Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Party pooper

2/26/2019

0 Reacties

 
Foto
Met een innerlijke glimlach maak ik me los van mijn gesprekspartner. Het afgelopen half uur ging het over koetjes en kalfjes, over vakanties, speelgoed en pretparken. Ik! – sprak – zomaar – ongedwongen – met – een – onbekende. Maar net op tijd wijk ik uit voor een horde stuiterende kinderen, die onafgebroken tussen de tafel vol verjaardagstaart en snoepgoed en de tuin heen-en-weer rennen. Ook ik gris tussen het lekkers en kijk even tevreden in het rond. Wat geniet Almaz van dit feestje. En wat lukt het mij, steeds beter, om me staande te houden bij een dergelijke happening. 

‘Wie van dat stel hoort bij jou?’ zo opent een andere verjaardagsgast het gesprek. Trots wijs ik naar Almaz: ‘Zij daar, ze kent de jarige job al langer dan dat beide meisjes hun ouders kennen.’ Hij vraagt er even op door – wat gek eigenlijk dat niet iedereen hier op de hoogte is van de bijzondere vriendschap tussen de twee pseudo-zusjes – en snijdt dan nonchalant een volgend onderwerp aan: ‘Heb je nog meer kinderen?’ ‘Ja, een zoon, van bijna 14.’ ‘Ach, ik heb er ook een van 15, die wil ook niet meer mee naar kinderfeestjes. Sterker nog, ik moet hem morgen ophalen van zijn rugbyreis naar Schotland. Dat krijg je hè, als ze zo oud zijn gaan ze hun eigen weg. Hebben ze je alleen nog maar nodig als taxichauffeur, en zelfs dat steeds minder. Ik vind het prima. Een mooie nieuwe fase. Dat heb jij zeker ook?’

Verwoed kauw ik op een nootje, koop daarmee wat respijt. Ineens ben ik heel wat minder zeker van mijn sociale optreden, hier. Wat te doen? Het echte verhaal vertellen, over Jens? Dat we alleen maar hier kunnen zijn, omdat hij vandaag logeert? Dat de fases in zijn ernstig meervoudig complex gehandicapte leven elkaar ook in rap tempo opvolgen, maar helemaal niets van doen hebben met een eigen weg? Hoogstwaarschijnlijk levert dat een ongemakkelijke stilte op, en daarna een onhandige reeks wedervragen zoals ‘Wat heeft hij dan precies? Wat kan hij dan allemaal niet? Woont hij dan thuis?’ die mijn goedgeluimde middag met zekerheid een deuk zullen opleveren. 

I don’t want to be a party pooper.

En dus slik ik het nootje door, mompel ‘Nee, hij is er inderdaad niet bij’ en luister naar zijn verhalen over het overzeese rugbytoernooi. Die vanzelfsprekendheid waarmee hij anderen een gewoon leven toedicht, de vanzelfsprekendheid die ik al zo lang kwijt ben. Een zware steen nestelt zich in mijn maag. Maar ik zeg hem de wacht toe – vanavond pas mag hij er zijn. Op de terugweg naar huis zal ik, na een kort belletje naar het logeerhuis om te informeren naar Jens’ welzijn die dag, aan mijn man vragen of hij dat nou ook heeft: het gevoel dat je het in een sociaal gebeuren nooit maar dan ook nooit goed doet. Óf je buigt het gesprek om in ongewenste richting, óf je verloochent je kind. En hij zal instemmend antwoorden, en daarmee de scherpe kantjes van de steen afslijpen. 

Straks zal ik weer zorgmoeder zijn. Nu ben ik de moeder van een blakende 8-jarige op het verjaardagsfeestje van haar Ethiopische vriendinnetje. Beleefd sluit ik het gesprek af en voeg me bij een groepje dat de toetsen op de basisschool becommentarieert. En neem, voor de zekerheid, nog een paar nootjes. 



0 Reacties

Hunk

9/5/2018

0 Reacties

 
Foto
Eindelijk. Na zes lange weken zomerscheiding is ze weer waar ze wil zijn. In een vloeiende beweging neemt ze de spreekwoordelijke drempel van het zo vertrouwde gebouw.  Zonder halt te houden begroet ze haar juf: ‘Hallóóóó, ik kom zo hoor, eerst wil ik mijn vriend zien!’ Zoekend rolt ze verder, zigzaggend over de lange gang, naar zijn klaslokaal. Daar, daar moet hij zijn.  

