Category:

Bros

6/23/2017

Jens' armbreuk krijgt een lelijk staartje. Vroeg ik vorig jaar, naar aanleiding van verontrustende berichten over osteoporose als bijwerking van langdurig gebruik van maagzuurremmers en anti-epileptica, vergeefs om onderzoek en preventie, na onze nare winter kunnen zijn artsen er niet meer omheen. Jens krijgt een DEXA-scan om zijn botdichtheid te meten. Ook al zijn we er enigszins op voorbereid, toch komt de uitslag hard aan. Jens heeft niet zomaar een beetje osteoporose, maar fors. Héél fors. Zijn botten blijken meer dan bros.

Een onomkeerbaar proces, met een verwachte toekomst van meerdere breuken -soms zelfs spontaan- en vergroeiingen. Een toekomst van veel pijn, hulpeloosheid en discomfort, van toenemende immobiliteit. Een vlucht van een duizelingwekkend steile glijbaan vol verlies van die paar vaardigheden die zijn leven aangenaam maken. Een toekomst van voldongen verval. Een achteruitgang die nog lang niet beginnen zou, niet al met 12 jaar, als je jeugd op hoort te bollen in plaats van leeg te lopen. Een leeftijd waarop je onafhankelijkheid te snel hoort toe te nemen in plaats van dat je laatste restje zelfredzaamheid verdwijnt.

Na de eerste berichten van onbehandelbaarheid en onafwendbaarheid brengt een telefoontje van de kinderarts nieuwe hoop. De woorden 'experimentele status' vallen, net zoals 'Nijmegen' (waar al het goeie vandaan komt) en 'hier nog nauwelijks toegepast'. Een bericht op Facebook leert ons dat dat elders in de wereld en het land niet het geval is. Veel meer meervoudig gehandicapte kinderen ondergaan al een driemaandelijkse toediening van pamidronaat per infuus, in de hoop dat er een versterkend laagje rondom het bot wordt gevormd. Soms zijn de bijwerkingen heel vervelend: hoge koorts, overgeven, bot- en hoofdpijn en slapeloosheid, soms is de werking het meer dan waard. Maar vaak ook niet. Toch twijfelen we geen seconde: we mogen zijn nog jonge lijf een kans op een glijbaan met veel minder grote hellingshoek niet onthouden. De onmacht hem niet te kunnen voorbereiden, hem niet te kunnen behoeden voor ongemak en deze op geen enkele manier met hem te kunnen rationaliseren, stoppen we weg. Alweer.

Om 10 uur melden we ons bij de dagopname op de kinderafdeling. Het infuus ging er nog nooit zo makkelijk in. Bloed wordt afgenomen en ten faveure van het plaszakje wordt een scheermes tevoorschijn getoverd - weer zo'n felle linkse die ik niet zag aankomen. Twee en een half uur na binnenkomst krijgen we groen licht. Stap voor stap doorloopt het personeel het protocol met ons - voor iedereen is dit de eerste keer. Jens humt en kraait en chillt met zijn koptelefoon op: K3 kan het.

Allengs wordt hij stiller. Draait met zijn ogen, stuwt met zijn tong. Traag tikken de minuten weg. Een eenpersoonskamer zonder raam, koffie uit de automaat zonder verzachtende cake. Zachtjes zeg ik Coen hoe graag ik de tijd door zou spoelen. Minstens 48 uur vooruit, naar de sportdag van mijn dochter en de vrolijke lichtheid van de aanschaf van haar felbegeerde fidget spinner. Deze gevarenzone voorbij.

1 Reactie

Tobii: vlinders in mijn buik

6/7/2017

5 Reacties

Gericht gaan zijn ogen over het scherm - naar papa linksonder, naar mama rechtsboven, naar oma rechtsonder, naar opa rechts van het midden, naar Almaz, links. Zodra een foto zijn blik vangt, wordt die weggevaagd met een taart en een luide knal. Gierend werkt hij ons een voor een af. Even legt hij zijn hoofd op tafel, om vervolgens contact met zijn publiek te zoeken. Zien jullie wat ik kan? En hup, dóór gaat hij, met de volgende taart.

