Klik hier voor mijn eerste blog voor Per Saldo, belangenvereniging voor PGB-houders. Omdat samen sterker maakt en omdat nog zoveel vechtkracht nodig is voor Jenswaardige zorg.

Geheelonthouders. Omdat alleen de geur ons al deed huiveren, dronken we beide tot zo’n vijf jaar geleden geen druppel koffie. Maar met het klimmen op de wachtlijst voelden we de morele plicht om ons over onze weerzin heen te zetten. In Ethiopië, de bakermat van de buna (‘koffie’), is de koffieceremonie een sociaal gebeuren waaraan we ons niet zouden kunnen of willen onttrekken, zo voorvoelden we. Dus dronken we, huiverig, een eerste slok ‘Nescafé latte hazelnoot’ oploskoffie. Nadere bestudering van het etiket leerde ons dat er nog geen 10% koffie in zat. Mierzoet, warm, en ... best lekker.

Op het werk maakte ik de overstap naar cappuccino uit de DE-automaat. Met extra suiker, dat wel. Dat kon en mocht ook - bij een Ethiopische koffieceremonie gaan suikerpot en gezoete popcorn immers ook rond. Eén bekertje, om goed wakker te worden. De rest van de ochtend hoefde ik niets meer, zo vulde het. Maar in de maanden tussen hét telefoontje en afreizen hielp een tweede bekertje me de slapeloze nachten te verdrijven.

Niets gaat boven een kopje Ethiopische buna, zo ervaarden we tijdens ons verblijf aldaar. Met wierook en mirre. Wij, geheelonthouders, werden liefhebbers. Weer thuis maakte de oploskoffie plaats voor échte koffie – natuurlijk uit Ethiopië. We minderden suiker, we minderden melk. 

Inmiddels drink ik hem puur: sterk, zwart. Ik ben een junkie. Verslaafd. De drukke combinatie van werk en B.V. Jens maakt dat ‘mijn’ avond pas om half 11 begint – zelfs in het weekend. “Wat doe je jezelf toch aan! Neem toch genoegen met de gewone zorg”, zo wijst menig stuurlid me op mijn wallen. Ach, het is zo makkelijk oordelen, met gezonde kinderen. Kinderen die naar school gaan en die met wat meer of minder inspanning absorberen wat de leerkracht hen aanbiedt. Jens absorbeert niets bij ‘gewone’ zorg. Maar bij zorg die rekening houdt met de volle complexiteit van zijn manier van informatieverwerking en interactie doet hij dat wel. En dus is er, naast de gewoonlijke ziekenhuisbezoeken en het hulpmiddelen-, indicatie- en PGB-circus, onze strijd.  Een strijd die met de aanname van de Wet Langdurige Zorg pas net begonnen lijkt.

Ik draaf maar door, in de hoogste versnelling. Met een kapotte versnellingsbak. Sinds 2005 kom ik niet meer tot rust. Nooit, geen moment. Maar ik probeer wel af te schakelen, na half 11 ’s avonds. Even een serie kijken. Even die nooit haperende radartjes stilleggen. Opdat ik, al is het naast het videobewakingssysteem van Jens, kan slapen. Slápen. Ik  vind het zalig, maar doe het, structureel, veel te kort. Vanwege een chronisch tijdgebrek.

Koffie. Soms, heel soms, geniet ik ervan. Met een ‘schuss’ siroop of likeur. Slagroom. Mierzoet, warm. In een cafeetje, met een vriendin. Maar meestal slik ik met een verkrampt gezicht de net te koude kantoorklets door. Een shot cafeïne om de dag door te komen. Zo ver verwijderd van het oorspronkelijke doel.  

‘Buna’, ik verlang naar buna.

“Eigenlijk geniet ik nog het meest van de dagen waarop we vrienden ‘halverwege’ ontmoeten. Geen verhoogde alertheid, gewone dingen doen zonder gebonden te zijn aan de tijd. Bijpraten terwijl de kinderen samen spelen en wel zien waar de dag ons brengt”.  Coen blikt instemmend terug op de keer waarop Almaz en haar vriendinnetje uit het tehuis samen door de vijver-tentoonstelling banjerden en hun ogen uitkeken op een boerenerf, waarna we uitgebreid Ethiopisch tafelden. Op een andere zaterdag waarop we onze vrienden uit het westen troffen en de dag onverwachts verlengden met een salade op een terras en een groot voetbalscherm. En op het weekendje-weg met zijn zus waarin neefje en nichtjes opgingen in het kinderanimatieprogramma en elkaar.