In de deuropening remt ze even af. Ze kijkt, ze vindt. Hem. Armen en benen als bonenstaken, een verschoten, stugge haardos, twee lichtbruine ogen. Een eerste puistje boven zijn lip, nauwelijks verhuld door een beginnend snorretje. Daar is hij, haar vriend.

Met een ruk aan haar wielen botst ze haar stoel tegen de zijne, maait haar concurrente meedogenloos opzij. Traag richt hij zijn blik, loenst van de één naar de ander. Beide zijn duidelijk zijn meerdere in leeftijd, lengte en cognitie. Maar dat is niet wat hij ziet, of waaraan hij waarde hecht, net zomin als dat zij aan zijn immer openhangende mond, scheve tanden, kwijl of luier met inhoud doen.

Blijmoedig pakt ze zijn hand, zachtjes streelt hij de hare. En dan, dan lacht hij zijn lach - zijn ontwapenende, gulle, aanstekelijke lach.

Na zes lange weken zomerscheiding is hij precies waar hij wil zijn. Hij, de hunk van het schoolplein.



0 Reacties

Mighty (Jens wordt 14)

6/15/2018

5 Reacties

 
Foto
​‘Wat kunnen we Jens voor zijn verjaardag geven?’ De goedbedoelde sms raakt mijn irritatieknop. We weten zelf nog niet eens wat we hem moeten geven, laat staan dat we voor de schaarse groep gasten die jaarlijks zijn verjaardag opluistert iets kunnen bedenken. Het is hun machteloosheid, geen onwil waarom ze zich op ons verlaten - ik weet het. Maar dat maakt de mijne er niet minder op, noch verlicht het de aanloop naar de pijnlijkste dag van het jaar.

Weer een bal waarnaar hij nauwelijks omkijken zal? Slabben, een shirt of een pyjama waarvan hij nog niet eens doorheeft dat ze nieuw zijn? Toch maar weer een cd, maar welke dan? We gaan er prat op over de grootste collectie kinderpop van Nederland te beschikken, maar zien even geen nieuwe releases waarmee we die kunnen uitbreiden. 

Streng houd ik mezelf voor dat zich normaal ontwikkelende pubers ook geen stapels cadeaus meer krijgen voor hun verjaardag. Een paar nuttige (kleding, iets voor school) en dan vooral iets in de categorie ‘electronics’, zodat  ze zich daar nóg meer in kunnen  afzonderen. Misschien valt op dat vlak nog wat te bedenken voor Jens,  muziek is immers zijn lust en zijn leven. In gedachten streep ik de alternatieven af: een goede koptelefoon, oortjes, boxen - die heeft hij allemaal al. Zo ook een iPad inclusief gooibestendige hoes en standaard. Het enige wat er wellicht nog aan ontbreekt is een iPod, opdat hij ook onderweg zijn vermaak in muziek kan vinden. 

Al googelend ontdek ik dat iPods heel wat meer dan een muziekdrager zijn en besef dat al die extra functies bij Jens buiten gebruik zullen blijven. Mijn Calvinistische inborst zoekt eigenlijk niet meer dan een oneindige hoeveelheid nummers op een goede mp3-drager. Ik tik ‘Spotify downloaden naar mp3-speler’ in. En dan valt mijn oog tussen de hits op een ieniemienie, knaloranje apparaatje met draagclip: de Mighty, te importeren via Amazon. Al gauw word ik enthousiast. Niet alleen omdat we daarmee zelf wat te geven hebben, maar ook omdat het een unieke  mogelijkheid biedt aan Jens’ verjaardagsgasten om aan de slag te gaan.

‘Dit jaar hebben we een  speciaal verzoek voor Jens’ verjaardag’, sms ik terug. ‘Hij krijgt van ons een Spotify account en een speciale mp3-speler waarop 3300 nummers van Spotify  kunnen worden gedownload. We willen jullie vragen als cadeau een eigen Playlist voor Jens samen te stellen. Denk  daarbij buiten de geijkte K3-kaders: in de schoolbus swingt Jens ook op jaren ’70 en ’80 muziek, dus reik Jens die nummers  aan waarvan jij zou willen dat hij leert te houden. De lijst krijgt jouw naam.’ 

