Vlak voor kerst lijkt het toch nog goed te komen met de zorg voor meervoudig complex gehandicapte (MCG) kinderen. Na goed georganiseerde druk vanuit belangenorganisaties en sterke uitzendingen van Nieuwsuur behouden kinderen uit de 'vergeten groep', ook degenen die 'tussen wal en schip' leken te vallen, in 2015 hun zorg. Ze krijgen zonder omweg en met budgetgarantie toegang tot de Wet langdurige zorg (WLZ). Goed nieuws, ook voor Laura, Bram, Vincent en Kalle, vier van de kinderen van #oudersvoorgoedezorg.
 
Maar schijn bedriegt. De geplande bezuinigingen op drie andere kinderen van #oudersvoorgoedezorg gaan gewoon door. Omdat Yaël, Elfie en Jens de afgelopen jaren netjes voorsorteerden op de nieuwe wetgeving, werden ze zonder twijfel toegelaten tot de WLZ. Deze 'zekerheid' wordt keihard afgestraft: ze verliezen in januari 2015 voor het derde jaar op rij een deel van hun zorg. Ze zijn niet minder gehandicapt dan de kinderen uit de 'vergeten groep' en hun zorgnood is niet minder complex of zwaar. Toch leveren zij in 2015 opnieuw  vijf weken zorg in. De resterende zorg doet op geen enkele wijze nog recht aan de aard en omvang van hun beperkingen. Oplossingen? Die blijven vooralsnog uit. De ouders van Yaël, Elfie en Jens zijn de wanhoop nabij. Hun grens is al lang bereikt.  

De zorggarantie voor Laura, Bram, Vincent en Kalle is slechts van korte duur.  In 2016 wacht hen waarschijnlijk dezelfde WLZ-fuik. #oudersvoorgoedezorg verzoekt beleidsmakers dringend te gaan leven naar het eigen adagium ‘van systemen naar mensen’ en oog te krijgen voor de mens achter de meervoudig complexe handicap. Ontwikkel oplossingen voor MCG-zorg in de WLZ:

1) Een maatwerkprofiel waarin rekening wordt gehouden met het stapelen en interfereren van handicaps
2)  Meer maatwerk-mogelijkheden en eigen regie
3)  In het overgangsjaar 2015 een zorg/budgetgarantie voor álle MCG
4) Met ingang van 2016 maatwerkprofiel en –mogelijkheden toegankelijk voor álle MCG  

Blog acties #oudersvoorgoedezorg nav behandeling Tweede  Kamer Wet Langdurige Zorg
http://allesblijftanders.weebly.com/blog/moeders-met-een-missie

#oudersvoorgoedezorg in de pers!

Blog over gesprek #oudersvoorgoedezorg met Eerste Kamerlid en Tweede Kamerleden
http://allesblijftanders.weebly.com/blog/zon-dag

Voor de tweede keur druk ik op ‘afspelen’. Samen met Jens zit ik op de achterbank van de auto. De regen tikt kwistig op het dak en wij kijken de minuten die ons scheiden van het einde van zijn zusjes schooldag weg met de filmpjes van de dagbesteding op zijn iPad. Ik zie hoe Jens, voor het eerst, buiten loopt met zijn nieuwe rollator. Hij stuurt vakkundig om een geparkeerde auto heen en gaat waar hij wil: naar het bijgebouw. Ik verbaas me over zijn nieuwe bochtenwerk en druk nog een keer op ‘afspelen’. Jens lijkt nog trotser dan ik. 

Zal Jens eindelijk gaan lopen? Zelfstandig, met zijn rollator? Of misschien toch, ooit, helemaal los? Ik weet het niet. We hebben vaker op dit punt gestaan. Iedere keer viel Jens ver terug, iedere keer kwam hij – uiteindelijk – terug, op een ietsje hoger niveau. Misschien gaat hij ooit lopen, misschien niet. Maar zonder de fysieke ruimte om te oefenen en intensieve 1-op-1 begeleiding, vol aandacht, geduld en spierkracht, zéker niet. 

Ik kijk op de klok en breek met enige tegenzin het intieme moeder-zoon moment af. Ik hijs Jens in zijn mega-buggy en snel door de regen over het schoolplein. De deur vliegt open. Almaz zwaait nog een keer naar haar juf en springt in mijn armen. In staccato vertelt ze me wat ze die dag heeft gedaan en geleerd. “Mama, na de grote vakantie ga ik naar een andere groep. Mag ik dan ook op vrijdag?” Jij wel meisje, denk ik stilletjes. Tot minimaal je 18e ben jij, net als je klasgenootjes, verzekerd van onderwijs. Je leervermogen wordt geprikkeld, je ontwikkeling gestimuleerd. Omdat we dat, in dit land, belangrijk vinden. 
 
