Geachte heer van  Rijn, geachte Staatssecretaris
 
Tijdens het Zorgdebat van 18 december zegt u toe dat álle zorg voor meervoudig   gehandicapte thuiswonende kinderen geregeld zal worden vanuit de WLZ.  Dagbesteding, begeleiding, verzorging, verpleging en logeren: we houden eigen regie, keuze-en bestedingsvrijheid. Ik koester uw toezeggingen. Ze maken voor mijn zoon Jens, net zoals voor Danique, Ivo, Sean, Kalle, Marleen, Marilou, Bjorn, Thijs, Yannick, Daan e.v.a., alle verschil. Ze houden de poort open naar een zinvol bestaan – een Jenswaardig bestaan. 

Maar vergaande bezuinigingen op de PGB-tarieven lijken de poort weer dicht te gooien. Ik spreek u daar, tijdens mijn bezoek aan uw Ministerie op 8  januari als onderdeel van een delegatie van Per Saldo, op aan. De basis van de PGB-budgetten, de ZZP-indicatie, blijkt in ons geval een farce. De hoeveelheid Persoonlijke Verzorging is nog niet eens voldoende voor het geven van Jens’ sondevoeding. Er zijn maar 3,5 dag dagbesteding berekend – gaan in Nederland niet alle kinderen 4,5 dag naar school? Ook de overige geïndiceerde uren zorg zijn zó absurd laag, dat het niet anders kan dan dat meervoudig complex gehandicapten een leven van wegkwijnen wacht. 

Los van de indicaties staan ook de tarieven onder druk. Uw ministerie voerde een bezuiniging van 25% op de PGB’s door, in drie stappen. Dientengevolge zullen we voor Jens in 2014 in totaal 240 uren minder zorg inkopen. We gaan 240 uur meer zélf zorgen, bovenop de grote hoeveelheid die we, dag in, dag uit, bieden. Verplaatsen, wassen, verschonen, medicatie toedienen, gedrag reguleren, sondevoeding geven. Ook die ene week ‘zorgvakantie’ die we per jaar hadden, is per 2014 wegbezuinigd. Ik heb nog geen idee hoe we de -10% van  2015 het hoofd gaan bieden.

Met mij doen acht andere PGB’houders hun verhaal, stuk voor stuk indringend. Met één gemeenschappelijke noemer. Eigen regie – zélf beschikken– geeft hen kwaliteit van leven. Bestaansrecht.

U luistert met respect. U knikt instemmend. U vraagt door. U toont begrip. Maar u stelt ons niet gerust. U geeft geen antwoorden, zelfs niet wanneer ik u daar direct op aanspreek. 
 
Teleurgesteld reis ik terug naar Limburg. Maar, mocht u dat nog niet meegekregen hebben, ik heb de onhebbelijke eigenschap nooit op te geven. ’s Avonds start ik samen met een paar andere moeders de twitteractie #oudersvoorgoedezorg. Temidden van het #jggzouders-geweld vragen we aandacht voor een kleine groep. Aandacht voor ónze kinderen, onze bijzondere  kinderen. Die zelf nooit om aandacht zullen kunnen vragen. Die zelf zelfs nooit om goede zorg zullen kunnen vragen. Die geen weet hebben van de bezuinigingsdrift van de politiek en de plannen vanachter de tekentafel. Maar die er wel, als geen ander, de dupe van gaan worden. 

Onze zorgen blijken te worden gedeeld. De Tweede Kamer stelt vragen over de hoogte van de ZZP-budgetten. Er  worden zelfs moties ingediend. Per Saldo steunt de Kamerleden en voedt hen met de problemen uit de praktijk. We plaatsen een oproep om die problemen vooral aan Per Saldo en de politiek te melden. En dat gebeurt. 
 
