Toen Jens twee jaar oud was zei de neuroloog: "Leer hem maar niet te lopen, want dan loopt hij onder een auto". Om er in één adem aan toe te voegen: "Maar je moet wel wat aan dat kwijlen doen, met Botox bijvoorbeeld, want dat is niet handig voor de relatie met de zorgverleners". 

Op het kinderdienstencentrum kregen we de boodschap: "Geef hem toch niet al die 1-op-1-begeleiding, hij is voorbestemd om in een groep te leven".

Er is iets grandioos mis in de reguliere gehandicaptenzorg en in de aansturing door de overheid. Het gaat niet om ontwikkeling of kwaliteit van leven, maar om beheersing. Daarom nemen veel ouders van meervoudig complex gehandicapte (MCG) kinderen het heft in eigen handen en ontplooien kleinschalige initiatieven op het gebied van dagbesteding, logeren en wonen. Mooie initiatieven, waarin de mens en zijn mogelijkheden centraal staan. Zelfs een VWS-ambtenaar vertelde me dat de innovatie hier en niet bij de instellingszorg plaatsvindt. 

Maar tegelijkertijd wordt het deze initiatieven steeds moeilijker gemaakt. Met uitgeholde pgb-budgetten en onmogelijke maximumtarieven. En met regels die ver af staan van de MCG-praktijk. Zo mag op pgb-gefinancierde dagbesteding formeel niet aan ontwikkeling worden gewerkt – dat riekt immers naar therapie en daar mag het pgb niet voor worden gebruikt. Een andere oplossing van ouders - een zorgverlener meesturen naar MCG-onderwijs om ervoor te zorgen dat hun kind tenminste iets van de groepslessen meekrijgt - mag ook niet. Ontwikkeling en zorg zijn strikt gescheiden domeinen. 

Hoe onnozel. Ieder moment van zorg is een kans om aan ontwikkeling te werken. Ieder moment van onderwijs heeft alleen maar zin als het wordt afgestemd op het individu: ‘Ieder die ademt wil leren, ieder die ademt kan leren, zolang je maar de juiste stapjes definieert en de juiste methoden hanteert.’

Op 6 november reikte ik de eerste twee exemplaren van mijn boek ‘Een kind met kansen’ uit aan Tweede Kamerleden Carla Dik-Faber (ChristenUnie) en Karin Straus (VVD), met het dringend verzoek om samen dwars door politieke muren heen aan ontwikkelingsgerichte zorg voor meervoudig complex gehandicapten te gaan werken.

Op hun beurt vroegen ze dit aan staatssecretaris Van Rijn (VWS, 9 december 2015; debat ratificatie VN Verdrag voor rechten van mensen met een beperking) en Dekker (OCW, 10 februari 2016; AO passend onderwijs).

Omdat ieder kind een kans verdient.

“Maar dat zie je toch in één oogopslag, deze indicatie is toch veel te laag voor Jens! 9 Uur persoonlijke verzorging per week? Terwijl hij, sorry dat ik het zeg, helemaal niets zelf kan? En maar 7 dagdelen begeleiding groep. Wat doet hij die overige uren dan? Die worden bij  lange na niet gedekt door die 12 uren individuele begeleiding! Wat denken ze nou, dat hij wel de hele dag voor de tv kan zitten?”

Het huisbezoek van het Zorgkantoor - ja, we waren weer aan de beurt! – levert ons een onverwachtse medestander op. Verwoed tikt de verpleegkundige op haar iPad-toetsenbord. “Dit soort indicaties, dat kan toch niet!” Ik vertel haar dat Jens juist daarom een EKT-toeslag heeft: een toeslag bovenop het standaard zorgpakket voor thuiswonenden.  Het Ministerie van VWS wilde onze aanvraag begin dit jaar eigenlijk nog even tegenhouden; de regeling was immers nog niet uitgewerkt. Maar eigengereid als ik ben - “Het staat per 1 januari 2015 in de wet en u heeft Jens’ zorg ook per 1 januari 2015 voor de derde keer op rij gekort!” - diende ik toch een naar eigen inzicht opgebouwde aanvraag in en stelde direct voor om de regeling dan maar op basis van deze en andere eerste aanvragen te ontwerpen. Na bijna vijf maanden van na- en opjagen kwam half juni dan toch het verlossende bericht: Jens kreeg een toeslag van 17% op zijn PGB, voor 2015.

De vreugde was van korte duur. 1 November meldde ik me conform afspraak weer bij het Zorgkantoor. Volgens vier verschillende ambtenaren van het Ministerie van VWS is verlenging slechts een ‘technicality’, maar het Zorgkantoor denkt daar anders over. Ik werd gevraagd te wachten op nadere instructies die binnen veertien dagen per brief zouden arriveren. Twee en een halve week later hing ik weer aan de lijn. “Oh, ik zie in mijn bestand dat er voor uw zoon inderdaad nieuwe stukken dienen te worden aangeleverd en dat er een nieuwe beoordeling moet plaatsvinden. Maar die brief, die moet nog geschreven worden”.

Eind november 2015. Voor ons geen overgangsregeling tot en met 2018, zoals voor de ‘vergeten groep’, mensen met soortgelijke handicaps die toevallig in een ander zorgsysteem zitten. Wéér weten we niet welke zorg we per 1 januari kunnen inkopen.  Alsof wij geen contracten met opzegtermijn hebben. Alsof het ons niet al onze energie kost om ons kaartenhuis overeind te houden. “Jullie verkeren in Niemandsland”, concludeert de verpleegkundige, “ik vind het ronduit schandalig.  Helaas wordt mijn rapport pas over enkele maanden door het Zorgkantoor verwerkt. Ik heb ook geen enkele invloed op indicatiestellingen of toeslagen. Maar sjonge, wat is dit slecht geregeld”.  

Ze vertrekt met mijn boek onder haar arm én met een stapel flyers. Het leven van en met een Meervoudig complex gehandicapt kind op een presenteerblaadje. Ik verwacht dat ze het met aandacht en interesse gaat lezen. Als haar collega’s bij het Zorgkantoor en de ambtenaren van het Ministerie van VWS dat nu ook eens zouden doen …
 
 

Er is een nieuw blog geplaatst onder boek-in-wording

Er is een nieuw blog geplaatst onder boek-in-wording

Er is een nieuw blog geplaatst onder boek-in-wording