Geachte heer van  Rijn, geachte Staatssecretaris
 
Tijdens het Zorgdebat van 18 december zegt u toe dat álle zorg voor meervoudig   gehandicapte thuiswonende kinderen geregeld zal worden vanuit de WLZ.  Dagbesteding, begeleiding, verzorging, verpleging en logeren: we houden eigen regie, keuze-en bestedingsvrijheid. Ik koester uw toezeggingen. Ze maken voor mijn zoon Jens, net zoals voor Danique, Ivo, Sean, Kalle, Marleen, Marilou, Bjorn, Thijs, Yannick, Daan e.v.a., alle verschil. Ze houden de poort open naar een zinvol bestaan – een Jenswaardig bestaan. 

Maar vergaande bezuinigingen op de PGB-tarieven lijken de poort weer dicht te gooien. Ik spreek u daar, tijdens mijn bezoek aan uw Ministerie op 8  januari als onderdeel van een delegatie van Per Saldo, op aan. De basis van de PGB-budgetten, de ZZP-indicatie, blijkt in ons geval een farce. De hoeveelheid Persoonlijke Verzorging is nog niet eens voldoende voor het geven van Jens’ sondevoeding. Er zijn maar 3,5 dag dagbesteding berekend – gaan in Nederland niet alle kinderen 4,5 dag naar school? Ook de overige geïndiceerde uren zorg zijn zó absurd laag, dat het niet anders kan dan dat meervoudig complex gehandicapten een leven van wegkwijnen wacht. 

Los van de indicaties staan ook de tarieven onder druk. Uw ministerie voerde een bezuiniging van 25% op de PGB’s door, in drie stappen. Dientengevolge zullen we voor Jens in 2014 in totaal 240 uren minder zorg inkopen. We gaan 240 uur meer zélf zorgen, bovenop de grote hoeveelheid die we, dag in, dag uit, bieden. Verplaatsen, wassen, verschonen, medicatie toedienen, gedrag reguleren, sondevoeding geven. Ook die ene week ‘zorgvakantie’ die we per jaar hadden, is per 2014 wegbezuinigd. Ik heb nog geen idee hoe we de -10% van  2015 het hoofd gaan bieden.

Met mij doen acht andere PGB’houders hun verhaal, stuk voor stuk indringend. Met één gemeenschappelijke noemer. Eigen regie – zélf beschikken– geeft hen kwaliteit van leven. Bestaansrecht.

U luistert met respect. U knikt instemmend. U vraagt door. U toont begrip. Maar u stelt ons niet gerust. U geeft geen antwoorden, zelfs niet wanneer ik u daar direct op aanspreek. 
 
Teleurgesteld reis ik terug naar Limburg. Maar, mocht u dat nog niet meegekregen hebben, ik heb de onhebbelijke eigenschap nooit op te geven. ’s Avonds start ik samen met een paar andere moeders de twitteractie #oudersvoorgoedezorg. Temidden van het #jggzouders-geweld vragen we aandacht voor een kleine groep. Aandacht voor ónze kinderen, onze bijzondere  kinderen. Die zelf nooit om aandacht zullen kunnen vragen. Die zelf zelfs nooit om goede zorg zullen kunnen vragen. Die geen weet hebben van de bezuinigingsdrift van de politiek en de plannen vanachter de tekentafel. Maar die er wel, als geen ander, de dupe van gaan worden. 

Onze zorgen blijken te worden gedeeld. De Tweede Kamer stelt vragen over de hoogte van de ZZP-budgetten. Er  worden zelfs moties ingediend. Per Saldo steunt de Kamerleden en voedt hen met de problemen uit de praktijk. We plaatsen een oproep om die problemen vooral aan Per Saldo en de politiek te melden. En dat gebeurt. 
 
