“Papa hoe was het op jouw werk?” We evalueren de dag met ‘Tafelklets’, een verjaardagscadeau van mijn zus. Almaz wil niet meer zonder: het boek komt steevast met de place-mats op tafel en nog voor de eerste hap slaat ze het gebiedend open. Na een paar wisselende vragen en opdrachten, die de conversatie ook na een drukke dag gaande houden, volgt als afsluiting de 'interviewvraag'. Vandaag is die, voor onze 5-jarige, verrassend open.

Coen denkt even na en vertelt dan hoe hij met zijn collega's veel lol heeft gehad. Typische kantoorhumor, die ik ben vergeten zo gauw hij is uitgesproken. Almaz daarentegen gooit haar hoofd in haar nek en begint te schateren. Een diepe, rollende lach, overduidelijk 'voor de nep'.

Schalks kijkt Jens opzij. Hij smijt zijn boek op de grond, recht zijn rug en valt in. Bulderend.

Natuurlijk moedigt dat Almaz aan om vooral dóór te lachen, nog cabaratesker dan daarnet. Hoe heerlijk moet het zijn om altijd een uitzinnige fan te hebben, die werkelijk alles wat je doet zonder ook maar een zweem van kritiek toejuicht. Je eigen groupie. Jens hapt naar adem, klapt dubbel over zijn tafelblad en komt gierend weer overeind. Hij fladdert. Hij hikt. Hij schudt zijn hoofd uitzinnig heen en weer. In canon houdt de slapstick aan. Minutenlang.

Hun lachsalvo vult de kamer. En meer.

Ochtendspits. Zo snel mogelijk trek ik Jens' broek naar beneden en vouw zijn handen onder zijn hoofd. Luier los, billendoekjes, schone luier, zeep en luierzakje binnen handbereik. Een graaiende hand. “Jens, houd je handen onder je hoofd!” Mijn stem schiet uit, al maakt dat, net als het commando, geen verschil. "Ik kom eraan hoor mama, ik help je wel!" Driftig wrijf ik met mijn elleboog opkomende tranen weg. "Dat hoeft niet hoor meisje, ik kan het zelf. Ga nog maar even spelen". Dit is zo niet het leven dat ik voor je had bedacht. Je zou nu kattenkwaad moeten uithalen met je kleine zusje, achter mijn rug. Maar dat zusje gaat er niet meer komen.

Gisteren ontvingen we een brief van Stichting Afrika, met de mededeling dat ze haar activiteiten in de loop van 2015 gaat beëindigen. De plotse stop van adopties uit Kenia en de voortdurende stagnatie van adopties uit Ethiopië doen ons adoptiebureau de das om. Een bericht dat ons flink onderuit haalt. Ook al was onze hoop langzaam vervlogen, onze droom stond nog overeind.

We blijven dus met zijn vieren. De balans zal hier definitief nooit doorslaan naar ‘normaal’. Voor ons geen kindje meer. Alle eerste keren zijn meteen de laatste. Voor Almaz geen zusje meer, met wie ze kan samenspannen, leren ruzie maken en haar bijzondere situatie nu en later kan delen. Voor Jens geen extra onvoorwaardelijke liefde. Voor het kindje dat nooit komen zal geen plekje bij ons. Geen Stichting Afrika dag meer, geen ontmoetingen met Senayit. Geen lijntje met het kindertehuis. Het is alsof er opnieuw een gaatje in Almaz wordt geboord en daarmee in ons. Stichting Afrika is zo onlosmakelijk met ons leven verbonden. De tranen blijven komen, om dat wat nooit zal zijn. Om die idiote politiek en bureaucratie die zovele kinderen en wensouders kansen ontneemt.

"Lukt het echt, mama? Ik hoorde je toch boos tegen Jens praten?" "Het lukt echt, lieverd". Ik til Jens weer op de grond en ga op zoek naar zijn jas. Almaz heeft die van haar al aan en geeft haar broer een knuffel. Natuurlijk lukt het. Uiteindelijk. Door soms een vinger in het gaatje te stoppen. Door er soms aan te peuteren. Door te aanvaarden dat er altijd gaatjes zullen zijn.