Het blijkt een schot in de roos. Voor even van hun onmacht verlost, komen familie en vrienden onmiddellijk in actie. Het resultaat is een ratjetoe aan stijlen: van ’70-ies tot zero’s, van smartlap tot pop, van peuterliedjes tot techno . Precies dat wat ik voor ogen had, hoewel we sommige nummers waar mogelijk alleen via de koptelefoon af zullen spelen - over  smaak valt immers wel degelijk te twisten, zeker met je (groot)ouders! In een roef en een zucht heeft Coen het account en de Playlists aangemaakt en overgezet, waarna met één druk op de knop in sappig Amerikaans als [Playlist bieppu] en [Playlist Elmés] door de lijsten kan worden gescrold. Misschien kunnen we voor een volgende Sinterklaasviering of verjaardag nog een ééndruksknop aan de Mighty verbinden, zodat Jens dat zelf kan doen. 

Voor deze keer zijn we in ieder geval gered. Laat  Jens’ 14e verjaardag maar komen.       

5 Reacties

Zwakke plek

12/14/2017

1 Reactie

 
Foto
Terwijl half Nederland zich opmaakt voor pakjesavond, arriveren wij in het ziekenhuis. Alle geluk dat de Sint over een soort van helderziende blik beschikt, waardoor wij onze laatste sinterklaas met gelovig kind eergisteren al vierden. Toch maakt de uitbundige versiering deze nieuwe crisis op de een of andere manier extra wrang. De vorige 5 december brachten we hier immers ook al door. Maar een blik op mijn zoon doet alle overpeinzingen verdwijnen. Hij ligt achterover in zijn rolstoel, de bloeddoorlopen ogen half gesloten. Knock-out. Spoortjes opgedroogd braaksel krullen in zijn nek, zijn wangen schraal van het vele zuur.

Na ruim een uur meldt de eerste arts-assistent zich - je vraagt je af waar de S in SEH voor staat. Geduldig luistert hij naar mijn relaas. Hoe Jens zaterdagavond voor het eerst spuugde, waarbij wij de conclusie trokken dat de maagzuurremmers te ver waren afgebouwd. Bij gebrek aan een pro-actieve, multidisciplinaire benadering legden we Jens’ behandelaars eerder dit jaar één voor één de verschillende knoppen voor waaraan je bij ernstige osteoporose - naast de infuusbehandeling met pamidronaat - kunt draaien: bewegen, calcium en vitamine D, anti-epileptica en maagzuurremmers. De fysiotherapeut kwam met een groot en stevig looprek en regelde een extra statafel voor school en Jens’ logeeradres, de diëtiste berekende de juiste hoeveelheid calcium en vitamine D, de neuroloog vertelde ons dat Jens’ soort anti-epileptica niet de grootste boosdoener is en de kinderarts stelde voor de maagzuurremmers stapsgewijs te halveren. De afgelopen week groeide mijn bezorgdheid: wezen Jens’ plotse en moeilijk te keren gewichtsverlies, het vaker hikken, bleek zien en huilbuien zonder zichtbare aanleiding erop dat we in het laatste te ver waren gegaan? Na het spugen van zaterdag besloten we onmiddellijk terug te keren naar de oude dosis - te laat, gezien het bloedbraken de afgelopen nacht.

De arts-assistent onderzoekt Jens’ lichaamsfuncties en verwittigt de dienstdoende kinderarts. Weer een uur later herhaal ik bij haar mijn verhaal. ‘Maagzuurremmers verminderen, wat een slecht idee!’, verzucht ze. ‘Wél onder verantwoordelijkheid van zijn kinderarts, uw collega’, bits ik terug. Met een woeste brul breekt mijn schuldgevoel uit zijn moeizaam omhooggehouden kooi. Ineens herinner ik me de uitspraak van de gastro-enteroloog, zo’n zes jaar geleden: ‘Jens’ maagslijmvlies is uitzonderlijk dun en lijkt op dat van een oude man.’ Het is zijn zwakke plek! Hoe heb ik dat over het hoofd kunnen zien?

3,5 uur na aankomst krijgt Jens een infuus ingebracht en wordt naar de kinderafdeling gereden. In afwachting van bloeduitslagen krijgt hij vocht en medicatie intraveneus. Verslagen nemen we naast zijn bed plaats. Niemand die precies kan vertellen wat er vannacht is gebeurd of hoe het verder gaat. Wel is duidelijk dat een wankel evenwicht is verstoord en dat alleen de tijd zal leren of, wanneer en hoe dit wederkeert. Voorlopig zal hij niet lopen, belangrijke voedingstoffen missen, nog meer afvallen - ons meedenken bracht Jens alleen maar verder van huis.