Hoe anders is het voor haar grote broer Jens. In een van zijn laatste brieven aan de Kamer over de Wet langdurige zorg (WLZ) meldt de Staatssecretaris dat ouders van meervoudig
complex gehandicapte kinderen moeten kiezen. Kiezen tussen (volledige) dagbesteding of logeren – kiezen tussen deskundige stimulering tijdens de volle gewone schoolweek óf een iets normaler leven met ontspanning voor alle gezinsleden. Kiezen tussen het welzijn van je éne en je andere kind.    

Geen enkele groep werd al zo gekort als de groep die van de wieg tot het graf volledig afhankelijk is van de zorg. Vijfentwintig procent moesten ze reeds inleveren. De nieuwe tariefstructuur is op feitelijk onjuiste gronden gebaseerd – maar VWS weigert ieder gesprek daarover. Sterker nog, de Staatssecretaris vindt dat er nog meer vanaf kan. Hij zegt het niet ronduit – dat zou alleen maar onrust in de participatiesamenleving geven. Hij verstopt zijn maatregelen tussen de regels van 229 pagina’s tekst. Maar het staat er, écht. Een vaste component van het Zorgzwaartepakket wordt een ‘eventuele toeslag’ – lees: vervalt voor de thuiswonende meervoudig gehandicapte kinderen. Zij moeten opnieuw, zonder pardon, wéken zorg per jaar inleveren.
 
De hoogte van het resterende budget wordt afhankelijk van het verdict van het Zorgkantoor. Het Zorgkantoor, de instantie die zorgouders behandelt als 'luie uitkeringstrekkers' en hen keer op keer schoffeert. Het Zorgkantoor, dat op eigen houtje regels interpreteert en krampachtig aanscherpt. Het Zorgkantoor, dat lak heeft aan maatwerk en ogenschijnlijk maar een doel heeft: besparen. Datzelfde Zorgkantoor gaat onze zorgplannen beoordelen en naar eigen inzicht aangeven waar het effectiever en doelmatiger kan. Daarbij hebben meervoudig complex gehandicapten geen enkel recht op ondersteuning door een onafhankelijk expert.  

De hemel kleurt inktzwart. Even lukt het niet mijn blik van Jens’ toekomst af te wenden. Vergroeid in zijn rolstoel, voorgoed verschanst in zijn onbereikbare binnenwereld – hoe kan het ook anders, met een begeleidingsratio van 2 op 23 voor volwassen meervoudig complex gehandicapten in een instelling. Dát is Jens’ onvermijdbare toekomst, als het ons onmogelijk wordt gemaakt om de zorg zelf in te kleuren.

Tijdens het korte ritje naar huis werp ik een blik in de achteruitkijkspiegel en ontmoet twee paar olijke ogen. Een waterig zonnetje breekt door. Steeds val ik ver terug, steeds kom ik –uiteindelijk– terug. Misschien lukt het ons het tij te keren, misschien niet. Maar als we het opgeven, zeker niet.

Op naar Den  Haag!

Tweede Kamerlid Vera Bergkamp (D66) vroeg de Staatssecretaris begin dit jaar om aan de hand van 27 profielschetsen duidelijk te maken hoe het geheel van WMO, Jeugdwet, Zorgverzekeringswet en Wet langdurige zorg in praktijk uitpakt: welke zorg voor mensen van vlees en bloed wordt gecontinueerd en welke wijzigt. Ze overhandigde daarbij ook het profiel van Jens, middels de integrale afdruk van de brief die ik in november naar de Vaste Kamercommissie VWS stuurde.
 
In een kamerbrief herhaalt Staatssecretaris Van Rijn zijn uitspraken van 18 december jl. ten aanzien van de toekomstige zorg voor Jens: 
  
Deze jongen is ernstig meervoudig complex gehandicapt, woont thuis, gaat niet naar een kinderdagcentrum (heeft geen behandeling groep) hij wordt volledig individueel begeleid en gaat naar kleinschalige dagbesteding en kleinschalig logeren. De ouders krijgen hiervoor een pgb. Zijn ouders vragen zich af of zij de huidige situatie kunnen voortzetten. 

Wlz 
De jongen zal, gelet op de zijn ernstige beperkingen vallen onder de reikwijdte van de Wlz. De ouders ontvangen momenteel een pgb op basis waarvan zij zorg op maat naar alle tevredenheid voor hun zoon kunnen inkopen. In de Wlz blijft een pgb voor hem mogelijk. Gelet hierop hoeven er geen wijzingen in de situatie van hem op te treden. Zij behouden de mogelijkheid om met een pgb passende zorg op maat van een verantwoord niveau voor hun zoon te blijven inkopen. 