Zes weken hebben we de Tobii, een oogbesturingscomputer, keizer onder de communicatiehulpmiddelen, op proef. Zes weken om te bewijzen dat Jens' dwalende ogen kunnen wat een eerder geraadpleegde communicatie-expert voor onmogelijk hield. Zes weken om te laten zien dat dit wél het meest geijkte hulpmiddel voor Jens is, simpelweg omdat hij er niet twee (visus en handmotoriek) maar 'slechts' één handicap voor hoeft te overwinnen. Wat lijkt dat eng kort. Zes weken maar om zich te kwalificeren voor een apparaat dat zijn leven danig kan veranderen. Het kan hem immers helpen zich kenbaar te maken. Aangeven wat hij wel en niet wil, en in overtreffende trap: hoe hij zich voelt. Zodat hij invloed op zijn omgeving kan krijgen, nu maar zeker ook straks, als wij er niet meer zijn.

Drie weken eerder
'Hij zal echt wel wat meer moeten laten zien dan het spelen van spelletjes', merkt de leverancier op bij de start van de proef. Hij moet duidelijke keuzes maken in het communicatieprogramma, uit minimaal zes opties en daarna direct een vervolgkeuze uit weer zes opties'. Tsjonge, dat is nogal wat voor een kind dat niet leerbaar wordt geacht. Bij het calibreren van het apparaat zien we Jens' ogen alle kanten op vliegen. Rechtsonder neemt hij sowieso niet waar. Ik temper mijn verwachting, demp mijn hoop. Bereid me voor op weer een sof.

'Concentreer je toch maar op die spelletjes, dan gaat hij zijn macht ontdekken, het leuk vinden. De rest komt daarna', zo spreekt een mede-zorgmoeder me bemoedigend toe. Maar hoe dan? Fruitschieten, schetenlaten, taartengooien, Jens vindt er niets aan. En de videofilmpjes houdt hij ook gauw voor gezien. Totdat ... Coen de videowall vult met muziekclips. Een aantal nieuwe, meer leeftijdsadequate relatief onbekende, en een oud vertrouwd K3-nummer. Rechtsonder, welteverstaan. Al in de eerste oefensessie ontdekt Jens dat hij naar het juiste vakje moet blijven kijken om zijn favoriete muziek te horen en bijbehorende dansjes te zien. Elke volgende sessie lukt het hem beter en langer.

Zes weken later
Zodra we de Tobii aanzetten, verschijnt er een vette lach op Jens' gezicht. Met glimmende ogen kijkt hij om zich heen, alsof hij inventariseert met wie hij zometeen communiceren kan. In het communicatieprogramma kiest hij direct voor 'samen spelen'. Bám, door naar de foto van zijn leukste speelmaatje, zijn zusje. De volgende keuze: de stapelbekers. Geduldig bouwt ze een toren voor hem. Hij gooit hem om, kijkt opzij, legt zijn arm houterig om haar schouder, vlijt zijn hoofd ertegenaan: Ik vind je lief.

We brengen hem terug naar de Tobii. Hij kijkt schuin achter zich, naar mij, dan in een schokkerige beweging naar het beeldscherm. Zijn ogen raken 'zingen', dat kan geen toeval zijn. Natuurlijk doe ik dat - en nog een keer: 'Toby, Toby, ik krijg vlinders in mijn buik. Het is alsof ik in een bad vol liefde duik.'

In zes weken is Jens' kijkvaardigheid meetbaar verbeterd. Hij kijkt gerichter en langer, maakt duidelijk keuzes en heeft zichtbaar plezier in het effect daarvan. Sterker nog, ook als hij niet achter de Tobii zit is hij opener en interactiever. De korte dagelijkse oefensessies lijken zijn sluimerende zelfbewustzijn te hebben ontwaakt. Soms verdenken we hem zelfs van een soort van flirten. Die schalkse blik, pretlichtjes in zijn ogen, die grijns vol scheve tanden: hoe aanbiddelijk kan onze zoon zijn.

'Ik heb genoeg gezien en gehoord', concludeert de leverancier. Kordaat haalt ze de Tobii van zijn statief, stopt hem in de transportkoffer en rijdt hem naar buiten. Daar gaat Jens' nieuwe stem - maar hopelijk niet voor lang. De vette aanbevelingsbrief van de logopedist moet de zorgverzekeraar ertoe bewegen Jens zelf zo'n keizerlijk apparaat te geven.

'Ik ga zweven door de zon en door de bloemen die ik ruik
Toby Toby, ik voel vlinders in mijn buik.'

5 Reacties

Roestige veerkracht

2/13/2017

2 Reacties

Bizar wat er gebeurt als je en plein public breekt. Wat het losmaakt. Talloze tips – van priester en fluisteraar tot een zorgstudent die wel begeleiden, maar niet verzorgen mag. Vele links en telefoonnummers. Niet dat we puf hebben om die allemaal na te gaan: we zijn immers he-le-maal op.

