De Rijksuniversiteit Groningen verricht onderzoek naar ‘de invloed van een kind met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking op het gezin’.  Voor ons een uitgelezen kans om onze realiteit geobjectiveerd voor het voetlicht van beleidsmakers te brengen. Natuurlijk doen we mee!

Het onderzoek bestaat uit de afname van een aantal vragenlijsten, een interview en een tijdsbestedingsonderzoek. Volgens ‘kenner Coen’ in de meest heftige variant. 
 
De tijdsregistratieweek blijkt een week zonder doktersbezoeken (terwijl er de komende drie weken drie van een halve dag gepland staan!), zonder bezoek van of aan instanties, en mét een verjaardagsfeestje en topdrukte op het werk. We aarzelen: is dit wel  representatief? We willen toch een realistisch beeld helpen schetsen, van alle zorg die wij zorgouders zonder aarzelen geven. Die zogenaamde ‘mantelzorg’, de bron die volgens het kabinet onuitputtelijk is en het antwoord op alle bezuinigingsvragen. 

Maar wanneer is ons abnormale leven wél normaal? Het gaat er om dat, en hoe, we ons staande houden, ook in weken als deze. En dus registreren we beide de laatste volle week van maart 7 dagen lang, 24 uur per dag, iedere 10 minuten onze tijdsbesteding.

Al gauw jaagt het me op. Drijft de App me tot waanzin. Zoveel blikken op de klok, me zoveel meer bewust van wat ik doe. Iedere minuut en iedere activiteit liggen deze week onder een vergrootglas. Nooit heb ik geweten dat ik, met mijn ‘we besteden waar mogelijk uit’-mentaliteit nog zóveel tijd in het huishouden steek. Alleen al de vele ladingen was: sorteren, in de machine, in de droger, aan de lijn, opvouwen, opbergen. Een neverending story met een stopwatch.

Wat we, door de vele indicaties, wel wisten,  is hoe tijdsintensief de zorg voor Jens is. Toch is het -opnieuw- confronterend. Medicijnen bereiden, toedienen, opruimen. Sondevoeding – dezelfde riedel. Verplaatsen en verschonen. Thee drinken – onder strenge bewaking om brandwonden te voorkomen. Het ritje naar de dagbesteding en weer terug. De ontelbare telefoontjes en de eindeloze administratie.  Het scheve oog, dat altijd op hem gericht is omdat hij zelf nu eenmaal geen alarm kan slaan.

Wat krijgt Jens eigenlijk weinig kwali-tijd. 

Ja, zorgouders hebben het druk. Wij hebben het druk. Zó druk, dat er nauwelijks tijd en nog minder energie voor sociale contacten of onszelf overblijft. Zo beleven we het ook. En toch, toch redden we het. In het ritme dat we hebben gecreëerd en met de –betaalde-  hulp die Jens en daarmee ons wordt geboden. 
 
Zo lang er maar geen tijdsbestedingsonderzoek bovenop komt. 

Niet één, maar drie nachtjes. Nu we overtuigd zijn van de betrouwbaarheid van Jens’ logeeradres, durven we de volgende stap aan. Terwijl Jens –de enige geboren Limburger van ons vier- zich onderdompelt in Carnaval, vluchten wij naar boven de rivieren. Met één enkele weekendtas, die met gemak in onze rode Suzi past. Onze bijna-bus blijft thuis. 

Natuurlijk moet ik er even inkomen. Als vanzelf scan ik iedere nieuwe omgeving op faciliteiten voor gehandicapten. Kijk ik over mijn schouder: gaat alles wel goed? Ik voel me een vreemde tussen al het ‘gewone’ volk– misplaatst als een hoofdrolspeler in het verkeerde toneelstuk. Dit is niet míjn leven.

Dit is óók mijn leven. De pijn, die vervelende rouwrand die werkelijk alles omringt, zet mijn poriën –opnieuw-  wagenwijd open. Ik absorbeer iedere seconde. Gretig.

Hoe mooi is het om de wereld door de ogen van een bijna-vierjarige te aanschouwen en in haar uitdijende woordenschat te verstaan. Ze spoort ons aan vooral hárder te crossen op onze witte fietsen over de Hoge Veluwe en vergaapt zich aan de koninklijke collectie wintersleeën op het Loo en de schattige babypaardjes. Met ogen als schoteltjes onthaalt ze haar gróte pannenkoek. Het ontbijtbuffet is luilekkerland in het kwadraat. Het zwembad vindt ze vooral klein – maar niet te klein om trots haar vorderingen bij het peuterzwemmen te tonen. In Burger’s Zoo huppelt ze van werelddeel naar werelddeel en bestempelt de haai tot haar nieuwe lievelingsdier. 

