"Hé hallo, Emma!" Tijdens een bezoekje aan de bibliotheek stuit Almaz op haar vriendinnetje van de peuterspeelzaal. Ze vliegen elkaar in de armen en rennen al gauw hand in hand tussen de rekken door. “Kom Emma, ik wil je mijn grote broer laten zien!” Het duurt niet lang of Coen en Jens zijn getraceerd bij de tijdschriften. “Kijk, dit is Jens!” Emma  reageert met een “En is dat je papa?”. De belangstelling verplaatst zich snel naar de peuterhoek, waar ze elkaar een boekje  voorlezen.

Toch heeft Emma iets vreemds gezien. Niet de huidskleur van één van ons drie – Almaz is volgens haar immers niet ‘dat bruine meisje’, maar ‘dat meisje met die mooie krullen’. Maar wel iets anders. “Dat is gek. Een grote jongen in een babybuggy!” roept ze zomaar vanuit het niets en wijst naar Jens. Almaz kijkt op en zegt “Nee hoor, het is een grote wandelwagen. Jens zit in een grote wandelwagen. Hij is geen baby, hij is groot”. Daarmee is de kous even af.

Ze lezen nog een boekje. “Maar waarom práát hij niet?”, is de vervolgvraag. “Jens praat niet”,dient Almaz haar pittig van repliek. “Maar hij lácht wel. En hij heeft kaartjes”. 

“Hij heeft een slab en hij kwíjlt!”, zo geeft Emma het niet zomaar op. Verbaasd zoekt Almaz de blik van haar vader. Hoe redt hij zich hieruit? Geduldig legt Coen uit dat Jens’ hersentjes niet goed gegroeid zijn en dat hij daarom niet kan lopen of praten of eten. Maar dat hij ook veel dingen wel kan, zoals spelen en drinken en praten met kaartjes.

Ik registreer –te verbouwereerd om te voelen. Dit is dus Almaz’ vriendinnetje, over wie ze al zo vaak verteld heeft. Hoe bijzonder dat ze haar als eerste van alles vol trots haar grote broer wil laten zien. Maar dat levert haar wel een heleboel vragen op. Vragen die haar, nu nog, verbazen. Vragen naar dat wat voor haar zo vanzelfsprekend is. Vragen die voor haar nog geen antwoord nodig hebben. Nog niet – maar haar wereld wordt groter. Haar ogen zullen opengaan. Niet door haar eigen observaties en inzichten, maar door de onschuldige vragen en opmerkingen van andere kinderen. 

Hoe helpen we haar daarbij? Welke antwoorden helpen we haar formuleren?  Ons meisje dat voor haar eerste echte vriendinnetje zelf, ondanks haar afkomst, zo vanzelfsprekend is, zoals haar broer dat voor haar is. Maar het is juist die broer die haar anders maakt. Een brusje.




Deze blog verscheen in maart 2014 in Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika

Al maanden telt ons meisje af. Groter worden is een doel op zich, groot zijn een verdienste. Het magische cijfer vier lonkt – de basisschool nog meer. 

Na één laatste nachtje uitstel, vanwege onverwachtse afwezigheid van haar nieuwe juf, is de grote dag dan eindelijk daar. Almaz kruipt, geheel tegen haar gewoonte in, niet bij ons, maar nog even bij haar grote broer in bed. Ze verbergt haar gezicht in zijn volle haardos en een gesmoord “en de kleine school dan?” verraadt haar gespannenheid.  Maar de opwinding wint. De inhoud van de brood- en fruittrommel wordt goedgekeurd en samen met de onlangs nauwkeurig gekozen bekers in haar roze rugzakje gestopt. Ze kleedt zichzelf aan, al mompelend: “een rokje, yes!”. 
 
Eenmaal bij school wijst ze ons de weg. “Nee, híer moeten we naar binnen!” Er hangt al een naamplaatje bij de kapstok en de tassenbak en een krat vol met bekers en fruit vertellen ons wat de volgende stappen zijn. Almaz duikt weg achter mijn rug. Zoveel kinderen, zoveel drukte. De juf begroet haar en ze drukt zich nog steviger tegen me aan. Ik wijs haar op het ‘welkom’ op het whiteboard en op haar eigen stoeltje. Maar daarvoor is het nog te vroeg. Gelukkig arriveert haar vriendinnetje van de peuterspeelzaal. Samen nemen ze plaats in de kring. De juf neemt het woord, de kinderen wijzen Almaz op uitnodiging alle speelhoeken in de klas aan en vertellen over de dagen van de week en de klok.  

