De inkt van de brief van de leerplichtambtenaar is nauwelijks opgedroogd, of de volgende ‘uitdaging’ valt door de brievenbus: een uitnodiging van het Zorgkantoor tot verplichte deelname aan het PGB-fraudeonderzoek. Binnen een week moeten we alle contracten, facturen en een inhoudelijke beschrijving van de ingekochte zorg aanleveren. Daarna volgt een huisbezoek waarin we e.e.a. mogen toelichten. 
 
Zuchtend gaan we aan het werk. Vervolmaken onze administratie en halen deze door de kopieermachine. Slaan de CIZ-indicatiewijzer er nog maar eens op na voor de nog op te stellen inhoudsbeschrijving. Het Zorgkantoor controleert namelijk niet of Jens recht heeft op AWBZ-zorg en of we die daadwerkelijk hebben ingekocht, nee, het controleert of we de ingekochte zorg in de juiste terminologie op papier hebben weergegeven. En die terminologie is een mijnenveld. De scheidslijnen tussen de verschillende zorgfuncties zijn flinterdun, wat maakt dat één verkeerd gekozen woord tot afkeuring van nota’s – en daarmee tot grote persoonlijke financiële problemen - kan leiden. We laten onze beschrijving daarom door een expert checken en sturen de vuistdikke envelop net voor de deadline op. 
 
Jens hoeft niet bij het huisbezoek aanwezig te zijn, zo horen we een krappe week later. Wij denken daar echter anders over: het gáát toch over hem? Jens heeft, door zijn vele en zware handicaps, recht op betaalde zorg. Wij hebben er heel bewust voor gekozen om zelf de regie over die zorg te voeren. Daar gedijt Jens heel goed bij. Dat willen we graag laten zien – en daarmee een tegengeluid bieden aan het huidige politieke klimaat van over elkaar heen buitelende bezuinigingen op en stigmatisering van gehandicapten.

Dus trakteert Jens de PGB-inspecteur bij binnenkomst op een flinke diarree-luier en dito geur. Hij vertrekt geen krimp, drinkt rustig zijn thee en biedt ons vervolgens een onverwachts podium: “We zijn uitdrukkelijk ook op zoek naar de goede voorbeelden van PGB-gebruik’, zo opent hij. “Waarom heeft U gekozen voor PGB”? 
 
Ik vertel. Over hoe het reguliere zorgaanbod voor Jens vooral overprikkeling en onderstimulering betekende en ertoe leidde dat hij zich steeds meer in zijn onbereikbare
binnenwereld verschanste. Hoe een oudercursus voor kinderen met ontwikkelings-problemen niet alleen een wereld voor ons, maar vooral de wereld van en voor Jens opende. Hoe intensieve 1-op-1 begeleiding in de thuisomgeving Jens tot een open jongentje maakte. Hoe hij geïnteresseerd raakte in zijn omgeving en, steeds meer, in staat was met die omgeving te interacteren. Hoe een simpel communicatiesysteem – waar men in de reguliere zorg nog niet eens aan wilde beginnen – Jens hielp om duidelijk te maken wat hij wil. 
 
Alsof we het zo hebben afgesproken, kruipt Jens naar zijn communicatiebord, pakt de PEC‘draaien’, kruipt terug en geeft hem aan me. Leuk, al dat gepraat over hem, maar Jens wil wel wat om handen hebben. De inspecteur is onder de indruk maar wordt ook herinnerd aan wat hij bij een ander PGB-gezin heeft gezien. Hij vraagt ons naar  het gebruik van een communicatiesysteem op de iPad. We leggen hem uit dat we hier ook mee bezig zijn maar dat we daarin, vanwege  Jens’ gebrekkige (fijn)motorische ontwikkeling, nog een lange weg te gaan hebben. 

Een lange, maar weliswaar geen onbegaanbare weg. Coen vertelt verder. Over hoe we alle vier het thuisprogramma zijn ontgroeid en we onlangs de stap hebben gezet naar kleinschalige dagbesteding. Over het plezier waarmee Jens daar naartoe gaat. Hoe er écht maatwerk wordt geleverd en uitbouw van zijn communicatiesysteem een doel op zich is. Hoe ook het werken met de iPad volop aandacht krijgt en Jens, door het zélf voor ons af mogen spelen van een videoverslag van zijn activiteiten aldaar, thuis verder kan oefenen. Hoe zijn weerbaarheid stap voor stap wordt vergroot zodat het hem ook lukt zijn vaardigheden met een ander kind om zich heen te laten zien.

Ik vertel verder. Hoe ik, na alle ontnomen dromen, voor het eerst in al die jaren weer over de toekomst durf na te denken. Over hoe wij als gezin, door de opstart van logeren eind deze maand bij hetzelfde initiatief, eindelijk ‘hersteltijd’ ingebouwd gaan krijgen. Over hoe Jens, zodra hij volwassen is, in dit kleinschalig initiatief zou kunnen gaan wonen. Jens in een eigen huis, zo dichtbij huis, zo dichtbij thuis. Een leven in het verschiet dat het
waard is ons te overleven.

Even is het stil. Dan concludeert de inspecteur: “Het PGB is bedoeld voor kinderen als Jens en gezinnen als dat van u. Ik hoop dat hij dit leven mag blijven houden”. Opgelucht laten we hem buiten. We blijven dromen, we blijven vechten. We blijven horde na horde nemen. Alles voor een Jenswaardig bestaan. 