Wat een ongekend gevoel van vrijheid en totale ontspanning geeft dat. Een jaar geleden, toen Jens voor het eerst ging logeren, maar nu misschien nog wel meer. Het gemis overstemt de weekends met zijn drieën niet langer, we zijn er op een prettige manier aan gewend geraakt. Niet in de laatste plaats omdat Jens het zo goed heeft op zijn logeerplek.

Jens logeert in de logeerkamer van het kleinschalig initiatief, die alleen ter beschikking staat voor de  kinderen die het initiatief voor dagbesteding bezoeken.  Dat maakt het voor hem heel vertrouwd. Tussen de bewoners en kinderen bestaat inmiddels een duidelijk zichtbare band en de vaste begeleiders weten precies hoe ze Jens kunnen ondersteunen. Een weekend logeren betekent een weekend in zijn tweede gezin, met gewone gezinsactiviteiten. Ieder draagt zijn steentje bij: de een schilt de aardappels, Jens poedelt ermee in een bak water, een ander snijdt ze tot frites en wie kan eet en wie wil proeft. Jens zoekt sokken in dezelfde kleur bij elkaar, een ander vouwt ze op en weer een ander legt ze weg. En natuurlijk is er ook tijd voor een wandeling of muziek.

Een betere logeerplek is voor Jens niet denkbaar en een betere manier voor ons om ons weer op te laden ook niet. Toch denkt VWS daar anders over. In de aanloop naar de behandeling van de Wet langdurige zorg (WLZ) maakten we langs vele wegen duidelijk dat op de huidige PGB-tarieven een toeslag voor logeren nodig is, om zo ook de kosten van ‘verblijf’ (o.a. huur van de kamer, hulpmiddelen en energieverbruik) te dekken. Staatssecretaris Van Rijn kwam met een krankzinnig antwoord: er komt geen toeslag, sterker nog: de kosten voor verblijf mogen vanaf 2015 niet langer uit PGB worden vergoed. Dit geldt overigens alleen voor logeren in een kleinschalig initiatief. In geval van logeren in een instelling mogen de kosten voor verblijf wél met een PGB worden betaald én wordt een toeslag verleend.

Het is de wereld op zijn kop. Kleinschalige initiatieven ontstonden in veelvoud, daar waar de instellingszorg tekort schoot. De initiatieven brachten de zorg , ver voor de wettelijke ontwikkelingen uit, terug naar de mens. Ze brachten woorden als ‘maatwerk’ in praktijk nog voordat beleidsmakers ze konden bedenken. Het kabinet verkoopt de veranderingen in het zorgstelsel met de woorden ‘vernieuwing’ en ‘de mens centraal’. Datzelfde kabinet bevoordeelt de instellingen die tot dusverre allesbehalve vernieuwend en mensgericht zijn geweest en brengt het voorbestaan van vernieuwende kleinschalige zorg in gevaar.

Wie snapt het nog?

Soms heb je zo’n dag. Zo’n dag waarop alles klopt en alle puzzelstukjes in elkaar vallen. Zo’n dag waarop je transformeert tot de betere versie van jezelf, zo'n dag waarop je vleugels hebt. 

Op 24 juni 2013 verwijder ik het password van mijn blog. Ik wil mijn unieke verhaal breder delen. Mensen die geen weet hebben van onze wereld een inkijkje gunnen, de ogen van een enkeling openen: “Het is de volgende fase in mijn coming-out als zorg-moeder, het begin van meer”.

Al gauw wordt mijn blog ontdekt. Niet door het grote publiek, maar door mensen uit de Zorgwereld. ZZP’ers, Jeugdwerkers, een enkele arts, mede-zorgouders. En door een handjevol politici. Het brengt me naar de Tweede Kamer, waar ik in een Rondetafelgesprek mag overbrengen dat Meervoudig complex gehandicapte kinderen, levenslang afhankelijk van zorg, in oude en nieuwe wetten ontbreken. Jens wordt, voor even, het symbool van deze groep kostbare en kwetsbare kinderen. Hij geeft hen een gezicht. 