Na zoveel concentratie is het nodig even te bewegen. Almaz staat op en springt, draait en klapt met de groep mee alsof ze nooit anders heeft gedaan. Jens joelt afkeurend boven al het kleuterlawaai uit. Hij wil erbij zijn! Coen haalt hem uit zijn buggy en hij kruipt in de kring. Twee kindjes kijken ietwat bevreemd opzij. De rest gaat gewoon door met waar hij of zij mee bezig was. 

Een kus, een knuffel. “Ik kom je straks weer halen, samen met Jens. Ga maar lekker werken en spelen”. “Dat is goed hoor mama”, zegt onze dappere meid. Ze zwaait nog even en kijkt niet meer om. 

Pas nadat ik ook Jens heb weggebracht komen de tranen. Tranen om het beeld van mijn twee kinderen in de kring. De gehandicaptenparkeerplaats die speciaal voor ons is gecreëerd. Het bonte gezelschap dat we altijd en overal zullen zijn. Tranen om de enorme
mijlpaal: een kind op de basisschool. Ons kind, het kind waarop we zo lang hebben gewacht. Tranen om het nooit meer. En tranen om het loslaten.  Een vaardigheid die ik met Jens nooit heb kunnen oefenen. Het kan niet, het mag niet. Nooit. Een vaardigheid die ik überhaupt niet goed in de vingers heb. Ik houd liever vast. 
 
Ik rijd door lege straten naar een leeg huis. De stilte is oorverdovend. Geen vrolijke klanken, geen Growing Minds in de speelkamer, geen onophoudelijk peuter-gekwebbel. Na bijna tien jaar heb ik, even, het rijk voor me alleen. Ik verafschuw het. Ik omhels het. 

Een leeg scherm. Een nieuw blad. Het is vast zó weer gevuld.

Niet één, maar drie nachtjes. Nu we overtuigd zijn van de betrouwbaarheid van Jens’ logeeradres, durven we de volgende stap aan. Terwijl Jens –de enige geboren Limburger van ons vier- zich onderdompelt in Carnaval, vluchten wij naar boven de rivieren. Met één enkele weekendtas, die met gemak in onze rode Suzi past. Onze bijna-bus blijft thuis. 

Natuurlijk moet ik er even inkomen. Als vanzelf scan ik iedere nieuwe omgeving op faciliteiten voor gehandicapten. Kijk ik over mijn schouder: gaat alles wel goed? Ik voel me een vreemde tussen al het ‘gewone’ volk– misplaatst als een hoofdrolspeler in het verkeerde toneelstuk. Dit is niet míjn leven.

Dit is óók mijn leven. De pijn, die vervelende rouwrand die werkelijk alles omringt, zet mijn poriën –opnieuw-  wagenwijd open. Ik absorbeer iedere seconde. Gretig.

Hoe mooi is het om de wereld door de ogen van een bijna-vierjarige te aanschouwen en in haar uitdijende woordenschat te verstaan. Ze spoort ons aan vooral hárder te crossen op onze witte fietsen over de Hoge Veluwe en vergaapt zich aan de koninklijke collectie wintersleeën op het Loo en de schattige babypaardjes. Met ogen als schoteltjes onthaalt ze haar gróte pannenkoek. Het ontbijtbuffet is luilekkerland in het kwadraat. Het zwembad vindt ze vooral klein – maar niet te klein om trots haar vorderingen bij het peuterzwemmen te tonen. In Burger’s Zoo huppelt ze van werelddeel naar werelddeel en bestempelt de haai tot haar nieuwe lievelingsdier. 

Haar gelukzalige glimlach bij het inslaapvallen is onbetaalbaar. Net zoals de geruststellende berichtjes vanuit Jens’ kleinschalig initiatief. 

Onze innerlijke klok is ons enige alarm en het is alleen Almaz die het tempo bepaalt. Zoveel eenvoudiger, zoveel vrijer is het leven met zijn drieën. “Eigenlijk zijn we met zijn viertjes hè?”, verzucht onze jongste van tijd tot tijd. Ook zij ervaart de leegte die onherroepelijk verbonden is aan een paar dagen zorgloos-zijn. 
 