De enige echte oplossing zit er niet tussen. Voor ons geen gepokte en gemazelde #mcg-gezinsondersteuner die onze woonkamer binnenstapt en zegt: ‘Het is mooi geweest. Het vergde jullie uiterste krachtsinspanning om tot hier te komen. Natuurlijk gaat het nu niet meer – dit houdt geen mens vol. Daarom neem ik het van jullie over. Ik ga tegen windmolens vechten en die roestige zorgmachine eens goed oliën. Te zijner tijd, als jullie voldoende zuurstof hebben getankt, gaan we het weer samen doen. Maar één ding: je hoeft het nooit – NOOIT – meer alleen te doen.’

De vele schrikreacties doen mij bijna schrikken. Kennelijk maakt het dreigen van omvallen weinig indruk, maar het echte omvallen wel. Een ‘hart van chocolade’ wordt door vrienden om ons heen gelegd. PostNL viert hoogtijdagen. Verwarmend is ook het veelvuldig gedane aanbod om een boodschap voor ons te doen of eten te koken. Hoe lastig is het om dat af te slaan: ik beschouw het als enige mogelijkheid om uit de 24/7-zorgbunker te breken. Het is echt niet dat we geen hulp willen aannemen, we smachten er zelfs naar. Maar dan wel de hulp die ons past. Omdat de redder-in-nood uitblijft, doen we het, toch maar weer, zelf.

Drie weken na Jens’ armbreuk lengen onze nachten weer. Van 2½ naar 3 naar 3 ½ naar 5 uur. Jens veert struikelend op, en wij met hem. We likken de bodem van de put schoon, kijken verdwaasd om ons heen en kruipen de eerste centimeters terug omhoog. Gluren over de rand, aanschouwen het slagveld. Moeizaam komt mijn overgekookte brein weer op gang en trekt de eerste lijnen.

Het achterliggend medisch traject mag nooit, maar dan ook nooit meer herhaald worden. Onze eerste prioriteit is een structurele medische 24-uurs hulplijn voor Jens opzetten – wie kan ons daarbij helpen? Ook realiseren we ons terdege dat we pas kunnen herstellen als ons meer dagdagelijkse zorg voor Jens uit handen genomen wordt – nu en in de toekomst. We geven voorrang aan onze vacature en nemen drie nieuwe PGB’ers aan, waarna we ons kunnen storten op het papierwerk en het inwerken. Voorzichtig verkennen we met elkaar welke hordes er daarna nog wachten: de aanvraag van de oogbesturingscomputer, contact met het CCE en de meerzorgprocedure, de toekomstige financieringsstructuur. Een hele kluif, na zo’n breekpunt. Van onszelf hoeven we het daarom niet allemaal tegelijk en zeker niet nu te doen. Wat een zelfcompassie.

Bizar wat er gebeurt als je en plein public breekt. Naast steun is er oorverdovende stilte, tegen zoveel kwetsbaarheid blijkt lang niet iedereen bestand. Juist daarom wil ik hier zeggen: natuurlijk lijmen we de scherven - ook wij zijn sterker en veerkrachtiger dan we dachten. Natuurlijk gaan we het, toch maar weer, zelf doen: uit liefde voor onze kinderen en vooral omdat niemand anders het doet. Maar die kracht kent een keerzijde. Geen mens is onbreekbaar en geen corrosie omkeerbaar.

Wij zorgouders zijn en blijven kwetsbaar, net als onze kinderen. Een #mcg-gezinsondersteuner en 24-uurs medische hulplijn zijn geen overbodige luxe, maar bittere noodzaak.

2 Reacties

Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn?

1/30/2017

16 Reacties

En toen werd het stil.

Stil omdat de ellende hier vanaf begin november stapelt. Sinds de mri-scan leken we onze levenslustige Jens kwijt te zijn. Apathisch staarde hij voor zich uit, scheef hangend in zijn stoel. Niets kon zijn interesse nog vangen: zijn muziek, zijn boekjes, mijn liedjes en dansjes. Zelfs de radslag-split van zijn zusje niet. Hij werd medisch binnenstebuiten gekeerd, zonder resultaat. Artsen zeiden vertwijfeld: 'Tsja, soms gebeurt dit bij kinderen met een meervoudige complexe handicap: een onverklaarbare achteruitgang'. En met het uitblijven van het antwoord verslapte in hun overvolle werkagenda hun aandacht.

Zo niet de onze. Wij puzzelden door, zelfs in ons onderbewuste.