Een gesprek met de Staatssecretaris, een artikel in NRC, gerichte kamervragen - het lijkt heel wat maar het blijkt niet genoeg om de ambtenaren van VWS in hun wettelijke formuleringen te beïnvloeden. Gelukkig bestaat er Facebook, waar een groepje gelijkgestemde moeders zich organisch verenigt. Gelukkig bestaat er Twitter, waar we worden gewaarschuwd voor nieuwe politieke ontwikkelingen, waar we worden getriggerd ons te blijven verdiepen en niet op te geven. 
 
Het lukt me opnieuw om een belangrijke uitnodiging in de wacht slepen. “Als we elkaar nog voor het reces willen spreken, dan kan dat alleen a.s. dinsdag om 18.15 uur”, zo lees ik slechts vijf dagen tevoren. Opgewonden schud ik mijn mede-zorgmoeders virtueel wakker. Gaat ons dat lukken? Het moet lukken, daar zorgen we gewoon voor!

We zetten alle zeilen bij. De denktank schakelt naar de hoogste versnelling. De één opent een dropbox-map, bedenkt een format en vult het als voorbeeld. De ander richt een Facebook-pagina op en gaat op zoek naar casuïstieken. We duiken nog maar eens in de wetteksten, onderscheiden de hoofd- en bijzaken in onze bezwaren en denken na over de inhoud en de vorm van onze boodschap, over de juiste toon. We schieten, we scherpen, we slijpen. We vullen elkaar perfect aan.

Juist op die tussenliggende zaterdag staat onze ‘in real live’ ontmoeting in Den Bosch gepland. Ik wentel me in het gezelschap van deze groep slimme, gevatte, dappere vrouwen en neem afscheid alsof ik hen al jaren ken. De dagen erna bouwen we de druk in onze stoomkoker verder op. Een overdosis focus en energie leiden tot  een prachtresultaat: een beleidsnota, 9 zorg-cv’s en een lijst met knellende praktijk-voorbeelden – een verhaal dat stáát. 
 
Dinsdag 24 juni 2014 wordt zo’n dag, zo’n dag waarop alles klopt. Ik laat mijn groene geluksjasje thuis – ik heb het niet nodig, want we hebben elkaar. Ondanks een seinstoring arriveer ik zonder ook maar één minuut vertraging. De zon schijnt, de koffie is van grootstedelijke kwaliteit. We wanen ons tijdloos in de Eerste Kamer – zoveel BN’ers tussen de portretten van oude staatslieden - en begrijpen er en passant dat we tot dusver de juiste stappen in het politieke proces hebben gezet. We maken selfies en dringen vervolgens door tot het niet-publieke deel van  de Tweede Kamer. 

In een informele setting krijgen we de kans uit te leggen waarom onze kinderen nu al niet in de zorgwetgeving tot hun recht komen en welke oplossingen we daar door de jaren heen noodgedwongen voor hebben gevonden. We lichten met veel voorbeelden toe hoe de nieuwe Wet langdurige zorg die oplossingen dreigt te dwarsbomen. We openen op belangrijke punten ogen. We geven aan hoe de Wet anders moet en anders kan. We voelen ons gehoord en bespeuren een wederzijds belang: we doen dit samen. 
 
24 juni 2014 is zo’n zeldzame dag waarop ik transformeer tot de betere versie van mezelf. 
Zo’n dag waarop ik besef wie ik in mijn kern ben en waarvoor ik leef. Zo’n dag waarop ik trots ben een bloggende Protestmoeder te zijn. Zo’n dag waarop ik in staat zou kunnen zijn om het verschil te maken. 
 
Zo’n dag die het begin is van meer.  

 
 

Tweede Kamerlid Vera Bergkamp (D66) vroeg de Staatssecretaris begin dit jaar om aan de hand van 27 profielschetsen duidelijk te maken hoe het geheel van WMO, Jeugdwet, Zorgverzekeringswet en Wet langdurige zorg in praktijk uitpakt: welke zorg voor mensen van vlees en bloed wordt gecontinueerd en welke wijzigt. Ze overhandigde daarbij ook het profiel van Jens, middels de integrale afdruk van de brief die ik in november naar de Vaste Kamercommissie VWS stuurde.

In een kamerbrief herhaalt Staatssecretaris Van Rijn zijn uitspraken van 18 december jl. ten aanzien van de toekomstige zorg voor Jens:

Deze jongen is ernstig meervoudig complex gehandicapt, woont thuis, gaat niet naar een kinderdagcentrum (heeft geen behandeling groep) hij wordt volledig individueel begeleid en gaat naar kleinschalige dagbesteding en kleinschalig logeren. De ouders krijgen hiervoor een pgb. Zijn ouders vragen zich af of zij de huidige situatie kunnen voortzetten.

