Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Ouders voor goede zorg

1/19/2014

2 Reacties

 
Geachte heer van  Rijn, geachte Staatssecretaris
 
Tijdens het Zorgdebat van 18 december zegt u toe dat álle zorg voor meervoudig   gehandicapte thuiswonende kinderen geregeld zal worden vanuit de WLZ.  Dagbesteding, begeleiding, verzorging, verpleging en logeren: we houden eigen regie, keuze-en bestedingsvrijheid. Ik koester uw toezeggingen. Ze maken voor mijn zoon Jens, net zoals voor Danique, Ivo, Sean, Kalle, Marleen, Marilou, Bjorn, Thijs, Yannick, Daan e.v.a., alle verschil. Ze houden de poort open naar een zinvol bestaan – een Jenswaardig bestaan. 

Maar vergaande bezuinigingen op de PGB-tarieven lijken de poort weer dicht te gooien. Ik spreek u daar, tijdens mijn bezoek aan uw Ministerie op 8  januari als onderdeel van een delegatie van Per Saldo, op aan. De basis van de PGB-budgetten, de ZZP-indicatie, blijkt in ons geval een farce. De hoeveelheid Persoonlijke Verzorging is nog niet eens voldoende voor het geven van Jens’ sondevoeding. Er zijn maar 3,5 dag dagbesteding berekend – gaan in Nederland niet alle kinderen 4,5 dag naar school? Ook de overige geïndiceerde uren zorg zijn zó absurd laag, dat het niet anders kan dan dat meervoudig complex gehandicapten een leven van wegkwijnen wacht. 

Los van de indicaties staan ook de tarieven onder druk. Uw ministerie voerde een bezuiniging van 25% op de PGB’s door, in drie stappen. Dientengevolge zullen we voor Jens in 2014 in totaal 240 uren minder zorg inkopen. We gaan 240 uur meer zélf zorgen, bovenop de grote hoeveelheid die we, dag in, dag uit, bieden. Verplaatsen, wassen, verschonen, medicatie toedienen, gedrag reguleren, sondevoeding geven. Ook die ene week ‘zorgvakantie’ die we per jaar hadden, is per 2014 wegbezuinigd. Ik heb nog geen idee hoe we de -10% van  2015 het hoofd gaan bieden.

Met mij doen acht andere PGB’houders hun verhaal, stuk voor stuk indringend. Met één gemeenschappelijke noemer. Eigen regie – zélf beschikken– geeft hen kwaliteit van leven. Bestaansrecht.

U luistert met respect. U knikt instemmend. U vraagt door. U toont begrip. Maar u stelt ons niet gerust. U geeft geen antwoorden, zelfs niet wanneer ik u daar direct op aanspreek. 
 
Teleurgesteld reis ik terug naar Limburg. Maar, mocht u dat nog niet meegekregen hebben, ik heb de onhebbelijke eigenschap nooit op te geven. ’s Avonds start ik samen met een paar andere moeders de twitteractie #oudersvoorgoedezorg. Temidden van het #jggzouders-geweld vragen we aandacht voor een kleine groep. Aandacht voor ónze kinderen, onze bijzondere  kinderen. Die zelf nooit om aandacht zullen kunnen vragen. Die zelf zelfs nooit om goede zorg zullen kunnen vragen. Die geen weet hebben van de bezuinigingsdrift van de politiek en de plannen vanachter de tekentafel. Maar die er wel, als geen ander, de dupe van gaan worden. 

Onze zorgen blijken te worden gedeeld. De Tweede Kamer stelt vragen over de hoogte van de ZZP-budgetten. Er  worden zelfs moties ingediend. Per Saldo steunt de Kamerleden en voedt hen met de problemen uit de praktijk. We plaatsen een oproep om die problemen vooral aan Per Saldo en de politiek te melden. En dat gebeurt. 
 
 Jacomien: Draagkracht

 Sonja: Minder PGB? Doodsbang zijn wij

Geachte staatssecretaris, u vraagt ons om de hervormingen in de langdurige zorg te zien als een kans, een kans voor verbetering. Dat doen we ook. We roepen om het hardst dat het niet alleen beter moet, maar dat het ook beter kan. Minder formulieren, minder handtekeningen, minder instanties, minder ingewikkelde regelingen, minder wachttijden. Meer  mensgerichtheid, meer directe zorg. We vragen u met klem om – als onderdeel van de WLZ – zorg voor meervoudig complex gehandicapten passender te gaan indiceren en zodanige PGB-tarieven te stellen dat wij ouders daadwerkelijk kunnen blijven beschikken over de kwaliteit van leven van ons kind. Kleinschalig – op maat. Als #oudersvoorgoedezorg denken we graag met u  mee.  Over hoe het goedkoper kan, over hoe het beter kan. Nu en in de toekomst.

2 Reacties
L. Hamelink
1/19/2014 05:34:09 pm

Als ouders van een meervoudig visueel gehandicapte jong volwassene (18 jaar) voelen wij met u mee. Nu onze zoon de volwassen leeftijd heeft is ineens niets meer mogelijk en ja het wordt alleen maar minder. WIJ als ouders zijn ineens zwaarder belast, terwijl je zou denken dat op deze leeftijd je kind juist een meer "zelfstandig" leven zou kunnen krijgen. Een voorbeeld: van 9 dagdelen dagopvang zijn wij gekort naar 5 dagdelen per week. En dan heb ik nog niet over alle andere zorg waarop we gekort zijn. Onbegrijpelijk dit. Daarom zal ik uw bericht zeker delen.

Antwoord
Cees Hageraats link
8/31/2014 09:04:20 pm

Sinds 1989 bezig om de zorg officieel voor elkaar te krijgen. Thuis ging het wel door goede aanpak (revalidatiearts, orthopedagogen, psychologen, neuropsychologen, didactici, technici, ZMLK school, enz). Maar officieel lukte het niet om een goede indicatie te krijgen. Door onkunde van de indicatiecommissies in NoordHolland, Ripat, RIO en daarna omhooggevallen indicatiestellers van CIZ en daaraan ondeskundig Zorgkantoor Noord Holland Noord, konden die door alleen door fraude een onvoldoende indicatie maken.
Er is nu een extreem kleinschalig wooninitiatief met PGB. Want het Zorgkantoor, nog nooit een rechtszaak gewonnen, heeft bij de CRvB moeten erkennen dat er sinds 2004 te weinig is betaald is, dat er extreme zorgvraag was op meerdere gebieden, meerzorg nodig. CIZ kon door fraude nog geen aansluitende indicatie maken.
Ik sluit mij graag aan bij elke groep voor extreme zorgvraag, daar wij te versplinterd zijn. Kennis van functionele indicatie als revarts. Van VWS hoeven we niets te verwachten, die hebben de ZZP gemaakt de oorzaak van het uit de hand gelopen systeem, En zij zeiden bij 120 rechtszaken en meerdere klachten namens de staatssecretaris dat zij zich niet bezighouden met individuele gevallen, we moesten maar in bezwaar en beroep gaan of een klacht indienen. Gelukkig deden zij er een folder bij hoe dat moest. C. Hageraats

Antwoord



Laat een antwoord achter.

    Archives

    December 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juni 2014
    April 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013

    RSS-feed

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Politiek
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.