De briefstelster verzoekt specifiek aandacht te geven aan kinderen die niet naar een dagcentrum gaan (met behandeling groep), maar individueel of in kleinschalig verband dagbesteding organiseren. In de Wlz staan de toegangscriteria voorop en niet de vraag welk aanbod iemand nu krijgt. De Wlz is nu juist bedoeld voor kwetsbare medeburgers. De groep kinderen, zoals beschreven, meervoudig complex gehandicapt met daardoor forse ontwikkelingsachterstanden valt daar zeker onder ongeacht het hebben van een  indicatie behandeling groep nu. 

Op het budget van deze jongen zit een budgetgarantie. Sinds 2012 worden deze garanties in stappen afgebouwd naar het niveau van zorg in natura. Deze afbouw zal worden voortgezet onder de Wlz. De zorg die nodig is om de jongen te laten logeren en zo het gezin voor een weekend te ontlasten, kan via Wlz-pgb worden ingekocht.

‘Case closed’ zal menig niet-ingewijde denken: de zorg van Jens is gered. Samen met vele zorgouders zou ik dit graag geloven. De ervaringen met VWS, het CIZ en het Zorgkantoor leren echter dat dat nog niet zo is. De Memorie van Toelichting van de WLZ maakt  duidelijk dat VWS iets heel anders onder ‘zorg-op-maat’ verstaat dan wij zorgouders. Daarnaast zijn budgetten inmiddels zo uitgehold dat daarvoor met geen mogelijkheid meer voldoende zorg kan worden ingekocht. Tot slot veranderen uitvoeringsregels van jaar tot jaar en met pogingen fraude uit te bannen wordt het voor welwillende budgethouders steeds moeilijker om zorg-op-maat te organiseren. 
 
Desalniettemin zie ik dit antwoord als een belangrijke stap voorwaarts. Zwart op wit van de staatssecretaris – toegezegd aan de Volksvertegenwoordiging: we kunnen ‘Passende zorg op maat van een verantwoord niveau’ voor Jens blijven inkopen. Daar gaan we voor, daar blijven we voor gaan: wérkelijke zorg-op-maat voor Jens: bij zijn mogelijkheden en beperkingen passende en voldoende zorg - naar zijn en onze maatstaven. 

Daar zullen we Staatssecretaris van Rijn en alle Zorginstanties – met deze brief in de hand - aan houden.

De trein dendert voort. Wat begint met een enkele brief aan de Tweede Kamer wordt een reis langs vele, niet vooraf ingeplande, tussenstations. Na mijn deelname aan de hoorzitting in de Vaste Commissie VWS in de Tweede Kamer en het gesprek met Per Saldo bij de Staatssecretaris, volgt een uitnodiging voor een gesprek bij onze Gemeente. En   ik word benaderd door een journalist van NRC Handelsblad. 

Een fotograaf reist vanuit Rotterdam speciaal voor ons af naar Limburg en maakt mooie foto’s van Jens. Een journalist leest ter voorbereiding mijn blogs en vraagt me in ruim 75 minuten de hemd van het lijf. Over Jens, over zijn beperkingen en mogelijkheden. Over ons en ons leven. Over Jens’ leven – van vroeger tot nu, van nu tot straks. Over de dreigende, nabije toekomst. De nóg dreigender,  verre toekomst blijkt journalistiek  minder interessant.  
 
Ik ontvang de foto’s en het eerste stukje tekst. Wat gek om mijn leven en mijn zorgen door de ogen van een ander te zien, in zo weinig woorden. Is het de kern? Mijn commentaar wordt  grotendeels overgenomen, met de opmerking dat het zomaar zou kunnen dat de uiteindelijke versie door de redactie verder wordt ingekort. Een inkijkje in de wereld van de journalistiek. 
 
6 februari 2014. Jens’ foto wordt > 200.000 maal gedrukt en evenzoveel keer verspreid. Mijn onzichtbare mannetje, zichtbaarder dan ooit. Zijn vrolijke, pure lach onder ogen van zoveel lezers. Ik hoop dat hij opnieuw harten raakt. Ogen opent. Al was het maar één paar. Van een WMO-ambtenaar, Gemeenteraadslid, Wethouder, Indicatiesteller, Zorgkantoormedewerker, VWS-beleidsmedewerker, VWS-directeur, Tweede Kamerlid, Senator, Staatssecretaris of Minister. Eén paar ogen van een weldenkend mens. 

Goede zorg is maatwerk. En maatwerk heeft zijn prijs.

De trein dendert voort.