Hij heeft píjn, schoot het na weken googelen door me heen. Ook al hebben we dat uitgesloten met het toedienen van paracetamol. Het klopt niet. Zijn ontzette blik die ene keer dat hij wel in beweging kwam. Die blauwpaarse handen. Twee kromme vingers, vreemde verkrampingen. Hij heeft pijn, vermoedelijk in zijn armen.

De Rijksuniversiteit Groningen hielp me aan pijnmeters, en ja, hij scoorde hoog. De fysiotherapeut scherpte mijn hypothese aan. En net toen ook de revalidatiearts erin mee wilde gaan, brak Jens' lach weer door. Na 2,5 maand kroop hij weer. Pakte een communicatiekaartje. Fladderde enthousiast met zijn handen en gierde weer om zijn zusje.

Vier dagen later brak hij bij een val zijn arm en werden we met mitella en paracetamol door de Spoedeisende hulp naar huis gestuurd. Nog eens vier dagen later werd hij, doorgedraaid van pijn en misère –zonder zijn linker arm kan hij helemaal niets-, opgenomen in het ziekenhuis.

En toen werd het stil. Na het herindicatieleed, de moeizame medische puzzeltocht en een verpletterende boodschap was dit één slag te veel. Ieder heeft zijn breekpunt - dit was het onze.

Al maanden geef ik aan dat het op is. Dat het niet meer gaat. Dat 100% verantwoordelijk zijn voor het welzijn van een kind dat ook wij niet lezen kunnen, een onmenselijke opgave is. Er moet iemand naast ons gaan staan. Met ons overzicht krijgen en houden, prioriteiten stellen. Het medisch dossier bewaken. Ervoor zorgen dat onze kennis en inbreng serieus worden genomen. De juiste partijen inschakelen. Oplossingen bieden i.p.v. ze ons zelf te laten bedenken. Een weg voor ons banen in die weerbarstige systeemwereld.

Iemand moet ons opvangen als het echt niet meer gaat. Iémand.

Een professionele #mcg-gezinsondersteuner. Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn?

16 Reacties

Breinbreker

10/18/2016

2 Reacties

Blije dokters - lichtelijk opgewonden lijken ze zelfs. Iedere keer als ze denken iets op het spoor te zijn, kunnen ze hun gretigheid nauwelijks verhullen. Na 12 jaar puzzelen gloort er - wellicht - licht aan het eind van de tunnel. Wordt die breinbreker eindelijk opgelost. Deze keer gaan ze de oorzaak van Jens' hersenafwijking vinden.

Hopen ze.

Voor we het goed en wel beseffen staat er een MRI-scan ingepland, onder narcose en met nieuw bloed- en urineonderzoek. Overdonderd probeer ik woorden te vinden voor mijn ontluistering: willen we dit eigenlijk wel?

Wat doen we Jens aan? Waarvoor? Wat levert het ons nog op? Een antwoord op het erfelijkheidsvraagstuk, dat, gezien onze familiesituatie, van nul praktische waarde is. Hooguit plaatst het beslissingen van toen in een ander perspectief. Zicht op enkele andere Jensjes ter wereld en daarmee op mogelijke toekomstige problemen, met bijbehorend verdriet. Maar óók: minder hoeven uit te leggen aan instanties, omdat een diagnose met een naam als 'blablabla mutatie' wel als hard bewijs wordt gezien en een vuistdik medisch dossier niet. Toegang tot bepaalde hulpmiddelen of behandelmethoden, omdat het bij die andere Jensjes bewezen werkt.

Nee, blij worden we er niet van, laat staan lichtelijk opgewonden. Toch proberen we de gemaakte afspraken niet terug te draaien. Het lijkt niet aan ons, om Jens zaken die we niet kunnen overzien te onthouden. We passen onze agenda's voor de zoveelste keer aan en proberen ons verontruste voorgevoel te onderdrukken. Wat komt, dat komt. Ook als dat oude wonden openrijt en onze wereld op zijn kop zet.

Waarschijnlijk komt er toch weer niets uit.

2 Reacties

Bureaucratieburnout

9/20/2016

3 Reacties

Geachte Secretaris-Generaal van het Ministerie van VWS, Geachte heer Gerritsen,

Allereerst wil ik u bedanken voor de moeite die u genomen heeft mijn boek Een kind met kansen te lezen en er op te reageren. Ik waardeer het zeer dat u bereid bent geweest zich op deze manier te verdiepen in de situatie van Jens en zijn gezin – symbool voor zoveel andere meervoudig complex gehandicapten in Nederland.