Toch is dit goed, toch hebben we het goed – alle vier. We kunnen hier wel aan wennen. De volgende keer gaan we een hele week, of zelfs twee, mét Jens en onze tjokvolle bijna-bus. Met zijn vieren. Maar daarnaast tekenen we graag voor een jaarlijks lang weekend ‘logeren voor gevorderden’.  Als het mag.

“Oh hallo, Brian!”  Enthousiast kijkt Almaz in de bedbox, niet gestoord door het eeuwige deuntje uit  het lego-baby apparaat. Dan draait ze zich om naar Tom, die ze een hartverzakking bezorgt met haar “boe”. Vrolijk huppelt ze verder naar de mat en schuift op haar knieën naast Rens. Nieuwsgierig bekijkt ze het speelgoed dat voor die dag is uitgestald. 

Almaz brengt haar broer graag mee naar zijn kleinschalig initiatief. Sterker nog, het kost me iedere keer weer de nodige overredingskracht om haar mee naar buiten te krijgen. Ze
voelt zich er volkomen op haar gemak – al het gegrom, gewieg en gekwijl ten spijt. Ze zou er zo kunnen wonen, of  werken.

 “Ik  heb werkelijk alleen maar positieve punten over Almaz te melden”, zo vertelde de peuterleidster ons tijdens ons allereerste tienminutengesprek. “Ze is altijd vrolijk en overal voor in. Doet goed mee. Is leergierig en wil graag laten zien wat ze weet en kan. Ze heeft zo haar voorkeuren maar speelt evenzogoed met andere kinderen als haar vriendinnetjes er niet zijn. Ze is zeer behulpzaam naar de kleintjes toe. Zorgzaam zelfs. Ze is erg zelfstandig en helpt degenen die het nog niet kunnen graag.”

Is het allemaal aangeboren, bij ons lotje-uit-de-loterij? Of is dit toch ook aangeleerd? Zo vanzelfsprekend opende Almaz deuren voor Jens zodra ze het kon en raapte op wat hij liet vallen. Zo graag ze papa en mama wil helpen met koken en de was, zo wil ze Jens helpen. Ze duwt een koekje tussen zijn kaak, veegt zijn mond af met zijn slab. Teder doch beslist.

Nog steeds vraag ik me af of we er goed aan hebben gedaan: Almaz bewust naar ons bijzondere gezin halen, terwijl er duizenden ouders in een ‘gewone positie’ voor haar in de rij stonden. Argwanend observeer ik haar, observeer ik ons leven, zoekend naar tekenen van tekortkomen, van tekortschieten. Maar ik kan niets vinden. Ze komt niets tekort, nog niet. Helemaal niets. 

Op het ‘brusjesblog’ lees ik verhalen die mijn vaste partner Schuld voorlopig het zwijgen kunnen opleggen. Kinderen van een jaar of 7, 8 wijzen er op de ‘voordeeltjes’ die ze ontlenen aan hun gehandicapte broer of zus. Vooraan in de rij bij een pretpark, bijzondere theatervoorstellingen of vakanties. Natuurlijk, op speciale fora halen ze in de puberleeftijd ook hun gram, want het is zeker niet altijd makkelijk. Leeftijdgenoten vinden van alles van hun gehandicapte broer of zus –  verweer je daar maar eens tegen. Als volwassene doen ze verslag van de extra levenservaring, het grotere incasserings-, relativerings- en  doorzettingsvermogen. Het gebrek aan vooroordelen, een bijzonder goed ontwikkeld inlevingsvermogen en het overweg kunnen met mensen van alle slag. 
 
Met voldoende aandacht, openheid en steun groeien ze uit tot bijzonder mooie mensen, die brusjes. Een mens zoals ik graag zou zijn geweest.

Na een jarenlange eetstrijd, waarin Jens zijn volledige trukendoos uit de kast haalde om vooral niet te hoeven eten, vindt vanaf november 2008 een opmerkelijke omslag plaats. De anti-epileptica houden het spook weliswaar niet onder controle maar roepen wel een onstilbare honger op. Hij begint te eten, gaat steeds meer eten, zoveel zelfs dat de sondevoeding in rap tempo kan worden afgebouwd.