Een pro-actief, multidisciplinair medisch team voor mensen met een ernstige meervoudige beperking had dit kunnen voorkomen. Zoals de vorige crisis, en de vorige. Maar het is er nog steeds niet.
 
En dus modderen we voort. Ook nu.


1 Reactie

Meest onmogelijke wens

12/11/2017

5 Reacties

 
Foto
Helemaal zen kom ik terug van Tai chi. Wie had dat ooit gedacht: ík - zwierend en puffend op new age muziek in de gymzaal van de basisschool. Maar je moet iets om een hardnekkige zorgburn-out te bestrijden. Tevreden verruil ik de waterkoude buitenlucht voor de rommelige warmte van ons huis, nog net op tijd om Coen met een emmer de wc in te zien verdwijnen. Misselijkmakende geluiden dringen door tot in de woonkamer en zijn krijtwitte, zwetende gezicht vertelt de rest van het verhaal. Met een glaasje ORS en extra deken verban ik hem naar de logeerkamer; in ons gezin kunnen we ons immers geen dubbele buikgriep permitteren.

Een klein half uur later begint Jens te kokhalzen. Een golfje zurig braaksel, gevolgd door een enorme hoestbui. En meer en nog meer - van allebei. Hij verslikt zich, hapt woest naar adem. Wild schudt hij zijn bleke koppie heen en weer op zijn kussen, de ogen tot spleetjes geknepen. Kreunend bekrachtigt hij zijn diepe ellende. Zo snel ik kan sleep ik een matras van de bovenverdieping naar zijn kamer en maak me op voor een doorwaakte nacht.

Mijn aanwezigheid brengt niet de gehoopte kalmering. Hij blijft braken, ook al zit er al lang niets meer in zijn maag, en jammert onophoudelijk. Álles haal ik uit de kast: een warme hand op zijn maag, een troostende in zijn hand. Muziek, filmpjes, liedjes uit zijn babytijd en zelfs een dansje in het holst van de nacht. Ten einde raad bijt ik hem woedend toe: ‘Jens hou nou op! Ik kán niet meer.’ Snikkend kruip ik terug op mijn matras. Half 5 - funest voor mijn eigen herstel. Gelaten geef ik de hoop op nog maar een minuut slaap op en tel de seconden af totdat ik de zorg en vooral de verantwoordelijkheid weer delen kan.

Half 7, de medicijnwekker brengt een einde aan de eenzame nacht. Geroutineerd bereid ik de maagzuurremmer en dien hem uiterst behoedzaam via de sonde toe. Desondanks begint Jens direct te huilen en komt er een nieuwe golf uit zijn mond - teerachtig, in een onbestemd donkere kleur. Een tweede oprisping neemt alle twijfel weg. Jens braakt bloed, en niet zo’n beetje ook!

Een siddering trekt door mijn lijf, verlamt ieder handelen. Angst klauwt om mijn keel: ik raak je kwijt! Geuren vervagen, kleuren verschrompelen. Zinnen - alleszeggende zinnen - exploderen in mijn hoofd. Was dat nu echt wat ik wilde, jou overleven? Hoe kan mijn grootste wens tegelijkertijd de meest onmogelijke zijn?

Ik kan niet zonder jou.
Nu niet. Nog niet.
Net zomin als jij zonder ons kunt.
Nooit.

Weg veeg ik zijn tranen - weg duw ik mijn ontreddering en zoek contact met de leeuwin in mij. Ik alarmeer Coen, bel de Spoedeisende Hulpdienst, pak spullen, zorg dat Coen iets in zijn lege lijf krijgt zodat hij rijden kan, help Jens, die zijn bewustzijn lijkt te verliezen, mee in de auto, vraag de pgb’er per app om direct naar het ziekenhuis te komen, kleed me aan, stop Jens’ beddengoed in de wasmachine, breng Almaz naar school en spoed zelf mijn mannen achterna naar de SEH.



5 Reacties

Piano man

11/7/2017

1 Reactie

 
Foto
Het geluid van zachtjes piepende remmen, gevolgd door een dichtslaande autodeur. Een blik op de klok en uit het raam bevestigt dat het busje Jens thuisbrengt uit school. Snel schiet ik in mijn jas en haast me naar buiten. Het is allemaal nog zó pril dat iedere dag nog spannend is en met opluchting wordt afgesloten. De zoals altijd goedgeluimde buschauffeur, die ondanks zijn ICT-achtergrond geknipt lijkt voor het vervoer van kwetsbare, niet-sprekende leerlingen, begroet me enthousiast: ‘Je zoon houdt van The piano man! Dat was net op de radio en hij ging compleet uit zijn dak!’

