Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Mijn drie minuten - inleiding Tweede Kamer

12/13/2013

16 Reacties

 
Mijn zoon Jens is 9 jaar en ernstig meervoudig complex gehandicapt. Hij loopt niet, hij praat niet, hij eet niet. In de ogen van de meeste mensen kan hij niets – nu niet en nooit niet. Maar Jens ontwikkelt zich, op zijn manier. Niet in een groep – die is daarvoor te druk en te onbegrijpelijk. Maar wel met intensieve 1-op-1 begeleiding en met een volledig op Jens toegespitste benadering. Jens heeft geleerd stukjes aan een hand te lopen, zichzelf te vermaken, beginnend met plaatjes te communiceren en zelf te drinken. Allemaal dankzij ‘eigen regie’: we kopen vanuit een Zorgzwaartepakket in PGB de zorg voor Jens volledig op maat in.

 

Jens gaat naar kleinschalige dagbesteding. Buiten de schooltijden zorgen we zelf voor hem. Twee weekenden per maand gaat hij kleinschalig logeren. Hij is gelukkig. Wij hebben als gezin, na een jarenlange zoektocht, een wankel evenwicht bereikt.

 

Maar hoe lang nog?    

 

Volgens de doelgroepenbrief gaan alle meervoudig gehandicapte thuiswonende kinderen naar reguliere kinderdagcentra, op grond van Behandeling Groep. Ook Jens. Vanaf 2015 leidt een onbegeleide busrit van 75 minuten hem naar een drukke en grote groep. Hij zal zich daardoor opnieuw terugtrekken in zijn onbereikbare binnenwereld. Hij zal zijn met zoveel geduld opgebouwde vermogen tot interactie en communicatie weer verliezen. Hij zal, omdat hij het grootste deel van de dag in zijn rolstoel zal worden vastgebonden, ook fysiek snel achteruit gaan. Dit is geen doemdenken. Het is de ervaring die we met reguliere dagbesteding hebben.

 

Daarnaast is het de vraag of Jens nog kan logeren met zijn WLZ-indicatie. Logeren gaat immers naar de Jeugdwet of WMO.

 

Vanaf 2015 zullen Jens’ kwaliteit van leven én dat van ons dramatisch afnemen. Tegen hogere zorgkosten.  

 

Jens is geen uniek geval. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende, zeer goede redenen, niet naar reguliere dagbesteding of logeerhuis gaan. Wij ouders hebben de laatste maanden in de huisbezoeken van het Zorgkantoor bewezen dat we voor onze kinderen de beste zorg tegen de beste prijs organiseren. En dat bewijzen we iedere dag weer.

 

Erken onze kinderen. Ze passen niet in een standaard beleid voor ouderen of gehandicapten met minder beperkingen. Ze zijn een aparte groep. Een groep met een zeer complexe zorgvraag, waarvoor de enige standaard ‘zorg op maat’ zou moeten zijn. Geef ons één totaalpakket met eigen regie en bestedingsvrijheid. Zodat wij onze kinderen kwaliteit van leven kunnen geven en de overheid de beschikbare middelen op een doelmatige manier kan besteden. 

16 Reacties
Marjon
12/13/2013 05:34:33 am

Mooi gezegd.

Antwoord
marjon lodder
12/13/2013 08:52:21 pm

Mooi verwoord, maar bittere noodzaak dat de juister personen het ook echt horen!

Antwoord
Leon van de Weem
12/14/2013 03:16:04 am

Heel goed gezegd. Onze Quinten van 11 jaar is net als jullie Jens. Het is een vergeten groep. Lekker gemakkelijk om op te bezuinigen want ze komen toch niet naar het Malieveld (rolstoel zou trouwens blijven steken in die drassige wei)!

