Bij de adoptiescreening na thuiskomst blijkt dat Almaz een klein gaatje en een ‘open ductus’ in haar hart heeft. Voor de korte termijn is dit niet zorgwekkend. Almaz blijft onder controle van de kindercardioloog in het AZM en we kunnen thuis van ons meisje gaan genieten.
Twee jaar later is het gaatje dichtgegroeid, maar het adertje zit er nog steeds. Omdat dit de kans op een hartontsteking aanzienlijk vergroot, wordt een hartkatheterisatie met ingreep voorgesteld. Het AZM werkt hiervoor samen met het UZ Leuven en plaatst ons aldaar op de wachtlijst.
Een krappe twee weken voor de driedaagse opname van half juli ontvangen we een opmerkelijke brief van de Ziektekostenverzekeraar: er wordt maximaal €1098 vergoed en extra kosten in geval van complicaties zijn uitgesloten. Tussen de regels door klinkt de boodschap: hoe halen jullie het in je hoofd naar een niet-gecontracteerd ziekenhuis te gaan. Maar wij hebben ons helemaal niets in ons hoofd gehaald. Almaz is patiënt bij het AZM en het AZM kan deze ingreep zelf niet uitvoeren en laat dat door het UZ Leuven doen. Interne dienstverlening heet zoiets, en aan de telefoon had diezelfde Ziektekosten-verzekeraar me eerder verzekerd dat dat geen enkel probleem was.
Ik laat het er niet bij zitten en heb de volgende dag contact met het AZM. Ze beloven e.e.a. binnen een week in orde te maken. Aan het einde van die week is er echter niets gebeurd en wordt er een nieuwe deadline gesteld. Uiterlijk twee dagen voor de opname zal er duidelijkheid zijn.
Maar helaas – er volgt miscommunicatie op miscommunicatie binnen het AZM en tussen AZM en Ziektekostenverzekeraar. De telefoon rinkelt die laatste spannende dag minstens zes keer met als uiteindelijke conclusie dat we zelf moeten beslissen of we dit financieel risico willen dragen. Een uur nadat de deadline verstreken is laat ik me doorverbinden met de vervangend cardioloog. Hij begint met uitgebreid zijn excuses aan te bieden, namens zijn hele team. Ik sta perplex. Dat is de eerste keer dat een arts dat doet.
Daarmee prikt hij een gaatje in de zo zorgvuldig bewaakte sluisdeuren naar onverwerkt verdriet. Fouten – ontelbaar veel fouten. Van gynaecologen, kinderartsen, consultatiebureauartsen, specialisten. De barre zoektocht – het je wegwijs moeten maken in de totaal onbekende wereld van de zorg zonder dat ook maar één enkel iemand de helpende hand toesteekt. Al die energie die verspild is aan bureaucratie, onwillige instanties, onbeschaamde medewerkers, bruuskerende artsen. Niets mag ooit vanzelf gaan. Zelfs nu niet.
Ik baal van mijn tranen – ik weet dat ik overreageer. Dit gaat niet om deze ingreep of om Almaz – dit gaat om de strijd die we al 9 jaar voeren. De eeuwige strijd die mijn incasseringsvermogen voorgoed heeft aangetast. Ik ben het zo moe, ik ben zo moe. Ik zou me zou graag kunnen richten op het gewone in het leven, maar dat is in het huidige zorgsysteem onmogelijk.
Anderhalf uur later belt de cardioloog opnieuw. Het is geregeld.
Tranen – hoe onbedoeld ook – openen kennelijk deuren. Maar in dit geval zelfs meer dan dat. De arts spreekt opnieuw zijn excuses uit, voor alles wat niet mis had mogen gaan, ooit, en nog steeds. Voor een systeem dat ouders als lastig en bij voorbaat als verdacht beschouwt. Voor een wereld waarin empathie meestal ver te zoeken is. Hij reikt me de hand - voor het verkeerde kind, in het verkeerde zorgtraject. Maar dat maakt niet uit. Ik aanvaard zijn excuses graag. Het kan dus tóch, medemenselijkheid in de zorg.