Dit blog schreef ik in januari t.b.v. Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika, editie Maart 2015 

De deur zwaait open. Een lange rij kleuters betreedt voorzichtig het schoolplein. Ik vang een glimp op van een warrige discostaart en zwaai. Haar spiedende blik verandert onmiddellijk in een open lach. “Mama! Kijk eens wat ik heb!” Vol trots toont ze me haar stempelwerkje van die dag.

Naast ons drukt een klasgenootje eenzelfde blad vol letters in de handen van haar moeder. “Mama, mag ik met Almaz spelen?” Het lijdend voorwerp spitst haar oren en hoort tot haar tevredenheid dat ze een speelafspraakje heeft. De enige resterende vraag is: waar? “Mag het bij Mila thuis, mama?” fluistert ze in mijn oor.  “Dan kan ik het konijn aaien!” Tsja, daar kunnen onze trampoline, glijbaan, schommel, schommelbank en grote speelkamer niet tegenop. “Natuurlijk mag dat! Mila, Almaz wil graag bij jou thuis spelen.” Morrend verschuilt Mila zich achter haar moeders rug. “Ze vindt Jens zo leuk”, verzucht ze tegen me, “maar we hebben gezegd: om de beurt”.

Het konijn wint het van Jens, of beter: de om-de-beurt regel is ook ónze regel. Almaz geeft haar broer een innige knuffel en legt haar handje om de duwstang van de wandelwagen. Mila’s handje sluit aan. Samen lopen we naar haar huis. Hoge stemmetjes vertellen in één adem over het Sinterklaasjournaal dat die avond begint en over mensen die sterretjes geworden zijn. De naderende ijscowagen  trekt hun aandacht. “Jens eet niet, hij heeft een slangetje en hij houdt ook niet van ijs. Maar ik wel!”

Weemoedig leg ik de laatste meters, nu alleen met Jens, naar ons huis af. De speelafspraakjes rijgen zich plots wel heel erg aaneen, en hoe fijn ik dat ook voor Almaz vind, toch mis ik ons enige naschoolse uurtje samen. Ik troost me met de gedachte dat de volgende keer óns huis weer aan de beurt is. Dan krijgt Jens full entertainment van twee kleuters in verkleedkleren die met elkaar strijden om afwisselend de Cinderella muiltjes, K3-microfoon of de kassa. Ooit zei de fysiotherapeute tegen me: “Voor sommige kinderen is kijken hetzelfde als meedoen”. Zo diep die woorden me toen griefden, zo waar blijken ze nu.

Almaz bezorgt Jens toch maar mooi een soort van speelafspraakjes.

“Eigenlijk geniet ik nog het meest van de dagen waarop we vrienden ‘halverwege’ ontmoeten. Geen verhoogde alertheid, gewone dingen doen zonder gebonden te zijn aan de tijd. Bijpraten terwijl de kinderen samen spelen en wel zien waar de dag ons brengt”.  Coen blikt instemmend terug op de keer waarop Almaz en haar vriendinnetje uit het tehuis samen door de vijver-tentoonstelling banjerden en hun ogen uitkeken op een boerenerf, waarna we uitgebreid Ethiopisch tafelden. Op een andere zaterdag waarop we onze vrienden uit het westen troffen en de dag onverwachts verlengden met een salade op een terras en een groot voetbalscherm. En op het weekendje-weg met zijn zus waarin neefje en nichtjes opgingen in het kinderanimatieprogramma en elkaar.

Wat een ongekend gevoel van vrijheid en totale ontspanning geeft dat. Een jaar geleden, toen Jens voor het eerst ging logeren, maar nu misschien nog wel meer. Het gemis overstemt de weekends met zijn drieën niet langer, we zijn er op een prettige manier aan gewend geraakt. Niet in de laatste plaats omdat Jens het zo goed heeft op zijn logeerplek.

