Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Zichtbaar

12/18/2013

0 Reacties

 
Blog over debat - uitkomst Rondetafelgesprek 18 december
http://allesblijftanders.weebly.com/blog/zichtbaar
0 Reacties

Mijn drie minuten - inleiding Tweede Kamer

12/13/2013

16 Reacties

 
Mijn zoon Jens is 9 jaar en ernstig meervoudig complex gehandicapt. Hij loopt niet, hij praat niet, hij eet niet. In de ogen van de meeste mensen kan hij niets – nu niet en nooit niet. Maar Jens ontwikkelt zich, op zijn manier. Niet in een groep – die is daarvoor te druk en te onbegrijpelijk. Maar wel met intensieve 1-op-1 begeleiding en met een volledig op Jens toegespitste benadering. Jens heeft geleerd stukjes aan een hand te lopen, zichzelf te vermaken, beginnend met plaatjes te communiceren en zelf te drinken. Allemaal dankzij ‘eigen regie’: we kopen vanuit een Zorgzwaartepakket in PGB de zorg voor Jens volledig op maat in.

 

Jens gaat naar kleinschalige dagbesteding. Buiten de schooltijden zorgen we zelf voor hem. Twee weekenden per maand gaat hij kleinschalig logeren. Hij is gelukkig. Wij hebben als gezin, na een jarenlange zoektocht, een wankel evenwicht bereikt.

 

Maar hoe lang nog?    

 

Volgens de doelgroepenbrief gaan alle meervoudig gehandicapte thuiswonende kinderen naar reguliere kinderdagcentra, op grond van Behandeling Groep. Ook Jens. Vanaf 2015 leidt een onbegeleide busrit van 75 minuten hem naar een drukke en grote groep. Hij zal zich daardoor opnieuw terugtrekken in zijn onbereikbare binnenwereld. Hij zal zijn met zoveel geduld opgebouwde vermogen tot interactie en communicatie weer verliezen. Hij zal, omdat hij het grootste deel van de dag in zijn rolstoel zal worden vastgebonden, ook fysiek snel achteruit gaan. Dit is geen doemdenken. Het is de ervaring die we met reguliere dagbesteding hebben.

 

Daarnaast is het de vraag of Jens nog kan logeren met zijn WLZ-indicatie. Logeren gaat immers naar de Jeugdwet of WMO.

 

Vanaf 2015 zullen Jens’ kwaliteit van leven én dat van ons dramatisch afnemen. Tegen hogere zorgkosten.  

 

Jens is geen uniek geval. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende, zeer goede redenen, niet naar reguliere dagbesteding of logeerhuis gaan. Wij ouders hebben de laatste maanden in de huisbezoeken van het Zorgkantoor bewezen dat we voor onze kinderen de beste zorg tegen de beste prijs organiseren. En dat bewijzen we iedere dag weer.

 

Erken onze kinderen. Ze passen niet in een standaard beleid voor ouderen of gehandicapten met minder beperkingen. Ze zijn een aparte groep. Een groep met een zeer complexe zorgvraag, waarvoor de enige standaard ‘zorg op maat’ zou moeten zijn. Geef ons één totaalpakket met eigen regie en bestedingsvrijheid. Zodat wij onze kinderen kwaliteit van leven kunnen geven en de overheid de beschikbare middelen op een doelmatige manier kan besteden. 

16 Reacties

Groen geluksjasje

12/13/2013

0 Reacties

 
Blog over deelname aan Rondetafelgesprek Vaste Kamercommissie VWS
http://allesblijftanders.weebly.com/blog/groen-geluksjasje
0 Reacties

Naar Den Haag

12/3/2013

0 Reacties

 
Blog over het begin van #oudersvoorgoedezorg
http://allesblijftanders.weebly.com/blog/naar-den-haag
0 Reacties

    Archives

    December 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juni 2014
    April 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013

    RSS-feed

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Politiek
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.