Zodra alle tassen zijn leeggehaald, schriftjes zijn bijgelezen, sondevoeding is gegeven, de maaltijd voor de overige gezinsleden is gekookt en met smaak is verorberd, duikt Coen in een bijna-vergeten la vol oude cd’s. ‘Zie je wel, we hebben ‘m ook!’ Cd in de speler, de volumeknop op 10. Nieuwsgierig kijken we gedrieën naar Jens. Die staakt zijn gefriemel bij de eerste tonen, draait zijn hoofd een beetje scheef - zijn beste oor gericht naar de boxen. Een voorzichtige glimlach breekt door op zijn gezicht. Bij het aanzwellen van de muziek richting refrein gooit hij zijn armen in de lucht en zet zijn bekende swing in. Het was geen momentopname, hij vindt het echt leuk!

Als iedereen naar bed is keren we de lade om als was het de zak van Sinterklaas en graaien naar potentieel nieuwe Jens-hits. De jammerlijkste peuter-cd’s zijn onlangs via Marktplaats verpatst en met enige opluchting bedenk ik welke ik nog meer slinks kan laten verdwijnen. Alle moederliefde van de wereld ten spijt: Snappie de krokodil in de vroege ochtend is nu eenmaal een aanslag op mijn humeur.

Op zijn Tobii toont Jens nog een grote voorkeur voor K3 - de jongere versie, welteverstaan. Mooie jongedames winnen het bij onze puber van mannelijke tegenhangers en meer belegen artiesten. Wij vinden het prima, K3 mag hier blijven tot ver na ons pensioen. Maar hoe mooi is het zijn muzikale horizon te kunnen verbreden en wat een geluk dat deze buschauffeur niet van het type ‘Zó leuk, ze houden allemaal van Frans Bauer!’ is.

1 Reactie

Gruwelijk eng

10/13/2017

0 Reacties

 
Foto
‘Ik kan niet meer wachten!’ Ruim voordat de wekker gaat, springt ze op ons bed. Opgewonden over het grootse wat komen gaat: verkleed en geschminkt naar school. Haar Spaanse danseressenjurk en goochelaarscape hangen al netjes klaar, haar nagels zijn gelakt en papa zal ervoor zorgen dat haar zonnige gezicht lieflijk wordt omgetoverd in ‘Duicula’. Ons meisje dat zo graag aan de norm voldoet dat ze nooit stelling durft te nemen, weet voor een keer heel goed wat ze wil: niet zoals iedereen in een heksenjurk maar in een zelfbedachte Halloweenstijl. Glimlachend draai ik me nog eens om.

Twee uur later verft Coen vakkundig nog twee scherpe tandjes en wat extra druppels bloed bij haar mondhoek. Met een juichend ‘Zo, ik ben écht gruwelijk eng!’ werpt ze een laatste blik in de spiegel, poseert voor de foto en rent naar de voordeur. ‘Da-haag! En Jens, je krijgt geen kus want dan gaat mijn lippenstift eraf. Succes straks hè, bij de tandarts!’

Vorige zomer werden we verrast met een van de vele kul-cadeautjes die een meervoudig complex gehandicapt leven in petto heeft. Een wit puntje prikte middenin Jens’ gehemelte. Een in allerijl ingepland extra bezoek aan de bijzondere tandarts leerde ons dat het een extra tand betrof. Even bracht dat een paar dokters in staat van opwinding, maar ook deze mogelijke sleutel tot het decoderen van Jens’ handicaps bleek niet te passen. En de tand, die moest eerst maar wat verder doorkomen.

Vandaag gaat hij er dan eindelijk uit. Jens krijgt een grote gebitsbeurt onder narcose: naast de extra tand worden er een paar kiezen getrokken om plaats te maken voor de andere in zijn te krappe kaken en zijn steeds gehavender gebit wordt grondig gereinigd en geseald. Routineus pakken we zijn spullen en leggen het vertrouwde traject af.  De check-in met de anesthesist, de voorbespreking met de tandarts, het kapje, de traag wegtikkende minuten. Bij het ‘sein veilig’ snellen we naar ons oudste kind en zien hoe hij onrustig overeind probeert te komen, intens bleek, met half gesloten, rode ogen. Jammerend  wrijft hij over zijn hoofd. Terwijl ik het bloed, dat met alle kwijl lustig blijft stromen, probeer weg te vegen, verplaatst Coen hem naar zijn rolstoel. Maar ook daar vindt hij niet wat hij zoekt. Even vallen het ziekenhuiskind en de moeder in mij samen en ik zeg: ‘Jens, je wilt bij papa op schoot hè!’ Een ferme ja-knik levert hem de veiligheid van zijn vaders armen op, waar hij langzaam ontspant. We mogen gaan.