Uit mijn blog van oktober 2009: Eten is nu voor Jens: naar mijn stoel kruipen en erop tikken, om te laten zien dat ik honger heb, kiezen tussen een koekje en een soepstengel, duidelijk maken dat ze op moeten schieten met de volgende hap, ‘wijzen’ naar de beker omdat ik eerst wil drinken, vragen om het afsluitende liedje, en het volgende. Soms zelf mijn boterham eten, maar liever met hulp omdat dat makkelijker is. Frietjes eten op een feestje en chips op de bank voor de tv. Eten is eindelijk wat het zijn moet: lekker – sociaal.

We boeken een enkele reis voor de voedingspomp naar de leverancier. 

1,5 Jaar later komt hij retour. Jens geeft, na een fikse griep, er volledig de brui aan. Hij is niet meer tot eten en drinken te verleiden en sondevoeding wordt zijn levenslijn. Waar hij voorheen zelfs in slechte tijden enkele hapjes at en slokjes dronk, krijgen we er nu geen milligram of milliliter in. Wat een terugslag, wat een zwaar gelag. In samenspraak met de logopedist blijven we het toch proberen. We weten immers dat hij het kan en dat hij er heel veel plezier aan kan beleven. Bovendien is eten en drinken zoveel gezonder dan sondevoeding en helpt het ook bij het ontwikkelen van mond-, keel- en kaakspieren.  We behalen echter geen enkel succes. Artsen geven hem op: eten is, met de mogelijkheid van sondevoeding, geen noodzaak voor Jens en ach, “dit hoort nu eenmaal bij zulke kindjes”. 

Twee en een half jaar gaan er voorbij. Jens drinkt iedere dag een paar slokjes thee en eet een paar hapjes soep. Tot na een nieuwe griep. Ineens lijkt hij met meer smaak te drinken. Hij reikt voortdurend naar de beker. Zou hij het zélf willen doen? Zou hij het nog kunnen? Ik diep zijn plastic bekerhouder met grote handvaten op, schuif er zijn oude vertrouwde medicijnbekertje in en zet het voor hem neer. Met horten en stoten pakt Jens de beker op en brengt hem,  scheef, naar zijn mond. Hij neemt een slok. Hij zet hem neer. Duwt mijn beschermende hand weg. Tilt de beker weer op en neemt nog een slok. 

Almaz krijgt door dat hier iets bijzonders gaande is en snelt naar ons toe. Ze klimt op Jens’ stoel en duikt met haar hoofd tussen zijn arm en gezicht. “JENS!” brult ze recht in zijn oor. “JENS, je drinkt ZELF. Je kunt het HE-LE-MAAL  ZELF! Goed zo, Jens.  Ik ben zo trots op jou!”

De thee stroomt uit zijn mond, in het bakje van zijn slab. Jens giert het uit. Deze coachende woorden zijn ook voor hem ietwat over-the-top: zelfs zijn Amerikaanse vrienden slaan een gematigder toon aan. Ik lach met hem mee en knuffel zijn beteuterde zusje. Het  drinkmoment is -voor nu- verloren. We zijn er nog lang niet en diep in mijn hart geloof ik niet dat we daar ooit nog gaan komen. Toch waan ik me even terug bij mijn blog van 2009.

Eten is weer wat het moet zijn: lekker - sociaal. En wat is dat veel waard.  

Het grootste deel van het ochtendritueel zit erop: Jens is beneden, gewassen en aangekleed, heeft zijn medicatie en sondevoeding gehad en staat in zijn statafel geïnstalleerd. Hij schommelt zachtjes heen en weer en kijkt tv samen met zijn zusje, haar staartjes buiten grijpbereik. Zijn vrolijke geluiden zuigen haar ogen even los en ze draait zich naar hem toe. “Jens, als ik later groot ben, mag jij bij mij op schoot. Dan kunnen we samen knuffelen. Ik vind jou zo lief!”. 