U vroeg me via Twitter reeds eerder om Jens’ huidige zorgsituatie aan u te mailen. Omdat ik tot nu toe vooral geprobeerd heb voor de hele groep meervoudig complex gehandicapten op te komen – via actieve lobby in de Tweede Kamer en bij VWS, lidmaatschap van een klankbordgroep voor Waardigheid in Zorg en de uitwerking van het Maatwerkprofiel met ZIN/NZA en door het geven van lezingen/workshops bij zorginstellingen en op conferenties – was ik hiervoor wat huiverig en heb gegevens door een collega-zorgmoeder laten sturen, tezamen met de gegevens van vele anderen. Nu lijkt de situatie hier thuis echter zodanig te verkrampen, dat ik besloten heb om op uw hernieuwde uitnodiging te reageren.

Zoals bij uw Ministerie bekend, is Jens’ zorgbehoefte sinds 2012 geïndiceerd middels een zorgzwaartepakket VG5. Sinds medio 2015 heeft hij daarnaast een toeslag ‘Extra kosten thuis’ (EKT), die de pijn van de ZZP-korting in de achterliggende jaren enigszins verzacht, maar zijn zorgvraag nog altijd niet dekt.

VG5 heeft als profiel nooit bij Jens gepast. Tot nu toe werd dit door uw Ministerie afgedaan met “Het is een breed spectrum.” Kennelijk is dit spectrum zó breed, dat het de zorg dekt voor mensen die volledig mobiel zijn, in redelijke volzinnen spreken, zichzelf met een huissleutel kunnen binnenlaten en zich onder toezicht kunnen scheren. Voor hen is evenveel zorg beschikbaar als voor Jens, die, als hij niet geblesseerd is, onder 1-op-1 begeleiding therapeutisch een paar meter met een rollator loopt, niet praat, sondevoeding krijgt en eigenlijk voor alles in zijn leven volledig afhankelijk is van derden. “Daarom bestaat er ook de Extra Kosten Thuis toeslag”, aldus uw Ministerie. Deze moet wel ieder jaar opnieuw worden aangevraagd. Nooit, maar dan ook nooit, is er zekerheid over de in te kopen zorg het volgende kalenderjaar.

Toch gingen we er tot nu toe in mee. We houden immers van Jens en gunnen hem ontwikkelingsgerichte zorg, ook al gaat dat ten koste van onszelf. Als zoveel zorgouders lijken we wel van elastiek – iedere keer rekken we wat verder uit. Maar nu Jens snel groter en zwaarder wordt staat het elastiek op knappen. Door toenemende lichamelijke klachten mijnerzijds komt veel van de verzorging op Coen neer. En ook zijn belastbaarheid is niet oneindig groot. We hebben simpelweg meer ondersteuning in de zorg nodig. Daarom hebben we besloten niet langer te wachten op de uitwerking van het maatwerkprofiel (motie Vera Bergkamp – 2019 is immers nog heel ver weg) en terug te gaan naar de basis: een passende indicatie.

We hebben een herindicatieaanvraag klaar liggen, maar aarzelen om deze in te dienen. We horen van passende indicaties elders in het land, maar ook van te krappe herindicaties hier in de regio. Feitelijk heeft CIZ de macht om i.p.v. een VG5 een VG6 toe te kennen, een indicatie die numeriek hoger is, maar die toch echt minder zorg behelst. Daarnaast vervalt per datum herindicatie de EKT. Het totale zorgbudget van Jens zal dan zelfs dalen in plaats van stijgen (ook VG8 dekt de zorgbehoefte niet). Natuurlijk gaan we daarom ook een nieuwe aanvraag voor EKT bij het Zorgkantoor indienen. Maar opnieuw zijn we afhankelijk van het oordeel van een medewerker en zal de eventuele toekenning wederom voor slechts een jaar zijn.

Mijn agenda puilt uit van doktersbezoeken, afspraken met hulpmiddelenleveranciers (een maatje groter bestellen gaat niet zomaar), instanties (o.a. vanwege jaarlijkse ontheffing leerplicht, zie pag. 352-353 van mijn boek) en mijn activiteiten ten behoeve van alle meervoudig complex gehandicapten van Nederland. In die zin weet ik nog steeds niet goed hoe aan uw uitnodiging tegemoet te komen.

