje, twee boterhammen met jam en een pakje appelsap. Alleen de iPad kan haar netjes in bed houden. Uren lang bekijkt ze het ene na het andere filmpje en prevelt de haar oh zo bekende woorden mee.
De volgende ochtend word ik gewekt door een luid ‘Mama wat ben jij gék!’. Betrapt – in een lichte ziekenhuiskamer kan ik echt alleen maar slapen met een vliegtuigmaskertje op. Twee olijke ogen kijken me aan. Almaz is één en al levenslust en energie. Het infuus mag eruit en ze krijgt een laatste echo, waaruit blijkt dat de ingreep voor dit moment 100% geslaagd is. We mogen naar huis. Over 6 weken volgt nog een controle en respectievelijk 3, 6 en 12 maanden daarna weer. Als alles goed blijft zitten, is ze over 2 jaar patiënt-af. Ook dat vooruitzicht is een voor ons geheel nieuwe ervaring.
Bij thuiskomst knuffelt Almaz haar grote broer innig en ze zijn beide duidelijk verheugd elkaar weer te zien. Ze vertelt hem trots dat ze een slangetje had, “net als jij, Jens!” Waar de verschillen voor ons zo confronterend zijn en wonden die maar niet willen helen extra prikkelen, zoekt zij naar de overeenkomsten. En plakt daarmee de spreekwoordelijke pleister, steeds weer.
RSS-feed