Geachte heer van  Rijn, geachte Staatssecretaris
 
Tijdens het Zorgdebat van 18 december zegt u toe dat álle zorg voor meervoudig   gehandicapte thuiswonende kinderen geregeld zal worden vanuit de WLZ.  Dagbesteding, begeleiding, verzorging, verpleging en logeren: we houden eigen regie, keuze-en bestedingsvrijheid. Ik koester uw toezeggingen. Ze maken voor mijn zoon Jens, net zoals voor Danique, Ivo, Sean, Kalle, Marleen, Marilou, Bjorn, Thijs, Yannick, Daan e.v.a., alle verschil. Ze houden de poort open naar een zinvol bestaan – een Jenswaardig bestaan. 

Maar vergaande bezuinigingen op de PGB-tarieven lijken de poort weer dicht te gooien. Ik spreek u daar, tijdens mijn bezoek aan uw Ministerie op 8  januari als onderdeel van een delegatie van Per Saldo, op aan. De basis van de PGB-budgetten, de ZZP-indicatie, blijkt in ons geval een farce. De hoeveelheid Persoonlijke Verzorging is nog niet eens voldoende voor het geven van Jens’ sondevoeding. Er zijn maar 3,5 dag dagbesteding berekend – gaan in Nederland niet alle kinderen 4,5 dag naar school? Ook de overige geïndiceerde uren zorg zijn zó absurd laag, dat het niet anders kan dan dat meervoudig complex gehandicapten een leven van wegkwijnen wacht. 

Los van de indicaties staan ook de tarieven onder druk. Uw ministerie voerde een bezuiniging van 25% op de PGB’s door, in drie stappen. Dientengevolge zullen we voor Jens in 2014 in totaal 240 uren minder zorg inkopen. We gaan 240 uur meer zélf zorgen, bovenop de grote hoeveelheid die we, dag in, dag uit, bieden. Verplaatsen, wassen, verschonen, medicatie toedienen, gedrag reguleren, sondevoeding geven. Ook die ene week ‘zorgvakantie’ die we per jaar hadden, is per 2014 wegbezuinigd. Ik heb nog geen idee hoe we de -10% van  2015 het hoofd gaan bieden.

Met mij doen acht andere PGB’houders hun verhaal, stuk voor stuk indringend. Met één gemeenschappelijke noemer. Eigen regie – zélf beschikken– geeft hen kwaliteit van leven. Bestaansrecht.

U luistert met respect. U knikt instemmend. U vraagt door. U toont begrip. Maar u stelt ons niet gerust. U geeft geen antwoorden, zelfs niet wanneer ik u daar direct op aanspreek. 
 
Teleurgesteld reis ik terug naar Limburg. Maar, mocht u dat nog niet meegekregen hebben, ik heb de onhebbelijke eigenschap nooit op te geven. ’s Avonds start ik samen met een paar andere moeders de twitteractie #oudersvoorgoedezorg. Temidden van het #jggzouders-geweld vragen we aandacht voor een kleine groep. Aandacht voor ónze kinderen, onze bijzondere  kinderen. Die zelf nooit om aandacht zullen kunnen vragen. Die zelf zelfs nooit om goede zorg zullen kunnen vragen. Die geen weet hebben van de bezuinigingsdrift van de politiek en de plannen vanachter de tekentafel. Maar die er wel, als geen ander, de dupe van gaan worden. 

Onze zorgen blijken te worden gedeeld. De Tweede Kamer stelt vragen over de hoogte van de ZZP-budgetten. Er  worden zelfs moties ingediend. Per Saldo steunt de Kamerleden en voedt hen met de problemen uit de praktijk. We plaatsen een oproep om die problemen vooral aan Per Saldo en de politiek te melden. En dat gebeurt. 
 
 Jacomien: Draagkracht

 Sonja: Minder PGB? Doodsbang zijn wij

Geachte staatssecretaris, u vraagt ons om de hervormingen in de langdurige zorg te zien als een kans, een kans voor verbetering. Dat doen we ook. We roepen om het hardst dat het niet alleen beter moet, maar dat het ook beter kan. Minder formulieren, minder handtekeningen, minder instanties, minder ingewikkelde regelingen, minder wachttijden. Meer  mensgerichtheid, meer directe zorg. We vragen u met klem om – als onderdeel van de WLZ – zorg voor meervoudig complex gehandicapten passender te gaan indiceren en zodanige PGB-tarieven te stellen dat wij ouders daadwerkelijk kunnen blijven beschikken over de kwaliteit van leven van ons kind. Kleinschalig – op maat. Als #oudersvoorgoedezorg denken we graag met u  mee.  Over hoe het goedkoper kan, over hoe het beter kan. Nu en in de toekomst.