Antwoord
Eduard van Duin
12/14/2013 06:04:25 am

Eens! Maar geldt evenzo voor bep volwassenen

Antwoord
Corina Heijstek
12/15/2013 06:37:46 pm

Complimenten voor de duidelijke verwoording! Heel veel sterkte en laten weer hopen dat voor jullie Jens en alle anderen in soortgelijke situatie de regering tijdig tot inkeer komt en de ramp die je beschrijft, voorkomen.

Antwoord
Pierre Vaassen
12/15/2013 08:42:09 pm

Helemaal mee eens. Terecht dat je opmerkt dat niet alleen Jens het slachtoffer wordt van deze "bezuiniging" maar ook de andere leden van het gezin.

Antwoord
Bernavision
12/16/2013 01:20:10 am

Een bitter noodzakelijke oproep in de nieuwe 'participatiemaatschappij'. Wie participeert er nu eigenlijk? Voor zowel kinderen als volwassenen blijft zorg op maat nodig, en dat hoeft niet duurder te zijn. 'Gevolgzorg' wordt vaak over het hoofd gezien...

Antwoord
Joyce
12/16/2013 06:18:34 am

En zo is het maar net, er zijn ook lieve kinderen die buiten de gewone regelingen vallen en zij kunnen alleen maar verder, MET HULP.

Antwoord
Fia wildeboer
12/16/2013 03:20:59 pm

Ik word er verdrietig! Waar gaat dat naar toe in Nederland ?
Een kennis van onze zoon is 21 rijd in een Volvo
heeft een Wajong uitkering is goed gezond en kan best werken!
Als ik dit verhaal lees schaam me!

Antwoord
Sta er helmaal achter! Ik geloof dat ouders de beste zorg weten in te kopen tegen de beste prijs!
12/16/2013 08:15:47 pm

Antwoord
Tien
12/16/2013 08:50:35 pm

Ik heb "jouw 3 minuten" op mijn Facebook pagina gezet en hoop dat dit voor extra aandacht gaat zorgen. Heel veel strekte en succes bij de hoge heren in Den Haag. Wens voor 2014: Dat ze daar in Den Haag snel een kijkje in de echte wereld gaan nemen! X

Antwoord
Petra Pierik Pieters
12/16/2013 11:01:20 pm

Ik hoop voor jullie dat het kabinet zich bedenkt... Het is erg triest...

Antwoord
marlies d jong
12/17/2013 02:37:18 am

hallo familie.
Heel knap en dat je dit hopelijk voor elkaar kan krijgen dat het beste niet goed genoeg is voor deze kinderen
En OUDERS ZIJN DE DESKUNDIGE.

Antwoord
Cindy
12/19/2013 03:32:51 am

Hoi Odet,
Je verhaal grijpt me enorm aan. Er moet iets gebeuren voordat jullie en vele andere ouders vanaf 2015 de goede zorg kwijt raken. Dit mag Jens niet overkomen. Ik ga je bericht delen. Succes! Groetjes, Cindy

Antwoord
Josette link
1/15/2014 06:21:25 am

Beste en lieve ouders, Ik ben heel bang dat de Politiek dit gaat doorzetten( gezien de gesprekken die wij met hen voeren)...maar...meld je verhaal bij de Kinderombudsman...want die is hier oa ook al mee bezig...want, als we kijken naar de Rechten van het Kind Verdrag...moeten zij die naleven...en dat de Politiek NIET als ze dit willen doorzetten ze...dit is NIET in het belang van het kind...het is maar een gedachte die ik even wilde delen...Hou vol ouders...

Antwoord
Ik
2/4/2014 06:35:15 pm

Ik ben zo'n jongen van 12 jaar. Ik kan niet praten en moeilijk bewegen. Ik ben blij met de hulp die ik gekregen heb de afgelopen jaren. Ik kan nu communiceren met een letterbord en een begeleider. Zonder hulp kan ik niets. Ik wil jullie bedanken voor de mooie brief en de zorg voor Jens. Jens, ik weet dat je het kan.

Antwoord



Laat een antwoord achter.

    Archives

    December 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juni 2014
    April 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013

    RSS-feed

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Politiek
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.