Vlak voor zijn 5e verjaardag werd Jens, in een simpel een-tweetje tussen leerplicht-ambtenaar en administratief medewerker van het Kinderdagcentrum, ontheven van de leerplicht. Nu Jens’ thuisprogramma met één dag Kinderdagcentrum heeft plaatsgemaakt voor een dagprogramma elders, zijn we zelf verantwoordelijk voor de jaarlijkse ver-lenging daarvan. Eind april vullen we het betreffende formulier in en kruisen het hokje ‘gedurende de verdere duur van de leerplicht’ aan. Hoe pijnlijk ook, we moeten de realiteit onder ogen zien. De situatie zal niet meer veranderen. Jens kan niet leren volgens onze normen en ook niet volgens de normen van het speciaal onderwijs. Jens is ‘niet leerbaar’. Nu niet en nooit niet. Laten we het in één keer goed doen en onszelf deze jaarlijkse papieren rompslomp besparen. 

Zoals ieder jaar verzoekt de leerplichtambtenaar na ontvangst van onze aanvraag aan de GGD om Jens’ leerbaarheid medisch te beoordelen. Tijdens een eerste gesprek blijkt de arts echter een bijzondere taakopvatting te hebben. Hij beschikt niet over Jens’ vuistdikke dossier – zijn collega is langdurig ziek – en vindt een belletje naar de huisarts of kinderarts, waarvoor we schriftelijk toestemming gegeven hebben, overbodig. “Het medische verhaal geloof ik wel”, zo meldt hij. “Waar het mij om gaat, is dat hij gewoon naar de Meervoudig gehandicaptengroep van de Tyltylschool kan. En dus zal ik niet adviseren hem te ontheffen van de leerplicht”. 

Ik zijg op de grond ineen. Mijn wanhoop weerklinkt in mijn hysterisch snikken. Wat een ongelijke strijd – zonder winnaars en met alleen maar  verliezers. De eerste ervaringen op Jens’ nieuwe dagprogramma zijn zó goed.  Begeleidsters willen hem door en door leren kennen en observeren, passen materiaal aan, proberen uit, komen met nieuw materiaal. Jens heeft het erg naar zijn zin en is oh zo trots als we na thuiskomst samen naar het videoverslag op de iPad kijken. En wij – wij hebben ons huis en daarmee onze privacy terug. Geen prikkende ogen meer in de rug als we het onszelf gunnen om een kwartiertje helemaal niets te doen. Niemand die ons met onze peuterpuber hoort strijden.  Geen tweede paar oren bij een telefoongesprek. Een ver-a-de-ming, we willen nu al niet anders meer.

Deze GGD-arts dreigt hem en ons dat allemaal te ontnemen. Jens naar een plek te sturen waar hij met 100% zekerheid slechter af is. Waar hij ondersneeuwt, overprikkeld wordt, de halve dag apathisch voor zich uit staart, onderuit gezakt in zijn stoel of onder een tafel. Dát is onze ervaring met grootschaligheid en dat wensen we hem niet toe. Hij verdient zoveel beter. 

Ik bel terug en wijs op Jens’ leerrecht, dat mijns inziens boven de leerplicht behoort te gaan. Daarnaast beroep ik me op het keuzerecht. We kunnen Almaz inschrijven bij de school waarvan we menen dat die het beste bij haar en ons past. Waarom zou dat voor Jens anders zijn? Ik tref doel. De GGD-arts mompelt dat hij misschien wat te gemakkelijk redeneert en dat hij ons de kans wil geven te bewijzen dat Jens’ nieuwe dagprogramma een gelijkwaardig alternatief is - binnen tien dagen, welteverstaan. Nog dezelfde week schrijf ik een vlammend betoog en kopieer Jens’ Zorgplan en de rapporten van Jens’ hele zorgkaravaan. 

De zomervakantie begint en gaat weer voorbij. Voor het eerst in zijn leven overtreedt Jens de wet en omdat wij in principe brave burgers zijn, trek ik aan de bel. Tot mijn stomme verbazing meldt de leerplichtambtenaar dat de GGD-arts de casus Jens heeft aangemeld bij Bureau Jeugdzorg. Welja. Bureau Jeugdzorg!  Wij, die Jens een zoveel betere kwaliteit van leven dan het instellingsleven gunnen. Zoveel voor hem hebben gedaan en gelaten, waardoor hij zich boven verwachting heeft kunnen ontwikkelen en, misschien nog wel belangrijker, heel gelukkig is. Wij, die als gezin al drie keer een Keurmerk van de Raad voor de Kinderbescherming hebben gekregen. Wij staan op de agenda van Bureau Jeugdzorg. Au!

Gelukkig concludeert Bureau Jeugdzorg een week later dat Jens’ nieuwe dagprogramma een ‘adequaat en volwaardig alternatief’ is. Voor dit moment tenminste: de leerplichtontheffing mag alleen voor het huidige schooljaar worden verlengd. De GGD-arts wil Jens’ welzijn optimaal blijven overwaken en hem daarom  –op dikke pakken papier!- jaarlijks terugzien. Kennelijk is de huidige zorgkaravaan daar niet toe in staat. 

Zelfs de leerplichtambtenaar verbaast zich over zoveel onzinnigheid, maar kan het advies van een arts naar eigen zeggen niet naast zich neerleggen. Over acht maanden beginnen we daarom weer van voor af aan. We zetten het alvast maar op de kalender.