Bij de voordeur wacht zijn zusje hem op. Verontrust pakt ze hem bij zijn handen. ‘Jens, er loopt bloed uit je mond!’ Geen idee of hij ziet hoe solidair ze vandaag met hem is – alleen de lippenstift is verdwenen. Maar het voelen, dat doet hij zeker wel.



0 Reacties

Klasbord

9/19/2017

3 Reacties

 
Foto
Pling – een pushbericht op mijn smartphone. Nieuwsgierig open ik de Klasbord app en zie een vrolijk tafereel van groep 4 in het park in de wijk. Nog maar net is het schooljaar begonnen en Almaz gaat alweer met evenveel plezier als alle voorgaande jaren. Van nieuwe dingen leren - hoofdletters schrijven, ontdekken wat een zelfstandig naamwoord en wat een lidwoord is - tot dictee en rekenen op de ‘snappet’ en dansen in de klas; opnieuw vindt ze álles leuk. De juffen zijn lief, haar vriendinnen vertrouwd en de nieuwe kinderen horen er meteen bij. Een basisschooldag kan haar niet lang genoeg duren, een weekend of vakantie zou liefst korter zijn.

Pling – een uur later, weer een bericht. Deze keer toont de app beelden uit een heel ander soort klas. Snel scroll ik langs de foto’s van VSO 2, en zie Jens in zijn nieuwe (veiliger) loophulpmiddel en met een gitaar bij muziekles. Een grote lach op zijn gezicht onderstreept dat ook hij met veel plezier naar de tyltylschool gaat. Zijn pgb’ers bieden hem veiligheid en zorgen voor voldoende stimulering in een prikkelarme omgeving, zijn groepsgenootjes voor leven in de brouwerij en het schoolprogramma voor een afwisselende dag. Ondanks verschuivingen van medicatietijden, beduidend vroeger opstaan, lange reistijden en zoveel drukte om hem heen maakt ook hij een vliegende start. De uren na school, de woensdag thuis en zo rustig mogelijke weekends zijn nodig om bij te komen.

Twee kinderen in één systeem, ik geloof niet dat we dat eerder meemaakten. De Klasbord app markeert voor ons een bijzondere stap. Een zorgtransfer als deze maak je niet zomaar en de aanloop was dan ook vol verdriet, moeilijke knopen en slopende bureaucratie. Maar de sprong is ingezet en de eerste ervaringen maken dat het, after all, goed voelt. Onze beide kinderen zitten op school en zijn er op hun plek. Wij ouders hebben nog enige tijd nodig om de sprong af te maken (want nee, niets in zorgland gaat zonder wrijving) en ervan te herstellen. Maar de berichten in Klasbord – die maken dat we heel even achterover durven te leunen, de ogen geloken. Behoedzaam, als met onze tenen in onverhoopt weldadig warm water, durven voélen. Dat het kan.

Dat het mag.

3 Reacties

Instellingen: sta voor mensen met een ernstige meervoudige beperking

7/13/2017

2 Reacties

 
Foto
Lichtvoetig dartelt ze om me heen. Reikt de föhn aan, grijpt mijn lipstick –‘Toe, mag ik ook?’-, rent van badkamer naar voordeur en weer terug en zegt: ‘Ze zijn er al hoor! Er staat een bus met strepen en iets ronds op het dak. Maar ik heb de bel nog niet gehoord. Moet je niet nog even oefenen?’

Nauwelijks een uur daarvoor ging de telefoon. L1 Nieuws wil een reportage maken naar aanleiding van de brandbrief die VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) naar de staatssecretaris van VWS en de Tweede Kamer stuurde.  De hele dag  belden ze vergeefs alle Limburgse instellingen af. Niemand blijkt bereid de smeekbede van hun branche om extra financiële middelen,  zodat ze meer dan karige zorg aan mensen met een ernstige meervoudige beperking kunnen bieden, te onderstrepen of illustreren. Of ík misschien een mening heb en die wil verwoorden?