Wat stelt u voor? Ziet u een manier om onze bureaucratische last – en daarmee de last voor zoveel ouders van meervoudig complex gehandicapten – zonder nieuwe stress te verlichten? Kunnen er snelle oplossingen worden gecreëerd voor Jens en anderen? Wat zou dat een verschil maken!

Vriendelijke groet,
Odet Stabel

3 Reacties

Zo gewoon mogelijk

8/18/2016

3 Reacties

Geen steile trappen of noemenswaardige regen, maar een prachtige, rolstoelvriendelijke omgeving en ronduit goed weer. Eindelijk lukt het ons om alle ingrediënten voor onze ‘op overdagafstand reizen’ zomervakantie bij elkaar te krijgen.

Jens is 14 dagen lang in zijn hum. Niet te veel wind, niet te weinig. Geen hitte waar hij lamlendig van wordt of koude die hij in zijn rolstoel zoveel meer voelt dan mensen die volop bewegen. Een goed geïsoleerd appartement met fijne kruipvloer. Zijn zusje immer in zijn vizier, zelfs ’s nachts. Papa sjouwt hem overal naar toe, mama leest voor uit Dolfje Weerwolfje, met gekke stemmetjes. Zelfs de uitstapjes zijn geslaagd: de deinende boot, knarsende tandradtrein, snel stijgende kabelbaan en de frisse golven van het meer geven heerlijke sensorische ervaringen.

Almaz wentelt zich in onze onverdeelde aandacht. De ‘wat’ en ‘waarom’ vragen gaan zelfs tijdens een achteloze radslag-split door. Het ene ijsje is nog lekkerder dan het andere. Iedere avond opblijven, samen fruit kopen bij de boer, ponyrijden en bungee-trampolinespringen bovenop de berg: ook zonder kinderanimatieprogramma kan vakantie een groot feest zijn.

De verstillende vergezichten, mediterrane begroeiing en oude stadjes bieden ook voor ons het ideale decor. Lange avonden met niets anders dan een stapel boeken doen de rest. Voor even kruipen we terug in onze zeepbel. Weg met die zuigende social media en 1001 verplichtingen. We nemen afstand. Tevreden lijsten we de vakantie in een zilveren lijstje in. Zie je wel, wij kunnen dit. Vakantie vieren, met zijn vieren. Nu. Nog.

Want juist nu worden we geconfronteerd met een explosief groeiend lijf. Uitschietende armen en benen, een steeds bredere romp. Snel toenemend – dood – gewicht. Jens is 12, en dat zullen we weten. Blinde paniek maakt zich van me meester. Hoe moet het, als we weer thuis zijn? Hoe krijg ik Jens nog in en uit die auto, hoe hijs ik hem in en uit zijn stoel? De aanbouw biedt nauwelijks manoeuvreerruimte aan de tilmachine en de autoaanpassing vergt teveel souplesse en kracht. Keert ons motto ‘zo gewoon mogelijk’ zich nu tegen ons? Míjn fysieke grenzen zijn al lang bereikt. Hoeveel langer kan Coen die nog compenseren? Thuis – en op reis?

Ik verman me. Niet. Nu. Met al mijn wilskracht parkeer ik ‘later’ en grabbel naar mijn imaginaire potlood. Verdik grimmig die zilveren lijst. Déze vakantie mag er zijn. Op de valreep.

Terug thuis blijkt Jens uit zijn statafel en stoel te zijn gegroeid. Met grote weerzin schakelen we naar een hogere versnelling. We zetten het handtekeningencircuit in gang en bellen de hulpmiddelenleverancier. Maken afspraken met de kinder- en revalidatiearts. En we verzamelen moed voor een herindicatie.

We herdefiniëren ‘zo gewoon mogelijk’. Gewoon. Zo goed mogelijk.

3 Reacties

Flink

7/19/2016

0 Reacties

Eindelijk breekt ook voor het zuiden van het land de laatste week van het schooljaar aan. Voor de kleuters een voortzetting van de onafgebroken reeks festiviteiten die reeds na de meivakantie zijn ingezet. ‘We gaan met waterballonnen spelen mama, én we krijgen een ijsje van de juffen in de speeltuin. En oh ja, we gaan ook naar de musical van groep 8!’

Op weg naar Jens’ dagbesteding spot ik haar in mijn achteruitkijkspiegel. Uitgelaten huppelend te midden van een kleurige sliert kleuters, op weg naar de locatie van de bovenbouw. Ik probeer het toenemende zware gevoel te onderdrukken en zing zacht de regels van mijn solo van weleer: ‘Ik wik en ik weeg, ik plus en ik min. Ik deel een ster uit, en neem er een in’. Geen idee of ik toon hield, destijds, en of de slapeloze nachten en buikpijn vooraf het waard waren. Nu kijk ik er in ieder geval op terug als een hoogtepunt in mijn kinderleven. Het zoveelste hoogtepunt dat niet voor Jens is weggelegd.