Verliefd kijk ik naar mijn duo. Werkelijk niets op deze wereld is me dierbaarder dan de innige band tussen mijn kinderen. Toch steekt de twijfel opnieuw de kop op.  Is dit écht? Is Almaz’ liefde voor haar grote broer oprecht, of is het slechts een zucht naar aandacht? Al snel na thuiskomst ontdekte ze dat ze via haar grote broer de belangstelling naar zichzelf kon leiden. Haar eerste woord was ‘Jens’, wat menigeen een traan deed wegpinken. Zodra ze kon lopen rende ze bij het weerklinken van de bel naar de voordeur, om meteen daarna naar Jens te rennen en te zeggen: “Kijk eens, hier is Jens”. Bij bezoek aan artsen, therapeuten en instanties geeft ze nog steeds maar wat graag een demonstratie van haar affiniteit door hem een aai over zijn bol te geven, wat haar op haar beurt altijd weer een aai over háár bol of mooie sticker oplevert. Lief zijn voor je broer loont – bij vreemden, maar al helemaal bij papa en mama, die opvoedkundig nog veel te leren hebben. 

Maar dit is anders. Een moment van interactie, tussen broer en zus, ver van het gehoor van welke volwassene dan ook. Ik sta immers voedingsspuiten schoon te maken in de keuken. Jens – heeft hij het gehoord? heeft hij het begrepen? - lacht zoals altijd idolaat naar zijn zusje. Haar aandacht verplaatst zich weer naar de tv.

Coen komt binnen en zachtjes doe ik hem verslag van Almaz’ uitspraken. “Almaz, maar Jens kan toch nú al bij jou op schoot!”, zo reageert hij. “Nee joh, gekkie, dat past niet!” proest ze het uit. Hoewel? “Papa, wil je dan helpen?” Coen zet Jens schuin op de bank, steunend tegen de armleuning en legt één been over Almaz’beentjes heen. Hij drapeert zijn arm om haar nek. Haar handje grijpt zijn hand. Ze legt haar hoofd op zijn schouder en hij dat van hem erbovenop. 
 
Contouren vervagen. Het hoekje van onze versleten bank – het middelpunt van de wereld. Van míjn wereld. Alles samengebald in dit punt in de ruimte. 
 
Intents tevreden kijkt ons tweetal naar Kikker.  Lieve, lieve Almaz. Ik zal nooit meer aan jou of je intenties twijfelen. Kikker is kikker. Jens is Jens. En Almaz is Almaz.

 “Almaz, mag ik iets in je oor fluisteren?” Giechelend zegt ze: “Ja natuurlijk”, en brengt haar hoofd naar  mijn mond. “Weet je wat we morgen gaan doen? Morgen gaan we naar het logeerkasteel van Sinterklaas!”. Een verrukte kreet, twee glimmende ogen. “Echt waar?!” Ja, echt waar. Het wordt vast één groot feest. De slaapkamer van de Sint, de keuken met speculaas en pepernoten, de pakjeskamer en zoveel meer. Sinterklaas door de ogen van een peuter: een sprookje zonder kwaad. 
 
Toch fronst haar voorhoofd. “En waar gaat Jens morgen naar toe mama?” Dat is voor ons evident – we planden dit uitje uitdrukkelijk in een weekend zónder hem: “Jens gaat logeren”.
 
“Alweer? Dat wil ik niet. Jens heeft genoeg gelogeerd. Jens mag mee naar Sinterklaas”. Bokkig buigt ze  haar hoofd.

Slik. Wat een ongekende zusterliefde. Hoe leg ik haar dit uit? Het is geen kwestie van niet mogen of niet willen. Hoeveel liever beleefden we alle hoogtepunten mét Jens. Het is een kwestie van niet kunnen of in ieder geval heel erg niet praktisch: “Dat lukt niet Almaz. Het logeerkasteel van Sinterklaas heeft veel smalle gangen. Daar past de wandelwagen van Jens niet door. En steile trappen. Die zijn te gevaarlijk voor hem”. 

Even is het stil.“Maar ... Jens kan wél lopen mama, met papa! Door de gangen. En op de trap. Dan moet je je goed vasthouden. Jens kan wel naar het kasteel van Sinterklaas. We gaan met papa, mama, Jens en Almaz”. 