Ongeloof overstemt mijn aanvankelijke vreugde over de brief van VGN. Eíndelijk heeft de gehandicaptensector besloten de vuile was niet langer binnen te houden, maar op te komen voor hun cliënten en personeel. Eindelijk strijden wij ouders niet meer alleen voor de levenskwaliteit van onze kinderen. Eindelijk wordt hardop gezegd dat buiten komen, bewegen, communiceren en ontwikkelen basale menselijke behoeften zijn.  EINDELIJK. Maar niet in Limburg … Dat kan ik niet langs me heen laten gaan. Dus overwin ik mijn cameravrees en schuif de behoefte aan een relatief rustige middag opzij.

Langzaam aanzwellende hoge keelklanken kondigen Jens’ thuiskomst aan. Voor oefenen blijkt geen tijd meer. Snel kalefateren we hem op met zijn The Voice t-shirt –hoe symbolisch- en wat wax in zijn stoere kuif. IJlings gooien we rondslingerende troep in kasten en terwijl de deurbel onze pogingen tot controle schril doorbreekt, hoor ik Coen mompelen: ‘Kom ik wéér ongeschoren en in mijn oude kloffie op tv’.

De journalist en cameraman verkennen de situatie en bepalen waar en hoe de opnames zullen plaatsvinden. Nadrukkelijk vraag ik hen om Almaz buiten beeld te houden. Juist omdat ik in mijn boek en blogs naar mijn gevoel zo op het randje van haar (latere) grenzen ben gaan zitten, bewaak ik haar privacy angstvallig. Tot haar eigen verdriet mag ze niet herkenbaar in de media. Geduldig leg ik haar opnieuw uit dat dat is omdat op internet niets verloren gaat en ik niet weet of ze, als ze groot is, blij zal zijn met deze beelden. Dat ze later mag doen wat ze wil maar dat wij nu voor haar beslissen. 

Take one blijkt meteen goed genoeg en Jens speelt een glansrol met draaiend deksel en spinner. Drie kwartier voor de uitzending vertrekken de mannen naar de bus, nog even over hun schouder roepend: ‘Oh ja, uw dochter tijgerde steeds achter u in en uit beeld en wierp steelse blikken in de camera. Maar dat knippen we er wel uit in de montage’.  De onschuld zelve blaast ze een grote kauwgombel. Hoe ingewikkeld, een mama die steeds maar praat over de zorg voor en over haar grote broer, die wel als een echte beroemdheid op televisie mag. En zíj dan? Waarom duurt groot worden zo lang? Door met haar in een bus met strepen en iets ronds op het dak, vol schermen en knopjes te kijken naar het uiteindelijke resultaat, maak ik het een beetje goed.

Mijn oproep aan de (Limburgse) instellingswereld om hun verantwoordelijkheid te nemen, blijkt met de pop-ups van onze dochter in de digitale afvalbak te zijn verdwenen. En daarom doe ik hem hier, alsnog:

Sta voor de mensen aan wie jullie je bestaansrecht ontlenen. Open je ramen en deuren, laat zien waar het schrijnt. Klop op Haagse poorten, beuk ze desnoods in. Neem niet langer genoegen met zorg die nauwelijks basaal genoemd kan worden. Niet buiten komen, niet communiceren, niet stimuleren en nachtzorg op afstand: zelfs huisdieren is dat te min. Kom op voor kwaliteit van leven en vraag, nee EIS, wat daarvoor nodig is. De juiste financiële middelen, voldoende en goed opgeleid personeel. Zet de veranderingen zélf in. Doe het, voor de kwetsbare mensen waar je ooit je hart aan verbond. En voor hun oneindig strijdbare, doodvermoeide ouders én hun broertjes en zusjes, zodat zij in evenwicht kunnen opgroeien en, als ze later groot zijn, hun eigen keuzes kunnen maken.   