Wlz
De jongen zal, gelet op de zijn ernstige beperkingen vallen onder de reikwijdte van de Wlz. De ouders ontvangen momenteel een pgb op basis waarvan zij zorg op maat naar alle tevredenheid voor hun zoon kunnen inkopen. In de Wlz blijft een pgb voor hem mogelijk. Gelet hierop hoeven er geen wijzingen in de situatie van hem op te treden. Zij behouden de mogelijkheid om met een pgb passende zorg op maat van een verantwoord niveau voor hun zoon te blijven inkopen.

De briefstelster verzoekt specifiek aandacht te geven aan kinderen die niet naar een dagcentrum gaan (met behandeling groep), maar individueel of in kleinschalig verband dagbesteding organiseren. In de Wlz staan de toegangscriteria voorop en niet de vraag welk aanbod iemand nu krijgt. De Wlz is nu juist bedoeld voor kwetsbare medeburgers. De groep kinderen, zoals beschreven, meervoudig complex gehandicapt met daardoor forse ontwikkelingsachterstanden valt daar zeker onder ongeacht het hebben van een indicatie behandeling groep nu.

Op het budget van deze jongen zit een budgetgarantie. Sinds 2012 worden deze garanties in stappen afgebouwd naar het niveau van zorg in natura. Deze afbouw zal worden voortgezet onder de Wlz. De zorg die nodig is om de jongen te laten logeren en zo het gezin voor een weekend te ontlasten, kan via Wlz-pgb worden ingekocht.

‘Case closed’ zal menig niet-ingewijde denken: de zorg van Jens is gered. Samen met vele zorgouders zou ik dit graag geloven. De ervaringen met VWS, het CIZ en het Zorgkantoor leren echter dat dat nog niet zo is. De Memorie van Toelichting van de WLZ maakt duidelijk dat VWS iets heel anders onder ‘zorg-op-maat’ verstaat dan wij zorgouders. Daarnaast zijn budgetten inmiddels zo uitgehold dat daarvoor met geen mogelijkheid meer voldoende zorg kan worden ingekocht. Tot slot veranderen uitvoeringsregels van jaar tot jaar en met pogingen fraude uit te bannen wordt het voor welwillende budgethouders steeds moeilijker om zorg-op-maat te organiseren.

Desalniettemin zie ik dit antwoord als een belangrijke stap voorwaarts. Zwart op wit van de staatssecretaris – toegezegd aan de Volksvertegenwoordiging: we kunnen ‘Passende zorg op maat van een verantwoord niveau’ voor Jens blijven inkopen. Daar gaan we voor, daar blijven we voor gaan: wérkelijke zorg-op-maat voor Jens: bij zijn mogelijkheden en beperkingen passende en voldoende zorg - naar zijn en onze maatstaven.

Daar zullen we Staatssecretaris van Rijn en alle Zorginstanties – met deze brief in de hand - aan houden.

Eén brief (en een blog en twitter)
Een groen geluksjasje
Drie minuten,
‘Indrukwekkend en overtuigend’.

E-mails van kamerleden
2500 lezers, talloze steunbetuigingen
Ik pak tóch maar het moment,
reis weer naar Den Haag.

Het zorgdebat
Zeven kamerleden brengen ‘mijn’ punten in
Twee noemen er zelfs Jens’ naam
en één die van mij
Een breed pleidooi voor eigen regie, keuzevrijheid
voor meervoudig gehandicapte kinderen

De staatssecretaris
buigt even opzij,
raadpleegt zijn hoogste AWBZ ambtenaar
en zegt de kamer toe:
ernstig meervoudig gehandicapte kinderen
komen in de WLZ
Eén pakket met keuzevrijheid:
dagbesteding, verzorging, begeleiding, logeren
Zorg op maat – het blijft mogelijk!

Politici, 'míjn' politici
reageren verheugd
en willen toezien op de uitwerking

Na afloop
De  staatssecretaris, even voor mij alleen
herhaalt zijn uitspraken en spreekt uit
Oók ernstig gehandicapte kinderen die naar kdc of school gaan
komen in de WLZ – en behouden eigen regie
Wat resteert zijn onze zorgen voor de toekomst
de dalende budgetten,  kleinschalig wonen
daarover spreken we verder in januari
"Blijf me vooral voeden”.