Ik druk haar stevig tegen me aan. Wat is kind-zijn toch prachtig. En wat een prachtkind is ze toch – wat een prachtzus. Almaz ziet als geen ander Jens’ mogelijkheden. Zijn beperkingen zijn een gegeven, niets meer en niets minder. Hij is haar grote broer, die soms aan haar staartjes trekt of met een duivelse grijns aan haar spullen zit. Die in al zijn goedheid kan dienen als aankleedpop en die ze letterlijk (voorzichtig!) opzij duwt als ze dat nodig vindt. De stoorzender die met zijn vrolijke klanken de Sinterklaasintocht totaal onverstaanbaar maakt en voor wie ze uit haar spel gerukt wordt omdat ze hem weer mee moet gaan wegbrengen of ophalen. Haar groupie die altijd in is voor een bewonderende blik voor haar nieuwste kunstje of de duizendste herhaling daarvan. Jens is Jens, haar grote broer en hij hoort erbij. Gewoon. Overigens wil ze ook nog een grote zus. En een kleine. Om mee te spelen.

Samen zetten we de schoenen bij de voordeur. Almaz zingt een klassieker én danst de Pietenstijl voor twee. Morgen zal ze net zo opgewonden zijn over Jens’ schoencadeautje als dat van haarzelf en het bij voorkeur tevoren voor hem openen. Daarna zal ze toekijken bij het wassen en verschonen, bedelend vragen of ze mag helpen bij de sondevoeding (nee!) en ervoor zorgen dat hij háár favoriete dvd kiest. Ze zal hem een knuffel geven, uitzwaaien en opgewonden met ons naar Sinterklaas gaan. Op en top -voor twee- genieten. Zondagavond zal ze hem lief begroeten, hem de oren van het hoofd kletsen over haar Sinterklaasavontuur en belangstellend mee op de iPad bekijken hoe zíjn weekend was. In zijn logeerkasteel. 

Zó neem je voor het eerst een fragiele baby op duizenden kilometers van huis in je armen, zó stap je voor het eerst met haar over de drempel van een basisschool. Almaz groeit iedere week een maand en sinds we niet meer wachten maar zijn, speelt de tijd een gemeen spel met ons.

We hebben ons even afgevraagd of we ons daadwerkelijk willen gaan verdiepen in schooltypes. Maar onze conclusie is en blijft dat we voor Almaz een zo ongecompliceerd en gewoon mogelijk leven willen. Bijna geruisloos de overstap maken naar de basisschool waar ze al een paar jaar de kinderen uit haar gastgezin mee naar toe brengt en ophaalt en sinds kort ook de peuterspeelzaal bezoekt, het vooruitzicht van vriendjes dichtbij huis – we willen nog niet eens verder kijken. Het wordt de school in de wijk, tenzij.
 
Bij de kennismakingsronde kijken we onze ogen uit. Wat is er veel veranderd sinds we zelf op school zaten. Is er eigenlijk nog wel iets hetzelfde? We zuigen de informatie over visie en werkmethoden op en voelen vooral: deze aanpak ligt heel dicht bij onze levensfilosofie. Op papier althans. Worden wie je bent, ieder talent mag er zijn en oog voor en waardering van de ander. Naar school gaan is tegenwoordig een feest. 
 
Almaz zelf kijkt verlegen de lokalen in en komt los als ze haar vriendjes ziet. Later, als ze groot is, gaat ze ook naar school en wil ze een broodtrommel met een prinses, zo vertelt ze. En een grote fiets en die mag dan ook in het fietsenrek. 

Vertederd hoor ik haar aan. Ik koester de weekdagen die ik het komende half jaar nog met haar mag doorbrengen. Tegelijkertijd verheug ik me op wat komen gaat. Al die nieuwe dingen: het leren, de verhalen die steeds uitgebreider worden, vriendinnetjes en speelafspraakjes. En voor mij: contacten op het schoolplein. Eindelijk.
 
‘Contacten komen via de kinderen’, zo hoor je zo vaak. Bijna niemand realiseert zich dat dat alleen voor zich normaal ontwikkelende kinderen geldt. Contacten via Jens beperken zich tot dokters, therapeuten, verzorgenden en  leveranciers – op hun werkvloer. Gehandicapte kinderen gaan over het algemeen met het busje naar een kinderdiensten-centrum op wat grotere afstand van huis. Er is helemaal geen schoolplein en ouders ontmoeten elkaar hooguit op de jaarlijkse ouderavond, waar ze vooral luisteren naar de verhalen van de groepsleiding. Samen spelen is niet voor onze kinderen weggelegd en het woord ‘speelafspraakjes’is ons vreemd, net zoals ‘kinderfeestjes’. Wij ouders ontmoeten elkaar vooral virtueel. Voor een daadwerkelijke kop koffie met een mede-zorgmoeder reis ik uren met de trein – zonder kinderen. 
 