Jens logeert in de logeerkamer van het kleinschalig initiatief, die alleen ter beschikking staat voor de  kinderen die het initiatief voor dagbesteding bezoeken.  Dat maakt het voor hem heel vertrouwd. Tussen de bewoners en kinderen bestaat inmiddels een duidelijk zichtbare band en de vaste begeleiders weten precies hoe ze Jens kunnen ondersteunen. Een weekend logeren betekent een weekend in zijn tweede gezin, met gewone gezinsactiviteiten. Ieder draagt zijn steentje bij: de een schilt de aardappels, Jens poedelt ermee in een bak water, een ander snijdt ze tot frites en wie kan eet en wie wil proeft. Jens zoekt sokken in dezelfde kleur bij elkaar, een ander vouwt ze op en weer een ander legt ze weg. En natuurlijk is er ook tijd voor een wandeling of muziek.

Een betere logeerplek is voor Jens niet denkbaar en een betere manier voor ons om ons weer op te laden ook niet. Toch denkt VWS daar anders over. In de aanloop naar de behandeling van de Wet langdurige zorg (WLZ) maakten we langs vele wegen duidelijk dat op de huidige PGB-tarieven een toeslag voor logeren nodig is, om zo ook de kosten van ‘verblijf’ (o.a. huur van de kamer, hulpmiddelen en energieverbruik) te dekken. Staatssecretaris Van Rijn kwam met een krankzinnig antwoord: er komt geen toeslag, sterker nog: de kosten voor verblijf mogen vanaf 2015 niet langer uit PGB worden vergoed. Dit geldt overigens alleen voor logeren in een kleinschalig initiatief. In geval van logeren in een instelling mogen de kosten voor verblijf wél met een PGB worden betaald én wordt een toeslag verleend.

Het is de wereld op zijn kop. Kleinschalige initiatieven ontstonden in veelvoud, daar waar de instellingszorg tekort schoot. De initiatieven brachten de zorg , ver voor de wettelijke ontwikkelingen uit, terug naar de mens. Ze brachten woorden als ‘maatwerk’ in praktijk nog voordat beleidsmakers ze konden bedenken. Het kabinet verkoopt de veranderingen in het zorgstelsel met de woorden ‘vernieuwing’ en ‘de mens centraal’. Datzelfde kabinet bevoordeelt de instellingen die tot dusverre allesbehalve vernieuwend en mensgericht zijn geweest en brengt het voorbestaan van vernieuwende kleinschalige zorg in gevaar.

Wie snapt het nog?

“Lief meisje. Ik verdrink in je foto, ik kan er naar blijven kijken. Maar na twee maanden tweedimensionaal verlang  ik naar meer. Ik wil je ontdekken, je leren kennen. Écht. Wie ben je? Hoe voel je, hoe ruik je? Hoe zie je eruit als je lacht? Wanneer lach je en waarom? Hoe klinkt jouw gehuil? Wat is jouw unieke stemgeluid? Wat is je temperament? Wat vind je lekker, wat vind je leuk? Waarvan schrik je? Wat is je ritme? Hoe kunnen we je je veilig laten voelen, hoe kunnen we je troosten?”

zo schreef ik in december 2010, vlak voor ons vertrek naar Ethiopië. Die eerste maanden van mijn hernieuwde moederschap ontdekte ik iedere centimeter van je lijfje en daarna verheugde ik me over je talloos veel miljoenen ontwikkelingsstapjes en iedere glimp van je ontluikende karakter.
 
Van kwetsbaar baby’tje ben je inmiddels uitgegroeid tot een levenslustige kleuter. Je beschouwt de wereld in detail en bent één brok leergierigheid. Je hebt de souplesse van een turnster, je tekent nu al beter dan ik ooit gedaan heb (maar dat zegt vooral wat over mij) en je geeft spontane toneel- en dansvoorstellingen voor een ademloos publiek. Je oogt  - je bent - gelukkig. Je lijkt behoorlijk goed gehecht aan ons en geeft je steeds beter over aan anderen.
 