 Jens en andere meervoudig gehandicapte kinderen
Niet langer vergeten
maar zichtbaar.

Daar zit ik dan, in mijn groene geluksjasje. Eens steeg ik daarin boven mezelf uit en gaf mijn beste presentatie ooit. En precies drie jaar geleden droeg ik het tijdens de zitting van de Ethiopische rechtbank. Een amulet kan ik wel gebruiken, want oh wat ben ik nerveus. Natuurlijk blaas ik het belang van deze bijeenkomst vooral zélf heel erg op. Drie minuten van mij zullen het politieke landschap echt niet doen schudden. Maar toch. Deze kans komt misschien maar één keer. 

Ik zit aan de 'Ronde tafel' van de Vaste Kamercommissie VWS, samen met o.a. de Nederlandse Vereniging voor Autisme, de Oogvereniging en Alzheimer Nederland. Eigenlijk is het te triest voor woorden: niet een vereniging, maar ik vertegenwoordig hier de belangen van meervoudig gehandicapte kinderen. Wéér zijn ze de vergeten groep. En juist dát ga ik hier aan de orde stellen. Ik recht mijn rug. Ik, meiske uit een Brabants dorp, figureer heel even in het Nederlandse Borgen. Hoe mooi is dat? Ik ga het gewoon doen. 
 
Na een kort voorstelrondje met de heren en dames politici (“Oh, jij bent Odet, van Twitter!”) krijgen de aanwezigen één voor één het woord. Ik hoor het nauwelijks, probeer  te focussen. ‘Mijn’ drie minuten
(http://allesblijftanders.weebly.com/4/post/2013/12/mijn-drie-minuten.html)breken aan en ik haal diep adem. Ik lees voor, pauzeer  en werp af en toe een blik op mijn publiek. Ik blijf dicht bij mezelf. Bij Jens, die me vleugels geeft. Nog een keer ademhalen en het is alweer voorbij. Instemmend gemompel. Geknik. “Goed verhaal”, hoor ik van de overkant. Zijn mijn zenuwen zo duidelijk dat de kamerleden me gerust willen stellen? 

De afgelopen week ben ik door mede-zorgmama’s bestookt met berichtjes en het dringend verzoek ook vooral hún zorgen ter tafel te brengen. Dat hoop ik tijdens de vragenronde te kunnen doen.  “Hoe hebben de staatssecretaris en VWS gereageerd op jullie brieven?”, zo wordt er afgetrapt. “Ehm: niet!”, is mijn antwoord, naar volle waarheid. Verdikkeme – zou dít mijn bijdrage aan de discussie zijn? 
 
Wanneer wordt gevraagd  naar voorwaarden die er aan uitvoeringsregels in het nieuwe zorgstelsel moeten worden gesteld, krijg ik een nieuwe kans.  Ik vraag aandacht voor de papieren tijgers. Waarom moeten we jaar na jaar aantonen dat Jens meervoudig gehandicapt  is? Een mede-zorgmoeder staat bekend om haar uitspraak dat ‘het hele circus eromheen’ haar meer energie kost dan de zorg zelf. Ik wijs op de huisbezoeken van het Zorgkantoor, waarin wij ouders stuk voor stuk hebben bewezen dat we de beste zorg tegen de beste prijs voor onze kinderen organiseren. Ik refereer naar de nu al 2,5 jaar durende onzekerheid die ons allen sloopt. “Schep eindelijk duidelijkheid en geef ons vertrouwen in plaats van nog meer papier!”

Bij het volgende onderwerp – dagbesteding-, kom ik op dreef.  Ieder kind heeft recht op zinvolle dagbesteding. Reguliere dagbesteding biedt voor veel kinderen niet alleen te veel prikkels, deze is op veel plaatsen ook weinig zinvol. Met twee begeleiders op een groep van 6 tot 8 kinderen bestaat de dag uit verschonen en voeden en een kleine activiteit tussendoor. Vol vuur vertel ik hoe Jens stampend en fladderend achter in de auto uitziet naar zijn kleinschalige dagbesteding, waar de zorg zo anders is. Hoe hij ’s avonds, middels het samen bekijken van een filmpje, zichtbaar trots over zijn schooldag vertelt. Ik vraag waarom in het ZZP maar 3,5 dag is ingeruimd voor kleinschalige dagbesteding. Wij maken de keuze om dit aan te vullen uit andere PGB-bestanddelen zodat hij, net als ieder ander kind, toch 4,5 dag naar ‘school’ kan gaan. Voor andere zorgouders is dat helaas een brug te ver. 
 