Nog even en ik breng Almaz naar school en haal haar daar weer op. Met haar zal ook Jens voor het eerst een schoolplein gaan betreden. Wat zal hij genieten van de spelende  kinderen om hem heen. Zijn ogen zullen oplichten als hij zijn zusje in het vizier krijgt en hij zal lachen om haar onophoudelijke gekwebbel en enthousiaste sprongen. Almaz’ wereld wordt groter – Almaz maakt onze wereld groter. Ook dichtbij huis. 

Met geen pen is te beschrijven wat het met me doet om in een ruimte met 50 gezinnen zoals het onze te verkeren. Gezinnen met één  gehandicapt kind en één of meer gezonde brusjes. Geen vraagtekens bij sondevoeding, volle luiers, kwijl of spuug. Hooguit een nieuwsgierige blik naar het nieuwste type rolstoel of kekke rolstoeltas. De gezonde kinderen buigen zich liefdevol over hun gehandicapte brusje heen en betrekken hem overal bij. Er is spontane interactie met andere kinderen, los van hun handicaps. De ouders kijken onwennig en geëmotioneerd om zich heen maar hebben vooral oog voor hun kroost. Even geen ziekenhuis of therapie, even geen zorgen, maar samen genieten in een feestelijke setting.  
 
Circus Boemtata, de theatershow van de Cliniclowns voor gezinnen met meervoudig en verstandelijk gehandicapte kinderen, maakt het mogelijk. Eén keer per jaar mogen we heel even ervaren wat het is om ‘gewoon’ te zijn. Omdat we gewoon zijn, alleen niet gewoon leven. En dat is heel bijzonder. 
 
Met Jens zijn we al voor de tweede keer gast van deze show. De bijbehorende cd en dvd zijn inmiddels grijs gedraaid en Circus Boemtata  is bij ons thuis dan ook een begrip. Er is een hoop voorpret, die reeds in de  wachtruimte van het theater in Veldhoven, tijdens het voorprogramma, wordt  omgezet. Onze beide kinderen worden vanaf de eerste seconde gegrepen door de  magie. Door de rare fratsen van de clowns, door het contact en het vooruitzicht van wat komen gaat. 
 
In de grote zaal zitten we eerste rang, pal voor het podium. Almaz, in tegenstelling tot vorig jaar, dapper op haar eigen stoel.  Luidkeels kondigt ze ieder volgend onderdeel van de show aan en benoemt het ene  na het andere bekende en onbekende detail (Sterre heeft bruin haar!). Ze zingt en deint volop mee, in cadans met de wild hupsende kinderen om haar heen.
 
Jens ervaart het met zijn hele zijn. Hij kijkt, hij kijkt en blijft kijken. Ongekend goed, lang en geconcentreerd voor iemand met een corticale visusstoornis. Hij gaat helemaal op in de muziek, zoals alleen hij dat kan. Hij ruikt de geur van kokosolie, voelt de kriebelende veren en de wind van het doek. Hij belééft. Met al zijn zintuigen, volledig, totaal. 
  
Coen let meer op zijn zoon dan op de koorddanseres of doekendame. Met een grote grijns benoemt hij de vooruitgang, die op een dag als vandaag meer dan subtiel is. Jens is niet overprikkeld, hij sluit zich niet af, maar geniet met volle teugen. Hij swingt, hij lacht, hij joelt. Hij klapt zelfs met het publiek mee. En op een stil moment pakt hij mijn hand.
 
En ik? Ik laat de tranen vrijelijk stromen. Circus  Boemtata heeft die pen, die pen die weet te beschrijven hoe het voelt om met 50 gezinnen zoals het onze in één ruimte te verkeren:
 
Breng het 
allemaal bij elkaar
Breng het
allemaal samen
Dan maak je zo
een wonder waar
En ieder onderdeel
is van belang voor 
het totaal
Het komt al-le-maal
Bij elkaar