Zoals het schrijven van het follow-up report me jaarlijks doet stilstaan bij de tijd die achter je ligt, triggert deelname aan het onderzoek van de universiteit Maastricht over de ontwikkeling van Limburgse kinderen, afgezet tegen hun gezinscontext, me halfjaarlijks over je toekomst. Wat zegt het eigenlijk, dat het nu goed met je gaat?  Wat is de voorspellende waarde ervan voor de emoties die komen gaan? Hoe kom je straks door en uit je puberteit? Ik denk te weten wie je bent, maar ik heb geen flauw benul wie je wordt.  Ik beantwoord de verschillende vragen over onze toekomstverwachting steevast met 'weet ik niet'.
 
Misschien is het een totaal gebrek aan projectie. Ons eigen genenpakket biedt bewezen geen enkele garantie tot intelligentie, discipline of ambitie. En we hebben geen idee hoe het met dat van jou zit. We wensen je een rijk leven, vol geluk met jezelf. Een opleiding die bij je past en een beroep waarin je veel van jezelf kunt verwezenlijken. Maar is dat VMBO, HAVO of VWO, met aansluitend een baan in de zorg, op kantoor of een bestaan als artiest? Hebben ouders van gezonde 'eigen buik' kinderen daar eigenlijk wél een goed beeld bij?
 
Voor mij is de voortdurend knagende onzekerheid, die na het eindeloze wachten onverhoopt een doorstart maakt, inherent aan adoptie. Tegelijkertijd is het juist de adoptie die, ondanks het belaste verleden dat jij en wij altijd bij ons zullen dragen, een open toekomst biedt. Een toekomst vol mogelijkheden, die niemand anders dan jij mag gaan invullen.

Volledig vrij van het gebaande pad mag jij worden wie jij in je kern bent.



Deze blog verscheen in september 2014 in Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika

Een speeltuin even buiten de bebouwde kom van een Brabants dorp. Mijn vader zit bovenop een groot luchtkussen, met Jens op schoot. Almaz springt vrolijk om hen heen, samen met haar vriendje-voor-even. Jens schaterlacht en ik zie vanaf mijn plekje in de schaduw op het terras hoe mijn moeder, onderaan het kussen, liefdevol haar blikken tussen haar kleinkinderen verdeelt.

Bijna vier jaar geleden waren we hier ook. In euforische stemming – uiteenspattend van geluk. De dag ervoor kregen we hét telefoontje. Na de vele tegenslagen durfden we nauwelijks nog te dromen. Maar het kwam toch. In een klap was alles anders en nieuw.  Na een doorwaakte nacht waarin we 1000 x onze hoofden omhoog tilden om even naar de foto van ons meisje te kijken, zweefden we naar Brabant om het 40-jarig huwelijksfeest van mijn ouders bij te wonen.

Het werd een beetje óns feest. Bij een uitvergroting van de voorstelfoto namen we in allerijl door familie aangeschafte babykleertjes en speelgoed maar vooral de allerhartelijkste felicitaties in ontvangst. Achteraf beschouw ik die dag, op deze plek, als één van de mooiste dagen van mijn leven.  Een dag vol belofte, nog niet besmet door de nieuwe rampspoed die een paar dagen later al over ons zou worden uitgestort.

Mijn gedachten springen van toen naar nu en weer terug. Ik trek een lijn in de tijd - van ons bij die grote foto in het zaaltje achter me, naar het tafereel op het luchtkussen voor me. Ik voel nog hoe ik meende de grote ommekeer te hebben afgedwongen. Ons levenslied zou vanaf dan in crescendo zijn. Hoe hoogmoedig, hoe naïef. Natuurlijk liep het – opnieuw – anders. Almaz bracht ons de hele wereld,  maar Jens’ ontwikkeling stagneerde. We hadden voor hem zoveel meer bedacht dan dit.

