Geachte Secretaris-Generaal van het Ministerie van VWS, Geachte heer Gerritsen,
Allereerst wil ik u bedanken voor de moeite die u genomen heeft mijn boek Een kind met kansen te lezen en er op te reageren. Ik waardeer het zeer dat u bereid bent geweest zich op deze manier te verdiepen in de situatie van Jens en zijn gezin – symbool voor zoveel andere meervoudig complex gehandicapten in Nederland.
U vroeg me via Twitter reeds eerder om Jens’ huidige zorgsituatie aan u te mailen. Omdat ik tot nu toe vooral geprobeerd heb voor de hele groep meervoudig complex gehandicapten op te komen – via actieve lobby in de Tweede Kamer en bij VWS, lidmaatschap van een klankbordgroep voor Waardigheid in Zorg en de uitwerking van het Maatwerkprofiel met ZIN/NZA en door het geven van lezingen/workshops bij zorginstellingen en op conferenties – was ik hiervoor wat huiverig en heb gegevens door een collega-zorgmoeder laten sturen, tezamen met de gegevens van vele anderen. Nu lijkt de situatie hier thuis echter zodanig te verkrampen, dat ik besloten heb om op uw hernieuwde uitnodiging te reageren.
Zoals bij uw Ministerie bekend, is Jens’ zorgbehoefte sinds 2012 geïndiceerd middels een zorgzwaartepakket VG5. Sinds medio 2015 heeft hij daarnaast een toeslag ‘Extra kosten thuis’ (EKT), die de pijn van de ZZP-korting in de achterliggende jaren enigszins verzacht, maar zijn zorgvraag nog altijd niet dekt.
VG5 heeft als profiel nooit bij Jens gepast. Tot nu toe werd dit door uw Ministerie afgedaan met “Het is een breed spectrum.” Kennelijk is dit spectrum zó breed, dat het de zorg dekt voor mensen die volledig mobiel zijn, in redelijke volzinnen spreken, zichzelf met een huissleutel kunnen binnenlaten en zich onder toezicht kunnen scheren. Voor hen is evenveel zorg beschikbaar als voor Jens, die, als hij niet geblesseerd is, onder 1-op-1 begeleiding therapeutisch een paar meter met een rollator loopt, niet praat, sondevoeding krijgt en eigenlijk voor alles in zijn leven volledig afhankelijk is van derden. “Daarom bestaat er ook de Extra Kosten Thuis toeslag”, aldus uw Ministerie. Deze moet wel ieder jaar opnieuw worden aangevraagd. Nooit, maar dan ook nooit, is er zekerheid over de in te kopen zorg het volgende kalenderjaar.
Toch gingen we er tot nu toe in mee. We houden immers van Jens en gunnen hem ontwikkelingsgerichte zorg, ook al gaat dat ten koste van onszelf. Als zoveel zorgouders lijken we wel van elastiek – iedere keer rekken we wat verder uit. Maar nu Jens snel groter en zwaarder wordt staat het elastiek op knappen. Door toenemende lichamelijke klachten mijnerzijds komt veel van de verzorging op Coen neer. En ook zijn belastbaarheid is niet oneindig groot. We hebben simpelweg meer ondersteuning in de zorg nodig. Daarom hebben we besloten niet langer te wachten op de uitwerking van het maatwerkprofiel (motie Vera Bergkamp – 2019 is immers nog heel ver weg) en terug te gaan naar de basis: een passende indicatie.
We hebben een herindicatieaanvraag klaar liggen, maar aarzelen om deze in te dienen. We horen van passende indicaties elders in het land, maar ook van te krappe herindicaties hier in de regio. Feitelijk heeft CIZ de macht om i.p.v. een VG5 een VG6 toe te kennen, een indicatie die numeriek hoger is, maar die toch echt minder zorg behelst. Daarnaast vervalt per datum herindicatie de EKT. Het totale zorgbudget van Jens zal dan zelfs dalen in plaats van stijgen (ook VG8 dekt de zorgbehoefte niet). Natuurlijk gaan we daarom ook een nieuwe aanvraag voor EKT bij het Zorgkantoor indienen. Maar opnieuw zijn we afhankelijk van het oordeel van een medewerker en zal de eventuele toekenning wederom voor slechts een jaar zijn.
Mijn agenda puilt uit van doktersbezoeken, afspraken met hulpmiddelenleveranciers (een maatje groter bestellen gaat niet zomaar), instanties (o.a. vanwege jaarlijkse ontheffing leerplicht, zie pag. 352-353 van mijn boek) en mijn activiteiten ten behoeve van alle meervoudig complex gehandicapten van Nederland. In die zin weet ik nog steeds niet goed hoe aan uw uitnodiging tegemoet te komen.
Wat stelt u voor? Ziet u een manier om onze bureaucratische last – en daarmee de last voor zoveel ouders van meervoudig complex gehandicapten – zonder nieuwe stress te verlichten? Kunnen er snelle oplossingen worden gecreëerd voor Jens en anderen? Wat zou dat een verschil maken!