Link naar het L1 Nieuws item met een glansrol voor Jens





2 Reacties

Kisses & dancin’

7/11/2017

4 Reacties

 
Foto
‘Ik begrijp gewoon  niet hoe dit kind onder de selectieradar heeft kunnen blijven!’ We zijn wat te vroeg en ik maak kennis met de lerares  van de talentgroep van de regionale jazzdance club. Tijdens de demonstratieavond, ruim een maand geleden, is Almaz ‘gespot’. Tussen de groten danste ze de slotact met haar hele zijn: ritmisch, met vloeiende bewegingen, nog meer flair en een aanstekelijk enthousiasme. Ze werd uitgenodigd deel te nemen aan het auditietraject en na enig aarzelen –mag ze alsjeblieft nog even kind zijn?-  legden we haar de keuze voor. En ze wilde, graag zelfs. Tot nu toe pakt ze het goed op en het zou ons dan ook niet verbazen als we de komende jaren veel tijd gaan doorbrengen op houten publieke tribunes in grote sporthallen – stiekem zoveel beter dan in alle vroegte in weer en wind langs de lijn. ‘Ja, dat lijkt me nogal logisch, antwoord ik, een beetje beschaamd. Wij dachten dat het onze misplaatste ouderlijke trots was. Daarna waren we bang dat we het logistiek niet geregeld zouden krijgen, maar vonden opvang voor Almaz’ gehandicapte broer op maandagmiddag. Wat zijn we blij dat ze hier is.’
 
Een week later. De pgb’er meldt zich ziek, en ik haast-me-rep-me naar de dagbesteding (auto in), naar huis (auto uit, wandelwagen in), naar het schoolplein, naar huis (wandelwagen uit, stoel in), drinken, naar de gymzaal (stoel uit, auto in). Voor het eerst geef ik Almaz een kus vlak voor het voetpad dat naar de gymzaal leidt en duw gedachten over kinderlokkers en ander ongedierte weg. Nadrukkelijk vraag ik haar of ze wil dat ik aan het einde van haar les samen met Jens naar binnen kom en nog even meekijk, of dat we op dezelfde plek op haar wachten. Ze aarzelt geen moment: ‘Kijken, natuurlijk!’ Naar huis (auto uit, stoel in), sondevoeding (stoel uit, auto in, auto uit, buggy in), naar de gymzaal. De vrolijke noten van Kisses & dancin’ komen ons al tegemoet. Jens en ik vinden een plekje buiten de lijnen en nog voor we stil staan klapt hij verrukt mee en draait zijn hoofd heen en weer. Een snelle zwaai van zijn zus en dan direct weer haar opperste concentratie. Ongelofelijk hoe snel deze kinderen nieuwe pasjes oppikken, onthouden, en ook zonder afkijken weten te timen. Ongelofelijk hoe krachtig mooi ons meisje danst. Is.
 
Zo ook haar begroeting, na afloop van de les. ‘Jéns, jij vond het leuk he! Had je me gezien? De chassé, en die nieuwe draai, opzij?’ Ook ik krijg een gehaaste knuffel, waarna ze haar waterflesje pakt en de kleedkamer inloopt, op zoek naar haar sandalen.  Zodra wij haar, in haar kielzog, volgen, verandert er iets in de atmosfeer. Even is het ongrijpbaar, dan dringt tot me door hoe een plotselinge stilte de muffe zweetgeur verdringt. Bewegingen stokken – blote voeten blijven zweven in de lucht, armen verstrikken in de zoektocht naar een mouw. Ogen sperren,  wijd. Monden vallen open, wijd. Een houten bank vol halfontblote kinderen die niet anders kunnen dan ongegeneerd gadeslaan. Langzaam zoek ik mijn weg langs de verstarde rij naar buiten, het gestaar zoveel mogelijk negerend, net zoals de stroboscopische flitsen in mijn hoofd waarin verleden en heden samenballen. Verbeten richt ik me op de gedachte die óók weerlicht: op het schoolplein gebeurt dit niet. Daar kennen ze Jens, daar kennen ze ons. Daar zijn we gewoon wie we zijn.
 
Sierlijk huppelt Almaz voor ons uit, het voetpad op, naar de parkeerplaats (buggy uit, auto in). ‘De dansjuf was er nog niet, mama, de poort was dicht! Ik was helemaal alleen. Gelukkig kwam er snel een ander kindje.’ Ze ziet het niet, nog niet! Een zucht verlicht mijn verkramping. Maar - voor hoe lang nog?  Besmuikt blik ik in de achteruitkijkspiegel, van broer naar zus, trap de koppeling in, richt me op vooruit. Wat gun ik Almaz haar onbevangenheid. De puurheid van de band met haar broer, met een stevige schil daaromheen. Maar bovenal: wat gun ik haar blijvende trots. Trots op haar hele zijn: op haar afkomst én op het pad dat ze aflegt. Op wie ze is en op wie ze zijn zal.
 
Samen met haar broer en los van hem.



4 Reacties
<<Vorige
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.