Een uur later. Na drie spuiten sondevoeding begint Jens, vanuit het niets, te braken. Er biggelt een eenzame traan over zijn wang. Hij ziet lijkbleek, zijn ogen draaien weg. Hij kreunt. Er komt een nieuwe golf braaksel, met een beetje bloed. Hij knijpt zijn ogen, nog met weggedraaide pupillen, tot spleetjes. Bij mijn vader op  schoot valt hij in slaap.

Ik probeer de lichte paniek die me bij iedere ziekte van Jens overvalt te onderdrukken. Kon ik maar met hem naar een willekeurige arts, die een voor de hand liggende diagnose zou stellen. Genas hij maar volgens een geruststellende prognose.  In plaats daarvan moet ik graven in mijn geheugen en putten uit de door onszelf gedichte medische handleiding.

Jens wordt wakker en braakt opnieuw. Hij lijkt opgelucht. Telefonisch overleg ik met Coen en besluit toch de terugreis te aanvaarden. Mijn vader rijdt mee – twee ogen gericht op Jens.

Almaz verhuist naar de passagiersstoel. Dolgelukkig met dit privilege werpt ze een spervuur van vragen over ieder te onderscheiden knopje op het dashboard op me af. Ik zie in mijn achteruitkijkspiegel hoe Jens verbaasd om zich heen kijkt: hij hoort zijn zusje wel maar hij ziet haar niet. Hij ontspant op de noten van Cowboy Billie Boem, zijn souvenir uit Villa Pardoes. Zijn gezicht krijgt weer mimiek en ik zie hoe het leven in hem terugkeert. Hij deint zachtjes mee op de maat. Geruststellend streelt mijn vader zijn hand.

Die lijn in de tijd - dat is de liefde.

Social media: mijn raam naar de buitenwereld in bange of eenzame dagen. De plek waarin mijn leven dat van anderen even raakt en vice versa . Wat geven ze me veel. Maar ze nemen ook. 

Vooral Facebook staat garant voor confrontatie en contrast. Mijn virtuele vrienden schotelen me met vakantiefoto’s van tropische regenwouden, azuurblauwe zeeën, uitgestrekte steenrode zandvlakten, woeste berglandschappen of zinderende  skylines het summum van vrijheid voor,  de vrijheid die mij zo ontbeert.  Maar op mijn atypische tijdlijn lees ik ook berichten van minder gelukkigen, berichten vol wanhoop door uitzichtloos wachten, verwoestende epilepsie, onomkeerbare regressie of groot verlies. 

“Je moet niet vergelijken”, zo hoor ik zo vaak. Maar dat doe ik helemaal niet. Althans, niet bewust.  Al die voor- en tegenspoed op mijn scherm komt vanzelf binnen. Ze spiegelen in een flits mijn eigen leven en raken zowel mijn gemis als mijn rijkdom. Ze helpen me te relativeren en positioneren. Maar ze houden me ook weg van wat er werkelijk toe doet.

Tijdens de (zon)dagafstand rijden naar onze vakantieplek neem ik daarom een ferm besluit. Ik ga ‘cold turkey’: ik laat niet alleen mijn werk, maar ook mijn Haagse strijd, 'book ’n blog' en de social media thuis. Ik kies voor twee lange weken zonder confronterende contrasten. Ik dompel me onder in het hier en nu.