 Jacomien: Draagkracht

 Sonja: Minder PGB? Doodsbang zijn wij

Geachte staatssecretaris, u vraagt ons om de hervormingen in de langdurige zorg te zien als een kans, een kans voor verbetering. Dat doen we ook. We roepen om het hardst dat het niet alleen beter moet, maar dat het ook beter kan. Minder formulieren, minder handtekeningen, minder instanties, minder ingewikkelde regelingen, minder wachttijden. Meer  mensgerichtheid, meer directe zorg. We vragen u met klem om – als onderdeel van de WLZ – zorg voor meervoudig complex gehandicapten passender te gaan indiceren en zodanige PGB-tarieven te stellen dat wij ouders daadwerkelijk kunnen blijven beschikken over de kwaliteit van leven van ons kind. Kleinschalig – op maat. Als #oudersvoorgoedezorg denken we graag met u  mee.  Over hoe het goedkoper kan, over hoe het beter kan. Nu en in de toekomst.

Geacht college van  Burgemeester en Wethouders,

Tijdens de hoorzitting langdurige zorg van de Vaste Kamercommissie van VWS op 13 december jl. zette ik de uitwerking van de veranderingen in de AWBZ op het leven van mijn ernstig meervoudig complex gehandicapte zoon Jens uiteen: 
 
http://allesblijftanders.weebly.com/4/post/2013/12/mijn-drie-minuten.html

‘Indrukwekkend, belangrijk, integer en overtuigend’, zo noemden de vertegenwoor-digende Tweede Kamerleden mijn bijdrage.  Staatssecretaris Van Rijn beantwoordde mijn vragen tijdens het Zorgdebat op 18 december jongstleden, waarbij ik ook aanwezig was: álle zorg voor meervoudig gehandicapte thuiswonende kinderen zal geregeld worden vanuit de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Dagbesteding, begeleiding, verzorging, verpleging en logeren: we houden eigen regie, keuze- en bestedingsvrijheid. Ik koester deze toezeggingen. Ze houden de poort naar een zinvol bestaan voor Jens wijd open. 
 
Maar met uw ‘hoofdlijnennotitie invoering WMO (18 gemeenten westelijke mijnstreek)’ gooit u die poort weer dicht. Ik lees dat de gemeente voor de WMO-doelgroep insteekt op contractering van de huidige Zorg In Natura (ZIN)-aanbieders en maar sporadisch nieuwe aanbieders wil toelaten. Ook is het zeer de vraag of huidige PGB-aanbieders (rechtspersonen en privépersonen) hun huidige gecontracteerde PGB zorg kunnen blijven leveren – u lijkt hoe dan ook de voorkeur te geven aan ZIN.

Graag zou ik u in een persoonlijk gesprek met vele voorbeelden willen duidelijk maken dat het huidige aanbod van ZIN voor de doelgroep van meervoudig gehandicapte kinderen onvoldoende is. ZIN-organisaties kunnen niet de kleinschalige 1-op-1 zorg leveren die onze kinderen zo nodig hebben. Niet in dagbesteding, niet in logeren, niet in wonen. Gelukkig zijn er PGB’ers (zelfstandige medewerkers) en kleinschalige initiatieven (rechtspersonen) die dat wél kunnen. Zij bieden onze kinderen – en hun gezinnen - kwaliteit van leven. 
 
Deze PGB’ ers en kleinschalige initiatieven werken voor zowel de toekomstige WLZ- als de
WMO-  doelgroep. Zonder contractering / erkenning van de gemeente wordt hun voortbestaan bedreigd. Bovendien geeft u ook weinig ruimte voor de ontplooiing van nieuwe initiatieven. Dat terwijl er een groot tekort is aan betrouwbare logeerplekken, hoogwaardige dagbesteding en kleinschalige woonplekken – voor beide doelgroepen. Het antwoord van de huidige ZIN-aanbieders op de bezuinigingen, het verder vergroten van de groepen c.q. het afbouwen van de directe zorg, geeft me geen enkel vertrouwen dat zij in de toekomst wél de maatwerk-zorg zullen leveren die onze kinderen nodig hebben – óók als ze volwassen zijn.   
 
Ik vraag u daarom met klem uw oor ook te luister te leggen bij de zorgvragers die op dit moment gebruikmaken van kleinschalige / op-maat zorg via een PGB en uw visie op PGB-zorg te herzien. Ik wil onze ervaringen graag met u delen en zie dan ook uit naar uw reactie op mijn schrijven. Ik zal mijn zorgen over de WMO sowieso delen met de staatssecretaris en de Vaste kamercommissie VWS.