Er is geen ontkomen aan. Op Facebook, in de gangen van kantoor, in de supermarkt, op het schoolplein: overal hoor ik van de onverholen trots en stiekeme tranen bij de afsluiting van de basisschool. De stinkende was na het kamp en de lange uitslaapsessies die nodig zijn om te herstellen. De kennismaking op de middelbare school, de onzekerheid over een rooster met steeds andere leraren en een klas vol nieuwe leerlingen. Op de fiets word ik ingehaald door een 12-jarig meisje van even verderop uit de straat: helemaal alleen. En ik hoor hoe onze overbuurjongen, die een klas heeft overgeslagen, zonder overleg met zijn ouders een kaartje heeft gekocht voor zijn eerste echte schoolfeest. Want dat mag hij natuurlijk niet missen.

Het is niet te bevatten waar Jens had kunnen staan. Waar wij hadden kunnen staan. Toen niet, nu niet, nooit niet. Het blijft ook niet te bevatten waar we wél staan: bij de antimijlpaal van zijn 12e verjaardag. Voor hem verandert er, behalve zijn nu snel groeiende lijf, niets.

Vandaag mag het zware gevoel het even winnen. Krijgt het verlies dat zich onherroepelijk ook nu weer aan me opdringt, de aandacht die het verdient. Almaz had, na de generale repetitie, samen met ons naar de musical van haar grote broer moeten gaan. Wat zou hij verlegen zijn geweest, en wij trots. Wat zou het vanzelfsprekend zijn geweest, die zoveelste mijlpaal. En spannend, die poort naar snel toenemende onafhankelijkheid.

Onthutst besef ik dat deze droom hoe dan ook nooit was uitgekomen. Met een gezonde Jens was Almaz niet onze dochter geweest. Ik moet er niet aan dénken. En toch zou ik minstens tien jaar van mijn leven geven voor een gezonde Jens.

Toch.

Mijn leven blijft flink plussen en minnen.

0 Reacties

Kwaliteit van overleven

6/14/2016

2 Reacties

Twee jaar geleden ontmoetten we elkaar voor het eerst, op het stationsplein in Den Bosch. Een blik van herkenning, een stap opzij, en wat snelle zinnen van jou: “Ik denk dat ik weet in welke vorm we het moeten gieten”. Jouw woorden legden een koepeltje boven de dwalende wetsteksten en bezwaren in mijn hoofd. Het klikte in elkaar, de lijn werd in een split second uitgezet. Zó zouden we het gaan doen, zó zouden we Den Haag gaan veroveren.

Daar, voor de fontein, begon een magische samenwerking. Gekscherend noemen we elkaar wel eens potje en dekseltje. Ik kies een aantal denklijnen uit, verbind die aan elkaar en giet het in een gestructureerd betoog. Jij zorgt continu voor nieuwe perspectieven. Soms vind ik dat mateloos irritant – maar meestal geeft dat de broodnodige verbreding of verdieping. Wat houd ik inmiddels van je scherpe geest en formuleringen. Het vak zorgethiek – maar dan wel met een praktische inslag – had door jou uitgevonden kunnen worden. Daarnaast weet je mensen te mobiliseren en haak je handig aan bij wat speelt.

Tijdens oeverloze discussies over de Wet langdurige zorg, stakeholders, instellingszorg, eigen regie en nog meer slaapverwekkende materie wijden we elkaar in elkaars leven in. Via talloze uitspraken en voorbeelden leer ik je zoon Bram kennen. Al gauw besef ik dat niemand minder dan hij mijn nachtmerries leeft. Ooit ontwikkelde hij zich, ooit had hij gelukkige momenten. Maar nu is er misschien wel niets meer dat zijn leven nog de pijn waard maakt. Ik heb de eer hem te ontmoeten - en kan daarbij nauwelijks naar hem kijken. Ik schaam me, omdat ik hem die jou zo lief is niet in de ogen kan kijken. Omdat ik zo zeur terwijl ik nog heb wat jij verloren bent. En toch is dit wat het is. Mijn doemscenario’s stop ik weg, want anders kan ik niet leven.