Haar gelukzalige glimlach bij het inslaapvallen is onbetaalbaar. Net zoals de geruststellende berichtjes vanuit Jens’ kleinschalig initiatief. 

Onze innerlijke klok is ons enige alarm en het is alleen Almaz die het tempo bepaalt. Zoveel eenvoudiger, zoveel vrijer is het leven met zijn drieën. “Eigenlijk zijn we met zijn viertjes hè?”, verzucht onze jongste van tijd tot tijd. Ook zij ervaart de leegte die onherroepelijk verbonden is aan een paar dagen zorgloos-zijn. 
 
Toch is dit goed, toch hebben we het goed – alle vier. We kunnen hier wel aan wennen. De volgende keer gaan we een hele week, of zelfs twee, mét Jens en onze tjokvolle bijna-bus. Met zijn vieren. Maar daarnaast tekenen we graag voor een jaarlijks lang weekend ‘logeren voor gevorderden’.  Als het mag.

29 December 2004. De wereld wordt overspoeld door beelden van de Tsunami. Verbijsterd over alle ellende ‘ver weg’, worden ook wijzelf weggeslagen. Rond drie uur ’s middags krijgen wij het telefoontje, dat ons leven blijvend zal veranderen: “Op de MRI-scan is duidelijk zichtbaar dat Jens’ hersenen niet goed zijn ontwikkeld. Dit zal voor alle terreinen van zijn leven grote gevolgen hebben”.

29 December 2013. Zoals ieder jaar denk ik terug aan die allesverwoestende decemberdag en aan alle jaren die volgden. Jaren van rauwe rouw, jaren van vervlogen hoop, jaren van onder ogen zien. 
 
Negen volle jaren brachten me tot waar ik nu ben. Tot het punt waarop ik besef dat het nooit over zal gaan. Dat ik nooit zal accepteren wat niet te accepteren valt. Dat ik dat ook helemaal niet hoef: inmiddels is wetenschappelijk vastgesteld dat het verwerken van   ernstige handicaps van je kind niet cyclisch maar chronisch is: een leven lang werken. 

Ik ben, ik blijf getekend - geketend. Toch voel ik me vandaag lichter. Zoveel lichter dan dat ik het jaar begon. 

We kijken terug op een goed jaar. Een jaar met meer hoogte- dan dieptepunten. Een jaar waarin Jens zijn plekje vond. Een jaar waarin wij onze plek vonden. Een transitiejaar?

Ik wens jullie een 2014 vol parels en diamanten.

 “Almaz, mag ik iets in je oor fluisteren?” Giechelend zegt ze: “Ja natuurlijk”, en brengt haar hoofd naar  mijn mond. “Weet je wat we morgen gaan doen? Morgen gaan we naar het logeerkasteel van Sinterklaas!”. Een verrukte kreet, twee glimmende ogen. “Echt waar?!” Ja, echt waar. Het wordt vast één groot feest. De slaapkamer van de Sint, de keuken met speculaas en pepernoten, de pakjeskamer en zoveel meer. Sinterklaas door de ogen van een peuter: een sprookje zonder kwaad. 
 
Toch fronst haar voorhoofd. “En waar gaat Jens morgen naar toe mama?” Dat is voor ons evident – we planden dit uitje uitdrukkelijk in een weekend zónder hem: “Jens gaat logeren”.
 
“Alweer? Dat wil ik niet. Jens heeft genoeg gelogeerd. Jens mag mee naar Sinterklaas”. Bokkig buigt ze  haar hoofd.

Slik. Wat een ongekende zusterliefde. Hoe leg ik haar dit uit? Het is geen kwestie van niet mogen of niet willen. Hoeveel liever beleefden we alle hoogtepunten mét Jens. Het is een kwestie van niet kunnen of in ieder geval heel erg niet praktisch: “Dat lukt niet Almaz. Het logeerkasteel van Sinterklaas heeft veel smalle gangen. Daar past de wandelwagen van Jens niet door. En steile trappen. Die zijn te gevaarlijk voor hem”. 

Even is het stil.“Maar ... Jens kan wél lopen mama, met papa! Door de gangen. En op de trap. Dan moet je je goed vasthouden. Jens kan wel naar het kasteel van Sinterklaas. We gaan met papa, mama, Jens en Almaz”. 

