Blog over gesprek #oudersvoorgoedezorg met Eerste Kamerlid en Tweede Kamerleden
http://allesblijftanders.weebly.com/blog/zon-dag

Voor de tweede keur druk ik op ‘afspelen’. Samen met Jens zit ik op de achterbank van de auto. De regen tikt kwistig op het dak en wij kijken de minuten die ons scheiden van het einde van zijn zusjes schooldag weg met de filmpjes van de dagbesteding op zijn iPad. Ik zie hoe Jens, voor het eerst, buiten loopt met zijn nieuwe rollator. Hij stuurt vakkundig om een geparkeerde auto heen en gaat waar hij wil: naar het bijgebouw. Ik verbaas me over zijn nieuwe bochtenwerk en druk nog een keer op ‘afspelen’. Jens lijkt nog trotser dan ik. 

Zal Jens eindelijk gaan lopen? Zelfstandig, met zijn rollator? Of misschien toch, ooit, helemaal los? Ik weet het niet. We hebben vaker op dit punt gestaan. Iedere keer viel Jens ver terug, iedere keer kwam hij – uiteindelijk – terug, op een ietsje hoger niveau. Misschien gaat hij ooit lopen, misschien niet. Maar zonder de fysieke ruimte om te oefenen en intensieve 1-op-1 begeleiding, vol aandacht, geduld en spierkracht, zéker niet. 

Ik kijk op de klok en breek met enige tegenzin het intieme moeder-zoon moment af. Ik hijs Jens in zijn mega-buggy en snel door de regen over het schoolplein. De deur vliegt open. Almaz zwaait nog een keer naar haar juf en springt in mijn armen. In staccato vertelt ze me wat ze die dag heeft gedaan en geleerd. “Mama, na de grote vakantie ga ik naar een andere groep. Mag ik dan ook op vrijdag?” Jij wel meisje, denk ik stilletjes. Tot minimaal je 18e ben jij, net als je klasgenootjes, verzekerd van onderwijs. Je leervermogen wordt geprikkeld, je ontwikkeling gestimuleerd. Omdat we dat, in dit land, belangrijk vinden. 
 
Hoe anders is het voor haar grote broer Jens. In een van zijn laatste brieven aan de Kamer over de Wet langdurige zorg (WLZ) meldt de Staatssecretaris dat ouders van meervoudig
complex gehandicapte kinderen moeten kiezen. Kiezen tussen (volledige) dagbesteding of logeren – kiezen tussen deskundige stimulering tijdens de volle gewone schoolweek óf een iets normaler leven met ontspanning voor alle gezinsleden. Kiezen tussen het welzijn van je éne en je andere kind.    

Geen enkele groep werd al zo gekort als de groep die van de wieg tot het graf volledig afhankelijk is van de zorg. Vijfentwintig procent moesten ze reeds inleveren. De nieuwe tariefstructuur is op feitelijk onjuiste gronden gebaseerd – maar VWS weigert ieder gesprek daarover. Sterker nog, de Staatssecretaris vindt dat er nog meer vanaf kan. Hij zegt het niet ronduit – dat zou alleen maar onrust in de participatiesamenleving geven. Hij verstopt zijn maatregelen tussen de regels van 229 pagina’s tekst. Maar het staat er, écht. Een vaste component van het Zorgzwaartepakket wordt een ‘eventuele toeslag’ – lees: vervalt voor de thuiswonende meervoudig gehandicapte kinderen. Zij moeten opnieuw, zonder pardon, wéken zorg per jaar inleveren.
 
De hoogte van het resterende budget wordt afhankelijk van het verdict van het Zorgkantoor. Het Zorgkantoor, de instantie die zorgouders behandelt als 'luie uitkeringstrekkers' en hen keer op keer schoffeert. Het Zorgkantoor, dat op eigen houtje regels interpreteert en krampachtig aanscherpt. Het Zorgkantoor, dat lak heeft aan maatwerk en ogenschijnlijk maar een doel heeft: besparen. Datzelfde Zorgkantoor gaat onze zorgplannen beoordelen en naar eigen inzicht aangeven waar het effectiever en doelmatiger kan. Daarbij hebben meervoudig complex gehandicapten geen enkel recht op ondersteuning door een onafhankelijk expert.  

De hemel kleurt inktzwart. Even lukt het niet mijn blik van Jens’ toekomst af te wenden. Vergroeid in zijn rolstoel, voorgoed verschanst in zijn onbereikbare binnenwereld – hoe kan het ook anders, met een begeleidingsratio van 2 op 23 voor volwassen meervoudig complex gehandicapten in een instelling. Dát is Jens’ onvermijdbare toekomst, als het ons onmogelijk wordt gemaakt om de zorg zelf in te kleuren.

Tijdens het korte ritje naar huis werp ik een blik in de achteruitkijkspiegel en ontmoet twee paar olijke ogen. Een waterig zonnetje breekt door. Steeds val ik ver terug, steeds kom ik –uiteindelijk– terug. Misschien lukt het ons het tij te keren, misschien niet. Maar als we het opgeven, zeker niet.

Op naar Den  Haag!