Vriendelijke groet,
Odet Stabel
Allereerst wil ik u bedanken voor de moeite die u genomen heeft mijn boek Een kind met kansen te lezen en er op te reageren. Ik waardeer het zeer dat u bereid bent geweest zich op deze manier te verdiepen in de situatie van Jens en zijn gezin – symbool voor zoveel andere meervoudig complex gehandicapten in Nederland.
U vroeg me via Twitter reeds eerder om Jens’ huidige zorgsituatie aan u te mailen. Omdat ik tot nu toe vooral geprobeerd heb voor de hele groep meervoudig complex gehandicapten op te komen – via actieve lobby in de Tweede Kamer en bij VWS, lidmaatschap van een klankbordgroep voor Waardigheid in Zorg en de uitwerking van het Maatwerkprofiel met ZIN/NZA en door het geven van lezingen/workshops bij zorginstellingen en op conferenties – was ik hiervoor wat huiverig en heb gegevens door een collega-zorgmoeder laten sturen, tezamen met de gegevens van vele anderen. Nu lijkt de situatie hier thuis echter zodanig te verkrampen, dat ik besloten heb om op uw hernieuwde uitnodiging te reageren.
Zoals bij uw Ministerie bekend, is Jens’ zorgbehoefte sinds 2012 geïndiceerd middels een zorgzwaartepakket VG5. Sinds medio 2015 heeft hij daarnaast een toeslag ‘Extra kosten thuis’ (EKT), die de pijn van de ZZP-korting in de achterliggende jaren enigszins verzacht, maar zijn zorgvraag nog altijd niet dekt.
VG5 heeft als profiel nooit bij Jens gepast. Tot nu toe werd dit door uw Ministerie afgedaan met “Het is een breed spectrum.” Kennelijk is dit spectrum zó breed, dat het de zorg dekt voor mensen die volledig mobiel zijn, in redelijke volzinnen spreken, zichzelf met een huissleutel kunnen binnenlaten en zich onder toezicht kunnen scheren. Voor hen is evenveel zorg beschikbaar als voor Jens, die, als hij niet geblesseerd is, onder 1-op-1 begeleiding therapeutisch een paar meter met een rollator loopt, niet praat, sondevoeding krijgt en eigenlijk voor alles in zijn leven volledig afhankelijk is van derden. “Daarom bestaat er ook de Extra Kosten Thuis toeslag”, aldus uw Ministerie. Deze moet wel ieder jaar opnieuw worden aangevraagd. Nooit, maar dan ook nooit, is er zekerheid over de in te kopen zorg het volgende kalenderjaar.
Toch gingen we er tot nu toe in mee. We houden immers van Jens en gunnen hem ontwikkelingsgerichte zorg, ook al gaat dat ten koste van onszelf. Als zoveel zorgouders lijken we wel van elastiek – iedere keer rekken we wat verder uit. Maar nu Jens snel groter en zwaarder wordt staat het elastiek op knappen. Door toenemende lichamelijke klachten mijnerzijds komt veel van de verzorging op Coen neer. En ook zijn belastbaarheid is niet oneindig groot. We hebben simpelweg meer ondersteuning in de zorg nodig. Daarom hebben we besloten niet langer te wachten op de uitwerking van het maatwerkprofiel (motie Vera Bergkamp – 2019 is immers nog heel ver weg) en terug te gaan naar de basis: een passende indicatie.
We hebben een herindicatieaanvraag klaar liggen, maar aarzelen om deze in te dienen. We horen van passende indicaties elders in het land, maar ook van te krappe herindicaties hier in de regio. Feitelijk heeft CIZ de macht om i.p.v. een VG5 een VG6 toe te kennen, een indicatie die numeriek hoger is, maar die toch echt minder zorg behelst. Daarnaast vervalt per datum herindicatie de EKT. Het totale zorgbudget van Jens zal dan zelfs dalen in plaats van stijgen (ook VG8 dekt de zorgbehoefte niet). Natuurlijk gaan we daarom ook een nieuwe aanvraag voor EKT bij het Zorgkantoor indienen. Maar opnieuw zijn we afhankelijk van het oordeel van een medewerker en zal de eventuele toekenning wederom voor slechts een jaar zijn.
Mijn agenda puilt uit van doktersbezoeken, afspraken met hulpmiddelenleveranciers (een maatje groter bestellen gaat niet zomaar), instanties (o.a. vanwege jaarlijkse ontheffing leerplicht, zie pag. 352-353 van mijn boek) en mijn activiteiten ten behoeve van alle meervoudig complex gehandicapten van Nederland. In die zin weet ik nog steeds niet goed hoe aan uw uitnodiging tegemoet te komen.
Wat stelt u voor? Ziet u een manier om onze bureaucratische last – en daarmee de last voor zoveel ouders van meervoudig complex gehandicapten – zonder nieuwe stress te verlichten? Kunnen er snelle oplossingen worden gecreëerd voor Jens en anderen? Wat zou dat een verschil maken!
Vriendelijke groet,
Odet Stabel
RSS-feed