 Jacomien: Draagkracht

 Sonja: Minder PGB? Doodsbang zijn wij

Geachte staatssecretaris, u vraagt ons om de hervormingen in de langdurige zorg te zien als een kans, een kans voor verbetering. Dat doen we ook. We roepen om het hardst dat het niet alleen beter moet, maar dat het ook beter kan. Minder formulieren, minder handtekeningen, minder instanties, minder ingewikkelde regelingen, minder wachttijden. Meer  mensgerichtheid, meer directe zorg. We vragen u met klem om – als onderdeel van de WLZ – zorg voor meervoudig complex gehandicapten passender te gaan indiceren en zodanige PGB-tarieven te stellen dat wij ouders daadwerkelijk kunnen blijven beschikken over de kwaliteit van leven van ons kind. Kleinschalig – op maat. Als #oudersvoorgoedezorg denken we graag met u  mee.  Over hoe het goedkoper kan, over hoe het beter kan. Nu en in de toekomst.

Mijn zoon Jens is 9 jaar en ernstig meervoudig complex gehandicapt. Hij loopt niet, hij praat niet, hij eet niet. In de ogen van de meeste mensen kan hij niets – nu niet en nooit niet. Maar Jens ontwikkelt zich, op zijn manier. Niet in een groep – die is daarvoor te druk en te onbegrijpelijk. Maar wel met intensieve 1-op-1 begeleiding en met een volledig op Jens toegespitste benadering. Jens heeft geleerd stukjes aan een hand te lopen, zichzelf te vermaken, beginnend met plaatjes te communiceren en zelf te drinken. Allemaal dankzij ‘eigen regie’: we kopen vanuit een Zorgzwaartepakket in PGB de zorg voor Jens volledig op maat in.

 

Jens gaat naar kleinschalige dagbesteding. Buiten de schooltijden zorgen we zelf voor hem. Twee weekenden per maand gaat hij kleinschalig logeren. Hij is gelukkig. Wij hebben als gezin, na een jarenlange zoektocht, een wankel evenwicht bereikt.

 

Maar hoe lang nog?    

 

Volgens de doelgroepenbrief gaan alle meervoudig gehandicapte thuiswonende kinderen naar reguliere kinderdagcentra, op grond van Behandeling Groep. Ook Jens. Vanaf 2015 leidt een onbegeleide busrit van 75 minuten hem naar een drukke en grote groep. Hij zal zich daardoor opnieuw terugtrekken in zijn onbereikbare binnenwereld. Hij zal zijn met zoveel geduld opgebouwde vermogen tot interactie en communicatie weer verliezen. Hij zal, omdat hij het grootste deel van de dag in zijn rolstoel zal worden vastgebonden, ook fysiek snel achteruit gaan. Dit is geen doemdenken. Het is de ervaring die we met reguliere dagbesteding hebben.

 

Daarnaast is het de vraag of Jens nog kan logeren met zijn WLZ-indicatie. Logeren gaat immers naar de Jeugdwet of WMO.

 

Vanaf 2015 zullen Jens’ kwaliteit van leven én dat van ons dramatisch afnemen. Tegen hogere zorgkosten.  

 

Jens is geen uniek geval. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende, zeer goede redenen, niet naar reguliere dagbesteding of logeerhuis gaan. Wij ouders hebben de laatste maanden in de huisbezoeken van het Zorgkantoor bewezen dat we voor onze kinderen de beste zorg tegen de beste prijs organiseren. En dat bewijzen we iedere dag weer.

 

Erken onze kinderen. Ze passen niet in een standaard beleid voor ouderen of gehandicapten met minder beperkingen. Ze zijn een aparte groep. Een groep met een zeer complexe zorgvraag, waarvoor de enige standaard ‘zorg op maat’ zou moeten zijn. Geef ons één totaalpakket met eigen regie en bestedingsvrijheid. Zodat wij onze kinderen kwaliteit van leven kunnen geven en de overheid de beschikbare middelen op een doelmatige manier kan besteden.