Ik druk haar stevig tegen me aan. Wat is kind-zijn toch prachtig. En wat een prachtkind is ze toch – wat een prachtzus. Almaz ziet als geen ander Jens’ mogelijkheden. Zijn beperkingen zijn een gegeven, niets meer en niets minder. Hij is haar grote broer, die soms aan haar staartjes trekt of met een duivelse grijns aan haar spullen zit. Die in al zijn goedheid kan dienen als aankleedpop en die ze letterlijk (voorzichtig!) opzij duwt als ze dat nodig vindt. De stoorzender die met zijn vrolijke klanken de Sinterklaasintocht totaal onverstaanbaar maakt en voor wie ze uit haar spel gerukt wordt omdat ze hem weer mee moet gaan wegbrengen of ophalen. Haar groupie die altijd in is voor een bewonderende blik voor haar nieuwste kunstje of de duizendste herhaling daarvan. Jens is Jens, haar grote broer en hij hoort erbij. Gewoon. Overigens wil ze ook nog een grote zus. En een kleine. Om mee te spelen.

Samen zetten we de schoenen bij de voordeur. Almaz zingt een klassieker én danst de Pietenstijl voor twee. Morgen zal ze net zo opgewonden zijn over Jens’ schoencadeautje als dat van haarzelf en het bij voorkeur tevoren voor hem openen. Daarna zal ze toekijken bij het wassen en verschonen, bedelend vragen of ze mag helpen bij de sondevoeding (nee!) en ervoor zorgen dat hij háár favoriete dvd kiest. Ze zal hem een knuffel geven, uitzwaaien en opgewonden met ons naar Sinterklaas gaan. Op en top -voor twee- genieten. Zondagavond zal ze hem lief begroeten, hem de oren van het hoofd kletsen over haar Sinterklaasavontuur en belangstellend mee op de iPad bekijken hoe zíjn weekend was. In zijn logeerkasteel. 

“Het wordt steeds makkelijker”, zo heb ik menig vriendin al horen verzuchten.  Natuurlijk, de logistiek van speelafspraakjes en sportclubs is een heel gegoochel. Maar met de kalenderleeftijd groeit de onafhankelijkheid van hun kroost en voelen mijn vrienden zich als ouders minder geleefd.

Het ouderschap van Jens ontwikkelt zich omgekeerd evenredig. Hij wordt groter en zwaarder en de zorg wordt steeds complexer. Wat was zijn babytijd, achteraf gezien,‘simpel’.  Onze toekomst viel in duigen en onze zoektocht in Zorgland was bar en boos. Maar er waren nog geen medicatie, sonde, 24-uurs alertheid, XS-luiers en hulpmiddelen. Die introduceerden zich de jaren erna, onaangekondigd. Met als enige wetmatigheid dat er bij de zorg voor Jens altijd dingen bij komen, en er zelden af gaan.

Na 9 jaar heel veel zelf zorgen is de rek er al lang uit. Daarom gaat Jens, voor het eerst, een weekend logeren. Bij zijn kleinschalig initiatief – de best denkbare plek. We hebben dan ook geen enkele twijfel of hij het naar zijn zin zal hebben.  En dat geldt ook voor onszelf:  zó toe zijn we aan deze volgende stap.

Gedrieën genieten we van de Gaia Zoo – in de warme herfstzon met een schilderachtig kleurenpallet van het heuvellandschap als decor. Ik kijk om me heen en vraag me af waarom we Jens niet hebben meegenomen. Zoals altijd wanneer we zonder hem erop uit zijn voel ik me geamputeerd –incompleet en met een onzichtbaar geheim. Is dit echt nodig?  Jens uit logeren op kosten van de gemeenschap? Ik zou willen dat de zorg voor mijn zoon me niet zoveel meer energie kost dan geeft. Ik zou zo graag supermama zijn. 

Maar dat ben ik niet. Behalve geamputeerd, voel ik me bovenal bevrijd. Even gewoon op stap, zonder aanhalingstekens. Geen blik op de klok, de begaanbaarheid van het pad of de buienradar. Alles mag en alles kan. We kunnen zomaar spontaan beslissen óók nog uit eten te gaan. Hoeven niet te turen naar een beeldscherm naast de tv of ons bed. Kunnen écht slapen - zonder gespitste zintuigen. Het tijdstip van ontwaken wordt bepaald door onze peuter en niet door de medicijnwekker. We trekken de deur achter ons dicht met alleen een telefoon op zak. Nóg een dag die open voor ons ligt. 
 