Twee jaar later is het gaatje dichtgegroeid, maar het adertje zit er nog steeds. Omdat dit de kans op een hartontsteking aanzienlijk vergroot, wordt een hartkatheterisatie met ingreep voorgesteld. Het AZM werkt hiervoor samen met het UZ Leuven en plaatst ons aldaar op de wachtlijst.
Een krappe twee weken voor de driedaagse opname van half juli ontvangen we een opmerkelijke brief van de Ziektekostenverzekeraar: er wordt maximaal €1098 vergoed en extra kosten in geval van complicaties zijn uitgesloten. Tussen de regels door klinkt de boodschap: hoe halen jullie het in je hoofd naar een niet-gecontracteerd ziekenhuis te gaan. Maar wij hebben ons helemaal niets in ons hoofd gehaald. Almaz is patiënt bij het AZM en het AZM kan deze ingreep zelf niet uitvoeren en laat dat door het UZ Leuven doen. Interne dienstverlening heet zoiets, en aan de telefoon had diezelfde Ziektekosten-verzekeraar me eerder verzekerd dat dat geen enkel probleem was.
Ik laat het er niet bij zitten en heb de volgende dag contact met het AZM. Ze beloven e.e.a. binnen een week in orde te maken. Aan het einde van die week is er echter niets gebeurd en wordt er een nieuwe deadline gesteld. Uiterlijk twee dagen voor de opname zal er duidelijkheid zijn.
Maar helaas – er volgt miscommunicatie op miscommunicatie binnen het AZM en tussen AZM en Ziektekostenverzekeraar. De telefoon rinkelt die laatste spannende dag minstens zes keer met als uiteindelijke conclusie dat we zelf moeten beslissen of we dit financieel risico willen dragen. Een uur nadat de deadline verstreken is laat ik me doorverbinden met de vervangend cardioloog. Hij begint met uitgebreid zijn excuses aan te bieden, namens zijn hele team. Ik sta perplex. Dat is de eerste keer dat een arts dat doet.
Daarmee prikt hij een gaatje in de zo zorgvuldig bewaakte sluisdeuren naar onverwerkt verdriet. Fouten – ontelbaar veel fouten. Van gynaecologen, kinderartsen, consultatiebureauartsen, specialisten. De barre zoektocht – het je wegwijs moeten maken in de totaal onbekende wereld van de zorg zonder dat ook maar één enkel iemand de helpende hand toesteekt. Al die energie die verspild is aan bureaucratie, onwillige instanties, onbeschaamde medewerkers, bruuskerende artsen. Niets mag ooit vanzelf gaan. Zelfs nu niet.
Ik baal van mijn tranen – ik weet dat ik overreageer. Dit gaat niet om deze ingreep of om Almaz – dit gaat om de strijd die we al 9 jaar voeren. De eeuwige strijd die mijn incasseringsvermogen voorgoed heeft aangetast. Ik ben het zo moe, ik ben zo moe. Ik zou me zou graag kunnen richten op het gewone in het leven, maar dat is in het huidige zorgsysteem onmogelijk.
Anderhalf uur later belt de cardioloog opnieuw. Het is geregeld.
Tranen – hoe onbedoeld ook – openen kennelijk deuren. Maar in dit geval zelfs meer dan dat. De arts spreekt opnieuw zijn excuses uit, voor alles wat niet mis had mogen gaan, ooit, en nog steeds. Voor een systeem dat ouders als lastig en bij voorbaat als verdacht beschouwt. Voor een wereld waarin empathie meestal ver te zoeken is. Hij reikt me de hand - voor het verkeerde kind, in het verkeerde zorgtraject. Maar dat maakt niet uit. Ik aanvaard zijn excuses graag. Het kan dus tóch, medemenselijkheid in de zorg.
RSS-feed