Als VIPs passeren we met Jens de wachtrijen en krijgen dubbele ritten in de peuter- en kleuterattracties van Legoland. We rijden met de auto over een lange dijk tot op het strand van het eerste Waddeneiland, zodat we niet hoeven zwoegen met wandelwagen en kilo’s bagage. De kinderen ervaren voor het eerst de sensatie van pootjebaden in de branding en Almaz schept vol overgave met een netje naar krabben en kwallen. Een pontje brengt ons naar het tweede eiland. Tussen de pastelkleurige rietgekapte huisjes wanen we ons in een sprookje van Andersen. De hobbelende rit in de tractorbus naar het derde Waddeneiland is een attractie op zich. Heuse Vikingen voeren ons in hun nederzetting met hun boerderijen en markt en angstaanjagende wapenarsenaal terug naar de middeleeuwen.  Op een regenachtige dag verkleden we ons als ridders en jonkvrouwen in het plaatselijk museum. We vergapen ons aan metershoge aquaria en spotten -eindelijk-  zeehondjes. Almaz bestijgt probleemloos de 248 treden van de toren van de kathedraal en ontdekt de pittoreske straatjes van ‘ons’ stadje op haar loopfiets. Jens krijgt een gezonde kleur op zijn wangen, hij oogt ontspannen en tevreden. We eten (bijna) iedere dag buiten en ’s avonds verslind ik de ene roman na de andere. 

Op zwakke momenten staar ik naar andere toeristen - gewone gezinnen met kinderen die wel met elkaar kunnen spelen. Gezinnen met een zoveel grotere actieradius. Gezinnen zonder dwingende medicijnwekker, XXL-verzorgingstas, zorgen over het verloop van een verkoudheid met bloedneuzen en de combinatie van hitte en wind waartegen onze zoon niet is bestand. Hoe zouden onze vakanties eruit hebben gezien met twee gezonde kinderen? Ik druk de gedachte direct weg. Dat zouden immers andere kinderen zijn geweest.  

Zonder contrast.

“Dit worden de mooiste jaren van jullie leven”, verzuchtte mijn schoonmoeder tijdens mijn zwangerschap. Niets bleek minder waar. Na een moeizame start volgde mokerslag op mokerslag: een aanlegstoornis in de hersenen , ernstig meervoudig complex gehandicapt, bijna-dood, geen tweede zwangerschap, nog een keer bijna-dood, hevige epileptische aanvallen. Onze haren verloren hun pigment, onze huiden hun gladheid en onze lijven hun schamele kilo’s. Toch bleven we ‘gewoon’ ademhalen. We bleven – samen –overeind en bouwden, vastberaden, aan ons kaartenhuis. En aan onze droom.

Gelukkig is ‘veertig het nieuwe dertig’. Eindelijk staat ons kaartenhuis fier overeind. Jens zit in een ‘stabiele’ fase:  hij is (redelijk) gezond, ontwikkelt zich weer en oogt heel tevreden. De zorg over hem blijft, maar de zorg voor hem is –voor nu- goed geregeld. Almaz staat stevig op haar beide benen. Vrolijk, leergierig, sociaal, één en al levenslust. De band tussen broer en zus lijkt in beton gegoten – zo bijzonder, zo gewoon.  
  
De paradijsjaren– daar zijn ze dan, alsnog. 

We genieten. We halen in, we blijven inhalen. Gretig – want deze fase duurt maar kort. Het Festival carnaval in de Efteling, het kabouterbos in Plopsaland. Kinderen voor Kinderen en K3 op tv. Samen dansen op de muziek van Kapitein Winokio. De theatershows van Dirk Scheele – niet één, maar drie keer. Ageeth de Haan. Circus Boemtata. Vliegeren aan het strand. Bellenblazen in het bos. Dollen op de trampoline,  spetteren in het zwembadje. Een boottocht op een meer, een ritje met de kabelbaan in de bergen. Samen eropuit met de rolstoelfiets – wie het hardste kan. 

Al verschilt hun beleving als dag en nacht, Jens en Almaz vinden dezelfde dingen leuk. En wij – wij zien twee glunderende gezichtjes. We kunnen er geen genoeg van krijgen. We stutten ons kaartenhuis. Wentelen ons in ieder mooi nieuw ‘event’. En plannen het volgende en het volgende. 

'Gewoon', omdat het kan.