We tellen de laatste minuten af totdat we Jens kunnen ophalen – nog even en hij is weer daar waar hij hoort te zijn: thuis. Tegelijk zien we uit naar het volgende logeerweekend, en dat daarna en daarna. Ja, dit is nodig, echt nodig. Dit blijft nodig. Op adem komen, bijtanken. Opdat we de zorg voor Jens thuis, na 9 tropenjaren, nóg 9 jaren gaan volhouden. 

UPDATE:
Dit blog is geschreven in oktober 2013. Sinds een jaar gaat Jens twee weekenden per maand logeren. Hij draait dan mee met de gezinsactiviteiten binnen het kleinschalig wooninitiatief. Ieder draagt zijn steentje bij: Jens pakt de appels uit een bak en geeft ze aan, een ander schilt ze en de begeleiding kookt ze tot moes. Jens zoekt sokken in dezelfde kleur bij elkaar, een ander  vouwt ze op. Wij als ouders zijn even vrijgesteld van de dag- en nachtzorg en ondernemen met Almaz normale gezinsactiviteiten. We tanken bij, zodat we daarna de zorg weer op ons kunnen nemen. 

Ondanks de inspanningen van #oudersvoorgoedezorg is "Logeren" niet goed in de Wet langdurige zorg geregeld. We zouden graag alsnog via de Eerste Kamer horen dat Jens ook in 2015 en de jaren erna kan logeren bij zijn kleinschalig initiatief. 

Zoals iedere zomer plannen we een aantal weken vrij ‘rundum Hause”. Van ons hoeft het niet – op vakantie gaan doen we bij  voorkeur buiten het hoogseizoen, nu het nog kan. Maar gastouder en PGB’ers denken daar anders over en dus puzzelen we net zo lang met collega’s totdat enerzijds in minimale bezetting is voorzien en anderzijds iedereen toch meerdere weken de zon tegemoet kan gaan. 
 
Ver nadat deze plannen in beton zijn gegoten maakt Jens de overstap van Thuisprogramma naar Dagbesteding. Deze is 365 dagen per jaar geopend – een ongekende luxe. Zo komt het dat Jens deze zomer gewoon naar ‘school’ gaat en wij met zijn drieën vakantie vieren. 
 
Aanvankelijk is het vooral onwennig en word ik geteisterd door mijn eeuwige vijand Schuldgevoel. De onzichtbare navelstreng trekt en schrijnt. Hoe kunnen we Jens wegbrengen en dan zonder hem op stap gaan? Hij had toch best mee gekund, naar die plaatsen waar ook hij zo van kan genieten? 
 
Maar de eerste van twee hittegolven doet me al gauw inzien dat dit de best denkbare oplossing is. Jens kan niet tegen de warmte – met hem thuis zouden we binnen zijn gebleven met ramen en deuren potdicht. Nu is hij in zijn element in een gekoelde spelkamer en kunnen wij toch op pad. We besluipen de kabouters in Aardbeienland en picknicken zonder geklieder met sondevoeding. We struinen uren door Kasteelpark Born zonder ook maar één keer een blik op de klok te werpen. We genieten van de koelte van het Elsloër bos en bewandelen paden die voor een wandelwagen onbegaanbaar zijn. Overvallen door een  wolkbreuk regenen we tot op de draad nat en drogen daarna langzaam weer op in de  zon – gewoon, omdat het kan. Almaz overwint haar angsten in pretpark De Valkenier en hervindt ze weer (die kinderachtbaan bleek echt teveel van het goede). Op nog geen 5 kilometer van huis ontdekken we een heerlijke speeltuin waar ze eindeloos klimt, glijdt, kliedert en zwemt. Voor ons is het verstild naar haar kijken nog het grootste genot: zo bijzonder hoe ze andere kinderen opzoekt, contact met ze maakt en als vanzelf met hen speelt. 
 
Aan het eind van iedere middag halen we Jens weer op. Broer en zus spelen nog even in het zwembadje, we eten buiten en sluiten de dag zingend en springend op de trampoline af. Wat is het na zo’n weekdag van ongekende vrijheid extra fijn om weer compleet te zijn.

De twee weken vrij ‘rundum Hause’ zijn verre van spectaculair maar brengen ons dat waar vakantie voor bedoeld is: de ontspannenheid die ieder mens nodig heeft –voor de rest van het jaar. Het ultieme vakantiegevoel.