Bewust sla ik een paar vragen over:  overschreeuwen lijkt me niet effectief. Maar wanneer er  naar de gevolgen van de stelselwijziging voor de diverse zorginstellingen wordt gevraagd, grijp ik mijn kans. Ik haal de collectieve nachtmerrie van zorgouders aan: hun kind zien verdrinken in een grootschalige zorginstelling. Kleinschalig wonen is onze laatste strohalm. Maar juist dat lijkt voor onze kinderen, met alle bezuinigingen, in de toekomst niet meer haalbaar. 

Alle aanwezigen mogen nog een laatste punt inbrengen. Voor mij is dat de bezuinigingen van 25% op het PGB. Steeds meer zorgouders staat het water tot aan de lippen. We vrezen voor nóg meer kortingen, met als ultieme consequentie dat onze kinderen eerder dan gewenst naar een instelling zullen verhuizen. Een scenario met alleen maar verliezers.  

Dan is het voorbij. Ik word overladen met vervolgvragen en complimenten. Het bleek een groot voordeel om de enige zorgmama te zijn.  Ik heb politiek en publiek geraakt én overtuigd. Wow. Het is me gelukt. 
 
Natuurlijk maak ik me geen illusies. Ik heb een podium gekregen, maar geen mammoettank van koers doen veranderen.  De aanwezige kamerleden krijgen hiervoor a.s. woensdag, tijdens een volgend politiek zorgdebat, een kleine kans - als hun partijpolitiek dat tenminste toelaat. De strijd gaat verder.  En na vandaag weet ik meer dan ooit: ik zet door!

Mijn zoon Jens is 9 jaar en ernstig meervoudig complex gehandicapt. Hij loopt niet, hij praat niet, hij eet niet. In de ogen van de meeste mensen kan hij niets – nu niet en nooit niet.

Maar Jens ontwikkelt zich, op zijn manier. Niet in een groep – die is daarvoor te druk en te onbegrijpelijk. Maar wel met intensieve 1-op-1 begeleiding en met een volledig op Jens toegespitste benadering. Jens heeft geleerd stukjes aan een hand te lopen, zichzelf te vermaken, beginnend met plaatjes te communiceren en zelf te drinken. Allemaal dankzij ‘eigen regie’: we kopen vanuit een Zorgzwaartepakket in PGB de zorg voor Jens volledig op maat in.

Jens gaat naar kleinschalige dagbesteding. Buiten de schooltijden zorgen we zelf voor hem. Twee weekenden per maand gaat hij kleinschalig logeren. Hij is gelukkig. Wij hebben als gezin, na een jarenlange zoektocht, een wankel evenwicht bereikt.

Maar hoe lang nog?    

Volgens de doelgroepenbrief gaan alle meervoudig gehandicapte thuiswonende kinderen naar reguliere kinderdagcentra, op grond van Behandeling Groep. Ook Jens. Vanaf 2015 leidt een onbegeleide busrit van 75 minuten hem naar een drukke en grote groep. Hij zal zich daardoor opnieuw terugtrekken in zijn onbereikbare binnenwereld. Hij zal zijn met zoveel geduld opgebouwde vermogen tot interactie en communicatie weer verliezen. Hij zal, omdat hij het grootste deel van de dag in zijn rolstoel zal worden vastgebonden, ook fysiek snel achteruit gaan. Dit is geen doemdenken. Het is de ervaring die we met reguliere dagbesteding hebben. Daarnaast is het de vraag of Jens nog kan logeren met zijn WLZ-indicatie. Logeren gaat immers naar de Jeugdwet of WMO.

Vanaf 2015 zullen Jens’ kwaliteit van leven én dat van ons dramatisch afnemen. Tegen hogere zorgkosten.  

Jens is geen uniek geval. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende, zeer goede redenen, niet naar reguliere dagbesteding of logeerhuis gaan. Wij ouders hebben de laatste maanden in de huisbezoeken van het Zorgkantoor bewezen dat we voor onze kinderen de beste zorg tegen de beste prijs organiseren. En dat bewijzen we iedere dag weer.