Nee, dan jij. In een knap in elkaar gezet item van Nieuwsuur dwing je heel Nederland niet alleen om te kijken, maar om ook daadwerkelijk te zién. Jouw duivelse dilemma: de wens dat je zoon eindelijk het leven los mag laten, in de wetenschap dat het gat voor jou gapend en nooit meer gevuld zal zijn. Je zegt dat waar je eerder voor bent verketterd, daar waar we allemaal om worden verketterd: genoeg is genoeg. Het is de hoogste tijd dat artsen en ouders samen gaan bepalen of overleven nog waarde heeft. In volle kwetsbaarheid bespreken wat kwaliteit van leven is, en wanneer die door de bodem zakt. Dat wegkijken dan de allerlaatste optie mag zijn.

Zoals veel zorgouders ben ik je intens dankbaar. Mocht mijn doembeeld ooit uitkomen, dan heb jij misschien het pad voor mij gebaand. Als Jens zijn vermogen tot gelukkig zijn verliest, dan is er niets meer wat hem hier moet houden. Jij weet dat als geen ander, lieve Sarike.

Ik hoop dat onze vriendschap en magie onze zonen overleeft.

Link naar het item in Nieuwsuur:
http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2110603-wanneer-mag-mijn-kind-sterven.html?title=wanneer-mag-mijn-kind-sterven

2 Reacties

Stemmetje

6/7/2016

2 Reacties

Ruim twee jaar na onze stop met Growing Minds begint het weer te kriebelen. Of kan ik beter zeggen: lukt het niet langer dat geniepige stemmetje te negeren. "Kijk dan toch, die berichten op Facebook. Over al die kinderen, in ontwikkelingsniveau vergelijkbaar met Jens, bij wie zich na jaren toch een wonder voltrekt."

Nadat hun ouders met veel strijd een Tobii spraakcomputer voor hun kind hebben geregeld, blijken ze zoveel communicatiever dan gedacht. Met hun ogen breken ze uit hun isolement. Laten de computer tot in detail hun wensen uitspreken. Nee, geen broodje, maar een banaan. Naar buiten, want daar valt wat te beleven. Alsjeblieft niet weer die eeuwige rammelaar of kleutermuziek, maar iets wat meer bij hun leeftijd past. Computerspelletjes, rock. En hun oogspieren zeggen wat hun stem nooit heeft kunnen doen: "Mama, ik vind je lief".

We negeren ons eigen tijdgebrek en beginnen een communicatie-behandelingstraject. Na een gedetailleerde analyse van Jens' beperkingen en mogelijkheden, zoals we nog niet eerder hebben gezien, komt er een stoomwals op gang. Doelen, overleg, instructiemeetings, filmopnames, feedbacksessies. Veel communicatietools. Jens geniet van alle aandacht en bewijst wat hij al vele malen bewezen heeft, voordat hij een stapje extra mag zetten. En dat doet hij, enthousiast.

Juist dan wordt het traject afgerond. Maar omdat we net op dreef zijn en Jens nog lang niet klaar is, vragen we om een vervolg. En krijgen het ontstellende bericht dat dit alleen kan, als we het voortaan uit Jens' PGB betalen. In jargon: onder de kern-WLZ wordt behandeling volgens de rekenmodule gekort op de zorg binnen het zorgprofiel. In gewonemensentaal: nu we na jaren knokken eindelijk weer budget hebben om Jens' zorg te bekostigen, moeten we dat budget gaan steken in zijn communicatietraining. Voorheen was het en-en, onder de nieuwe wet is het of-of. Wat zo zwaar bevochten is, moeten we dus weer inleveren.

Logeren -tijd voor onszelf- óf Jens écht leren communiceren. Een onmogelijke keuze, die je niet van ouders mag verlangen. Maar dat doet het Zorgkantoor wel.

Zou daar nou nooit iemand last hebben van een geniepig stemmetje?

Nabrander:
Na scherpe stellingname van mijzelf, de zorgaanbieder én Per Saldo ligt er inmiddels de uitspraak dat de communicatietraining vergoed wordt uit de Zorgverzekeringswet. Let wel, de communicatieTRAINING, Jens komt NIET in aanmerking voor een oogbesturingscomputer (maar dat is een ander verhaal). We beraden ons op dit moment op de vervolgstappen.

2 Reacties

<<Vorige

Voorwaarts>>

Bros

Tobii: vlinders in mijn buik

Roestige veerkracht

Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn?

Breinbreker

Bureaucratieburnout

Zo gewoon mogelijk

Flink

Kwaliteit van overleven

Stemmetje

Archief

Zoek op trefwoord: