Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Gemeente gooit poort dicht

1/1/2014

1 Reactie

 
Geacht college van  Burgemeester en Wethouders,

Tijdens de hoorzitting langdurige zorg van de Vaste Kamercommissie van VWS op 13 december jl. zette ik de uitwerking van de veranderingen in de AWBZ op het leven van mijn ernstig meervoudig complex gehandicapte zoon Jens uiteen: 
 
http://allesblijftanders.weebly.com/4/post/2013/12/mijn-drie-minuten.html

‘Indrukwekkend, belangrijk, integer en overtuigend’, zo noemden de vertegenwoor-digende Tweede Kamerleden mijn bijdrage.  Staatssecretaris Van Rijn beantwoordde mijn vragen tijdens het Zorgdebat op 18 december jongstleden, waarbij ik ook aanwezig was: álle zorg voor meervoudig gehandicapte thuiswonende kinderen zal geregeld worden vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Dagbesteding, begeleiding, verzorging, verpleging en logeren: we houden eigen regie, keuze- en bestedingsvrijheid. Ik koester deze toezeggingen. Ze houden de poort naar een zinvol bestaan voor Jens wijd open. 
 
Maar met uw ‘hoofdlijnennotitie invoering WMO (18 gemeenten westelijke mijnstreek)’ gooit u die poort weer dicht. Ik lees dat de gemeente voor de WMO-doelgroep insteekt op contractering van de huidige Zorg In Natura (ZIN)-aanbieders en maar sporadisch nieuwe aanbieders wil toelaten. Ook is het zeer de vraag of huidige PGB-aanbieders (rechtspersonen en privépersonen) hun huidige gecontracteerde PGB zorg kunnen blijven leveren – u lijkt hoe dan ook de voorkeur te geven aan ZIN.

Graag zou ik u in een persoonlijk gesprek met vele voorbeelden willen duidelijk maken dat het huidige aanbod van ZIN voor de doelgroep van meervoudig gehandicapte kinderen onvoldoende is. ZIN-organisaties kunnen niet de kleinschalige 1-op-1 zorg leveren die onze kinderen zo nodig hebben. Niet in dagbesteding, niet in logeren, niet in wonen. Gelukkig zijn er PGB’ers (zelfstandige medewerkers) en kleinschalige initiatieven (rechtspersonen) die dat wél kunnen. Zij bieden onze kinderen – en hun gezinnen - kwaliteit van leven. 
 
Deze PGB’ ers en kleinschalige initiatieven werken voor zowel de toekomstige WLZ- als de
WMO-  doelgroep. Zonder contractering / erkenning van de gemeente wordt hun voortbestaan bedreigd. Bovendien geeft u ook weinig ruimte voor de ontplooiing van nieuwe initiatieven. Dat terwijl er een groot tekort is aan betrouwbare logeerplekken, hoogwaardige dagbesteding en kleinschalige woonplekken – voor beide doelgroepen. Het antwoord van de huidige ZIN-aanbieders op de bezuinigingen, het verder vergroten van de groepen c.q. het afbouwen van de directe zorg, geeft me geen enkel vertrouwen dat zij in de toekomst wél de maatwerk-zorg zullen leveren die onze kinderen nodig hebben – óók als ze volwassen zijn.   
 
Ik vraag u daarom met klem uw oor ook te luister te leggen bij de zorgvragers die op dit moment gebruikmaken van kleinschalige / op-maat zorg via een PGB en uw visie op PGB-zorg te herzien. Ik wil onze ervaringen graag met u delen en zie dan ook uit naar uw reactie op mijn schrijven. Ik zal mijn zorgen over de WMO sowieso delen met de staatssecretaris en de Vaste kamercommissie VWS. 
1 Reactie

Zichtbaar

12/18/2013

0 Reacties

 
Blog over debat - uitkomst Rondetafelgesprek 18 december
http://allesblijftanders.weebly.com/blog/zichtbaar
0 Reacties

Mijn drie minuten - inleiding Tweede Kamer

12/13/2013

16 Reacties

 
Mijn zoon Jens is 9 jaar en ernstig meervoudig complex gehandicapt. Hij loopt niet, hij praat niet, hij eet niet. In de ogen van de meeste mensen kan hij niets – nu niet en nooit niet. Maar Jens ontwikkelt zich, op zijn manier. Niet in een groep – die is daarvoor te druk en te onbegrijpelijk. Maar wel met intensieve 1-op-1 begeleiding en met een volledig op Jens toegespitste benadering. Jens heeft geleerd stukjes aan een hand te lopen, zichzelf te vermaken, beginnend met plaatjes te communiceren en zelf te drinken. Allemaal dankzij ‘eigen regie’: we kopen vanuit een Zorgzwaartepakket in PGB de zorg voor Jens volledig op maat in.

 

Jens gaat naar kleinschalige dagbesteding. Buiten de schooltijden zorgen we zelf voor hem. Twee weekenden per maand gaat hij kleinschalig logeren. Hij is gelukkig. Wij hebben als gezin, na een jarenlange zoektocht, een wankel evenwicht bereikt.

 

Maar hoe lang nog?    

 

Volgens de doelgroepenbrief gaan alle meervoudig gehandicapte thuiswonende kinderen naar reguliere kinderdagcentra, op grond van Behandeling Groep. Ook Jens. Vanaf 2015 leidt een onbegeleide busrit van 75 minuten hem naar een drukke en grote groep. Hij zal zich daardoor opnieuw terugtrekken in zijn onbereikbare binnenwereld. Hij zal zijn met zoveel geduld opgebouwde vermogen tot interactie en communicatie weer verliezen. Hij zal, omdat hij het grootste deel van de dag in zijn rolstoel zal worden vastgebonden, ook fysiek snel achteruit gaan. Dit is geen doemdenken. Het is de ervaring die we met reguliere dagbesteding hebben.

 

Daarnaast is het de vraag of Jens nog kan logeren met zijn WLZ-indicatie. Logeren gaat immers naar de Jeugdwet of WMO.

 

Vanaf 2015 zullen Jens’ kwaliteit van leven én dat van ons dramatisch afnemen. Tegen hogere zorgkosten.  

 

Jens is geen uniek geval. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende, zeer goede redenen, niet naar reguliere dagbesteding of logeerhuis gaan. Wij ouders hebben de laatste maanden in de huisbezoeken van het Zorgkantoor bewezen dat we voor onze kinderen de beste zorg tegen de beste prijs organiseren. En dat bewijzen we iedere dag weer.

 

Erken onze kinderen. Ze passen niet in een standaard beleid voor ouderen of gehandicapten met minder beperkingen. Ze zijn een aparte groep. Een groep met een zeer complexe zorgvraag, waarvoor de enige standaard ‘zorg op maat’ zou moeten zijn. Geef ons één totaalpakket met eigen regie en bestedingsvrijheid. Zodat wij onze kinderen kwaliteit van leven kunnen geven en de overheid de beschikbare middelen op een doelmatige manier kan besteden. 

16 Reacties

Groen geluksjasje

12/13/2013

0 Reacties

 
Blog over deelname aan Rondetafelgesprek Vaste Kamercommissie VWS
http://allesblijftanders.weebly.com/blog/groen-geluksjasje
0 Reacties

Naar Den Haag

12/3/2013

0 Reacties

 
Blog over het begin van #oudersvoorgoedezorg
http://allesblijftanders.weebly.com/blog/naar-den-haag
0 Reacties
Voorwaarts>>

    Archives

    December 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juni 2014
    April 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013

    RSS-feed

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Politiek
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.