Erken onze kinderen. Ze passen niet in een standaard beleid voor ouderen of gehandicapten met minder beperkingen. Ze zijn een aparte groep. Een groep met een zeer complexe zorgvraag, waarvoor de enige standaard ‘zorg op maat’ zou moeten zijn. Geef ons één totaalpakket met eigen regie en bestedingsvrijheid. Zodat wij onze kinderen kwaliteit van leven kunnen geven en de overheid de beschikbare middelen op een doelmatige manier kan besteden. 

“Het wordt steeds makkelijker”, zo heb ik menig vriendin al horen verzuchten.  Natuurlijk, de logistiek van speelafspraakjes en sportclubs is een heel gegoochel. Maar met de kalenderleeftijd groeit de onafhankelijkheid van hun kroost en voelen mijn vrienden zich als ouders minder geleefd.

Het ouderschap van Jens ontwikkelt zich omgekeerd evenredig. Hij wordt groter en zwaarder en de zorg wordt steeds complexer. Wat was zijn babytijd, achteraf gezien,‘simpel’.  Onze toekomst viel in duigen en onze zoektocht in Zorgland was bar en boos. Maar er waren nog geen medicatie, sonde, 24-uurs alertheid, XS-luiers en hulpmiddelen. Die introduceerden zich de jaren erna, onaangekondigd. Met als enige wetmatigheid dat er bij de zorg voor Jens altijd dingen bij komen, en er zelden af gaan.

Na 9 jaar heel veel zelf zorgen is de rek er al lang uit. Daarom gaat Jens, voor het eerst, een weekend logeren. Bij zijn kleinschalig initiatief – de best denkbare plek. We hebben dan ook geen enkele twijfel of hij het naar zijn zin zal hebben.  En dat geldt ook voor onszelf:  zó toe zijn we aan deze volgende stap.

Gedrieën genieten we van de Gaia Zoo – in de warme herfstzon met een schilderachtig kleurenpallet van het heuvellandschap als decor. Ik kijk om me heen en vraag me af waarom we Jens niet hebben meegenomen. Zoals altijd wanneer we zonder hem erop uit zijn voel ik me geamputeerd –incompleet en met een onzichtbaar geheim. Is dit echt nodig?  Jens uit logeren op kosten van de gemeenschap? Ik zou willen dat de zorg voor mijn zoon me niet zoveel meer energie kost dan geeft. Ik zou zo graag supermama zijn. 

Maar dat ben ik niet. Behalve geamputeerd, voel ik me bovenal bevrijd. Even gewoon op stap, zonder aanhalingstekens. Geen blik op de klok, de begaanbaarheid van het pad of de buienradar. Alles mag en alles kan. We kunnen zomaar spontaan beslissen óók nog uit eten te gaan. Hoeven niet te turen naar een beeldscherm naast de tv of ons bed. Kunnen écht slapen - zonder gespitste zintuigen. Het tijdstip van ontwaken wordt bepaald door onze peuter en niet door de medicijnwekker. We trekken de deur achter ons dicht met alleen een telefoon op zak. Nóg een dag die open voor ons ligt. 
 
We tellen de laatste minuten af totdat we Jens kunnen ophalen – nog even en hij is weer daar waar hij hoort te zijn: thuis. Tegelijk zien we uit naar het volgende logeerweekend, en dat daarna en daarna. Ja, dit is nodig, echt nodig. Dit blijft nodig. Op adem komen, bijtanken. Opdat we de zorg voor Jens thuis, na 9 tropenjaren, nóg 9 jaren gaan volhouden. 

UPDATE:
Dit blog is geschreven in oktober 2013. Sinds een jaar gaat Jens twee weekenden per maand logeren. Hij draait dan mee met de gezinsactiviteiten binnen het kleinschalig wooninitiatief. Ieder draagt zijn steentje bij: Jens pakt de appels uit een bak en geeft ze aan, een ander schilt ze en de begeleiding kookt ze tot moes. Jens zoekt sokken in dezelfde kleur bij elkaar, een ander  vouwt ze op. Wij als ouders zijn even vrijgesteld van de dag- en nachtzorg en ondernemen met Almaz normale gezinsactiviteiten. We tanken bij, zodat we daarna de zorg weer op ons kunnen nemen. 

Ondanks de inspanningen van #oudersvoorgoedezorg is "Logeren" niet goed in de Wet langdurige zorg geregeld. We zouden graag alsnog via de Eerste Kamer horen dat Jens ook in 2015 en de jaren erna kan logeren bij zijn kleinschalig initiatief.